"Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας, πιο κοντά στην θεραπεία μας! 
Θα μπορούσαμε να φωνάξουμε φέτος χαμογελώντας, ύστερα από χρόνια, δεκαετίες αναμονής. Αυτό διότι πλέον καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου, είναι πλέον γεγονός. Όχι όμως για όλους. Για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα, στον τερματισμό του 2ου ποδηλατικού γύρου, είχαμε μία ακόμη πρωτοβουλία, μια συμβολική κίνηση. Αφήσαμε ελέυθερα στον ουρανό τη Μαρία, τη Βίβιαν, τη  Βαγγελιώ, τη  Μαρία, τον Σωτήρη, τη Θεοδότη, τον  Σταμάτη, τον Δημήτρη, τον Κωνσταντίνο… τα μπαλόνια με τα ονόματα συνασθενών μας ,  που  "έφυγαν" αυτή την χρονιά από κοντά μας να αναπνεύσουν ελεύθερα."
Δήλωσε ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Δημήτρης Κοντοπίδης, στην πλατεία Συντάγματος παρουσιά της Αντιδημάρχου Αμαλίας Ζέπου,  ενώ το ίδιο έγινε ταυτόχρονα στον Λευκό Πύργο στη Θεσσαλονίκης.

 

 

 

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, 8 Σεπτεμβρίου 2015

"Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας"

 

Για 2η συνεχή χρονιά στα πλαίσια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Παγκόσμια Ημέρα για την Κυστική Ίνωση, ο  Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (Ε.Ε.Ι.Κ.) σε συνεργασία με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, πραγματοποίησαν ποδηλατικό γύρο τηνΤρίτη 8 Σεπτέμβρη 2015, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη αντίστοιχα. Η συμμετοχή του κόσμου μεγάλη και συγκινητική από κάθε ηλικία, όπου  γέμισαν με το γαλάζιο χρώμα της αισιοδοξίας τα κέντρα της πρωτεύουσας και της συμπρωτεύουσας!

 

 

 

Με σύνθημα "Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας"

επικεντρώθηκε η προσπάθειά μας και φέτος να ευαισθητοποιήσουμε την κοινή γνώμη σχετικά με την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην λευκή φυλή. Μια σοβαρή, ανίατη ακόμα πολυσυστηματική νόσο - που προσβάλει πολλά όργανα και κυρίως τους πνεύμονες, ενώ συνήθως οι ασθενείς καταλήγουν από αναπνευστική ανεπάρκεια. Μια κληρονομική νόσος, που οι πιθανότητες να γεννηθεί παιδί με κυστική ίνωση από γονείς που είναι φορείς (και οι δύο) είναι μία στις τέσσερις. Είμαστε σήμερα εδώ ώστε να προτρέψουμε τα νέα ζευγάρια να κάνουν τον απαραίτητο προγεννητικό έλεγχο, μιας και υπολογίζεται ότι υπάρχουν στην Ελλάδα 500.000 φορείς. Γεννιούνται ένα με δυο παιδιά την εβδομάδα λόγο έλλειψης αυτής της ενημέρωσης, ενώ στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 800 ασθενείς.

 

Περισσότερα για τη νόσο πατήστε εδώ.

 

Από τις δηλώσεις της Αντιδήμαρχου της Κοινωνίας των Πολιτών & Δημοτικής Αποκέντρωσης κ. Αμαλία Ζέπου στην πλατεία Συντάγματος στην Αθήνα.

 

 

Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στην θεραπεία μας!

Θα μπορούσαμε να φωνάξουμε φέτος χαμογελώντας, ύστερα από χρόνια, δεκαετίες αναμονής. Αυτό διότι πλέον καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου, είναι πλέον γεγονός. Τις επόμενες μέρες περιμένουμε την έγκριση ενός ακόμη καινοτόμου φαρμάκου του ORKAMBI και στην Ευρώπη καθώς έχει εγκριθεί ήδη στην Αμερική και αφορά ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών. Σίγουρα όμως δεν είναι μόνο το ORKAMBI καθώς αναμένονται συνδυασμοί καινοτόμων φαρμάκων το 2017 που θα αφορούν και την πλειοψηφία των ασθενών, ενώ η γονιδιακή θεραπεία βρίσκεται ήδη σε προχωρημένο στάδιο.

 

 

Στη χώρα μας όμως οι θετικές εξελίξεις δεν σταματούν εκεί.

Ύστερα από πολλές προσπάθειες, ξεκίνησαν τα 2 κέντρα των Αθηνών, ενηλίκων στο Σισμανόγλειο και παιδιών στο Αγ. Σοφία, που παρακολουθείται η πλειοψηφία των ασθενών μας, να συμμετέχουν στην ευρωπαϊκή καταγραφή του ευρωπαϊκού οργανισμού Κυστικής Ίνωσης. Ένα χρήσιμο εργαλείο στα χέρια του ιατρού αλλά και του ασθενή που τα κέντρα της Θεσσαλονίκης αξιοποιούν από το 2007!

Η συνεχής στελέχωση αλλά και εκπαίδευση του προσωπικού της μονάδας ενηλίκων του Σισμανογλείου μέσω και της διασύνδεσης με το κέντρο του Southampton είναι γεγονός πως θα συμβάλουν στη βελτίωση της παροχής εξειδικευμένης περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Ενώ η επιτυχής συνεργασία που επιτευχθεί  με το μεταμοσχευτικό  κέντρο της Βιέννης (ΑΚΗ) είναι ένα ακόμη βήμα, στην λύση επιβίωσης των ασθενών που έχουν επιβαρυνθεί.

 

Ο "αγώνας" μας να ζήσουμε, να βελτιώσουμε την ποιότητα περίθαλψης θα συνεχιστεί!

Καθότι η χώρα μας έχει πολύ χαμηλότερο ποσοστό επιβίωσης, περίπου τα 30 έτη όταν άλλες ευρωπαϊκές χώρες με την ίδια πρόσβαση σε φάρμακα ξεπερνά τα 43 έτη! Ο βασικότερος λόγος εξακολουθεί να είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων, εξειδικευμένων ειδικοτήτων σχετιζόμενων με την Κυστική Ίνωση, ενημέρωσης κλπ. Οι προσπάθειες μας της εφαρμογής των ευρωπαϊκών προτύπων που οφείλουν να τηρούν τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης και στη χώρα μας μιας και ο απελθόν Υπουργός Υγείας δεν προχώρησε στην επικύρωση της αναγνώρισής τους από σχετική απόφαση του ΚΕΣΥ που εκκρεμεί εδώ και 2 χρόνια. (Αρ. Αποφ. 2 της 241ης Ολομ./ 10.07.2013). Η αναγνώριση των μονάδων Κυστικής Ίνωσης Θεσσαλονίκης στο Ιπποκράτειο και Παπανικολάου, (Αρ. Αποφ. 2 της 243ης Ολομ./ 07.11.2013)  οι ανεξάρτητοι θάλαμοι στο Αγ. Σοφία, η αποζημίωση αναπνευστικών συσκευών, αναλώσιμων καθώς και συνεδριών φυσιοθεραπείας – απαραιτήτου πυλώνα της θεραπευτική αγωγής, η δωρεάν πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, κλινικές μελέτες, η κατοίκον νοσηλεία θα συνεχίσουν να αποτελούν τις προτεραιότητες του Συλλόγου μας. Επίσης η ευαισθητοποίηση σχετικά  με την δωρεά οργάνων, την 2η ευκαιρία για ζωή ήταν και θα είναι ένας κοινός αγώνας με άλλους φορείς.

 

 

Τέλος το μήνυμα που θέλουμε να μείνει στους ασθενείς μας με την παρουσία τόσων ποδηλάτων,

είναι η διαρκής υπενθύμιση ότι η άσκηση είναι βασικός πυλώνας της θεραπείας. Σύμφωνα με τα πρώτα στοιχεία από προγράμματα εξατομικευμένης άσκησης που εφαρμόστηκαν για πρώτη φορά και στη χώρα μας σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη είναι παραπάνω από εντυπωσιακά. Βελτίωναν την αναπνευστική λειτουργία, το σωματικό βάρος αλλά και εξασφάλιζαν την οικονομικότερη λειτουργία των μυών σε κατανάλωση οξυγόνου, αλλάζοντας θεαματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών που συμμετείχαν! Εξασφάλιζε η άσκηση δηλαδή την καλύτερη φυσική και αναπνευστική κατάσταση, εν όψη των καινοτόμων θεραπειών που βρίσκονται πλέον στην "πόρτα" μας.

 

Ελεύθερα στον ουρανό αφέθηκαν

η Μαρία, η Βίβιαν, η  Βαγγελιώ, η  Μαρία, ο Σωτήρης, η Θεοδότη, ο  Σταμάτης, ο Δημήτρης, ο Κωνσταντίνος… τα μπαλόνια με τα ονόματα παιδιών με Κυστική Ίνωση, που αυτή την χρονιά "έφυγαν" από κοντά μας να αναπνεύσουν ελεύθερα. Μια συμβολική κίνηση που καθιερώθηκε από φέτος, μιας και οι φίλοι και συγγενείς αντί στεφάνων είχαμε την ιδέα να καταθέτουν χρήματα στον Σύλλογο με ονομαστικά μπαλόνια, ενισχύοντας  και συνεχίζοντας τον αγώνα που δίνουν οι συν ασθενείς τους.

 

Ο Αντιδήμαρχος Θεσσαλονίκης στην ταυτόχρονη εκδήλωση στον Λευκό Πύργο της Θεσσαλονίκης με την Πρόεδρο του Συλλόγου Β. Ελλάδος, Ρούλα Τζώνου.