Εξαιρετικά τα νέα , με την νέα έγκριση του Symdeko™, του συνδυασμού δηλαδή tezacaftor/ivacaftor από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκου FDA ! Είναι η αναμενόμενη έγκριση όπως είχαμε ενημερώσει μέσα στους πρώτους μήνες του 2018 - ενώ αναμένεται έγκριση και από τον Ευρωπαικό οργανισμό Φαρμάκου το καλοκαίρι του 2018. Εμείς ως Σύλλογος προχωράμε στις απαραίτητες ενέργειες για την έγκαιρη πρόσβαση και αποζημίωσή του στους Έλληνες ασθενείς, όπως ακριβώς με Kalydeco & Orkambi.Αφορά ασθενείς ηλικίας 12 ετών και άνω που είναι ομόζυγοι με την μετάλλαξη F508del και ετερόζυγοι της ίδιας μετάλλαξης με τις παρακάτω residual μεταλλάξεις που ακολουθούν. Μόλις ολοκληρωθούν οι απαραίτητες ενέργειες θα ενημερωθείτε εκ νέου από τον Σύλλογό μας και από τους ιατρούς σας.

 

 Το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» οργανώνει την 1η του Ημερίδα, η οποία θα πραγματοποιηθεί στις 10 Μαρτίου 2018 στο ξενοδοχείο DivaniCaravelστην Αθηνα.

Την Πέμπτη 28/12/2017 οι εκπρόσωποι το Συλλόγου μας Δημήτρης Κοντοπίδης, Βασίλης Παληός, Άννα Σπίνου, Γιάννης Σπίνος, η Διευθύντρια της Μονάδας Κ.Ι. του Σισμανογλείου κ. Διαμαντέα και η γραμματέας της Μονάδας Κ.Ι. κ. Παπαγεωργακοπούλου συναντήθηκαν με τον Πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ)  κ. Καραμπίνη για την συζήτηση των θεμάτων σχετικά με τις διαδικασίες μεταμοσχεύσεων πνευμόνων.

 

Ευχές και προσμονές για το 2018

 

Το Ευρωπαϊκό Πνευμονολογικό Ίδρυμα (ELF) συνεργάζεται με μια ομάδα επαγγελματιών υγείας για να αναπτύξει μια έρευνα για την καλύτερη κατανόηση της εμπειρίας των καρδιοαναπνευστικών ασκήσεων (CPET) των ασθενών και μέσω του Συλλόγου μας να μοιραστεί ένα ερωτηματολογιο για τον σκοπό αυτό στα μέλη μας.

 

Σελίδα 1 από 21