Προγράμματα υποστήριξης ασθενών HCFA TEAM 3 Μαΐου, 2023
“Each breath a step closer to our dreams” μια διαφορετική καμπάνια

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργάνωσε την καμπάνια ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης “Each Breath” από το 2012 έως το 2016, η οποία περιλάμβανε πολλαπλές δράσεις ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο και τον προγεννητικό έλεγχο.

Η Κυστική Ίνωση τις προηγούμενες δεκαετίες ήταν άγνωστη στο ευρύ κοινό, ενώ το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών ήταν πολύ χαμηλό, καθώς δεν υπήρχαν καινοτόμες θεραπείες. Ο Σύλλογος μέσα από την καμπάνια δημιούργησε ένα ελπιδοφόρο σύνθημα για το ευρύ κοινό, εκφράζοντας ταυτόχρονα και τους ασθενείς, καθώς μιλούσε για τον καθημερινό τους αγώνα την προσπάθειά τους να προλάβουν να πραγματοποιήσουν τα όνειρά τους μέσα στον λιγοστό χρόνο ζωής που είχαν, και κυριολεκτώντας γιατί οι ασθενείς το πρώτο που έχαναν ήταν η ανάσα τους. Οι ίδιοι οι ασθενείς υιοθέτησαν πολύ γρήγορα το σύνθημα, αντλώντας αυτοπεποίθηση. 

Η κοινωνία το αγκάλιασε, ενώ ταυτόχρονα έδειξε ενδιαφέρον ώστε να ενημερωθεί για τη νόσο. Την ίδια στιγμή, η καμπάνια λειτούργησε καταλυτικά για τις διεκδικήσεις του Συλλόγου και την ανταπόκριση των αιτημάτων του από τους φορείς Υγείας. Μια σπάνια νόσος μέσα σε λίγα χρόνια άρχισε να γίνεται γνωστή, ενώ οι ασθενείς ξεκίνησαν να αποδέχονται τη νόσο, πρωταγωνιστώντας οι ίδιοι στα σποτ ευαισθητοποίησης.

Προϊόντα ‘’each breath’’

Ο Σύλλογος δημιούργησε προϊόντα υψηλού σχεδιασμού και ποιότητας (κούπες, σημειωματάρια, τσάντες, μπλουζάκια, ημερολόγια) με το ελπιδοφόρο σύνθημα “each breath’’ με στόχο την ενημέρωση του κοινού για την Κυστική Ίνωση.

Αγωνιστική ομάδα ‘’each breath’’

Η άσκηση και η συμμετοχή σε αθλήματα αποτελεί μέρος της καθημερινής θεραπείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση, με στόχο τη βελτίωση της αναπνευστικής τους λειτουργίας, αλλά και της ποιότητας ζωής τους. Ο Σύλλογος δημιούργησε την Αγωνιστική Ομάδα ΚΙ, η οποία συμμετέχει σε διάφορες αθλητικές εκδηλώσεις και δράσεις (Αυθεντικός Κλασσικός Μαραθώνιος, Διεθνής Μαραθώνιος “Μέγας Αλέξανδρος, ποδηλατοδρομίες σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη) με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού για τον καθημερινό αγώνα των ασθενών. Στο τέλος των ποδηλατροδρομιών ο Σύλλογος άφηνε κάθε χρόνο συμβολικά ελεύθερα στον ουρανό μπαλόνια με τα ονόματα των ασθενών που είχαν χάσει τη ζωή τους την χρονιά που πέρασε.

Μουσική συναυλία

Ο Σύλλογος διοργάνωσε μουσική συναυλία με τη συμμετοχή καλλιτεχνών για την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο.

Μέσα σε λίγα χρόνια με μια στοχευμένη, διαφορετική, πολυδιάστατη και αποτελεσματική καμπάνια ο Σύλλογος κατάφερε μια σπάνια πάθηση άγνωστη στο κοινό να γίνει ευρέως γνωστή με πολλαπλά οφέλη, ενώ ο Σύλλογος με τις δράσεις του συνέβαλε:

-να αποδεχτούν τη νόσο οι ασθενείς και οι οικογένειες τους και να βελτιώσουν τη συμμόρφωση στις θεραπείες τους

-να ευαισθητοποιηθούν οι φορείς Υγείας ώστε να υποστηρίξουν τις διεκδικήσεις του Συλλόγου για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και τη βελτίωση των παροχών υγείας

-να ευαισθητοποιηθεί το κοινό για τη νόσο και να ενημερωθούν τα νεαρά ζευγάρια σχετικά με τον προγεννητικό έλεγχο αλλά και την έγκαιρη διάγνωση

-να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί για τη νόσο η επιστημονική κοινότητα (γυναικολόγοι, φυσιοθεραπευτές, διατροφολόγοι, βιολόγοι κλπ), αλλά και οι φοιτητές επιστημών υγείας.

‘’Each breath - living with CF’’ Τηλεοπτικό σποτ

Ταινία μικρού μήκους με πρωταγωνιστές τους ασθενείς

Ο Σύλλογος δημιούργησε μια ταινία μικρού μήκους που περιέγραψε τη ζωή των ασθενών με Κυστική Ίνωση στο φυσικό τους περιβάλλον, στο νοσοκομείο, στο γραφείο, αναδεικνύοντας τον αγώνα της καθημερινής τους επιβίωσης.

Τηλεοπτικές συνεντεύξεις με προσωπικές ιστορίες ασθενών

Μέσα από την καμπάνια ο Σύλλογος ενθάρρυνε τους ασθενείς να μοιράζονται δημόσια την προσωπική τους ιστορία. Έτσι κατάφερε να αναδείξει τις διαφορετικές πτυχές της νόσου, αλλά και την αποδοχή της από τους ασθενείς και την κοινωνία. Οι ασθενείς προβάλλονταν ως πρότυπα και ως πρωταγωνιστές της ζωής.

2012 ‘’Πρωταγωνιστές’’ Mega – Μια παρέα παιδιών με Κυστική Ίνωση με όνειρα
2013 ‘’Όλα για την υγεία μου’’ – ασθενής τολμά και γίνεται μητέρα
2014 ‘’360 μοίρες ’’ AlphaTV - Νεαρή ασθενής νοιάζεται για τον συν ασθενή της στον διπλανό θάλαμο.

* Δύο μήνες μετά τη συνέντευξη η ασθενής έχασε τη ζωή της

2015 ‘’Τατιάνα Live’’ EpsilonTV - Η μεταμοσχευμένη ασθενής στους πνεύμονες για 2η φορά αποδεικνύει πως υπάρχει και 3η ευκαιρία στην ζωή
2015 “Μία” StarTV - Η 38χρονη μητέρα με Κυστική Ίνωση μιλάει στην Τατιάνα Στεφανίδου
2016 “Αλήθειες με τη Ζήνα” StarTV - Η μαχήτρια ζωής που πάσχει από Κυστική Ίνωση