Οι 2 διοικητικοί υπάλληλοι (parti time) και διευθυντής (full time) του Συλλόγου μας για το 2017 

Διοικητική Υποστήριξη Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης

Αγαπητοί ασθενείς,

Από το 2012 που πραγματοποιήθηκε η “επανεκκίνηση” του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, τέθηκε ως απαραίτητη προϋπόθεση η ενιαία και πανελλήνια εκπροσώπηση, τόσο από την πλευρά των ασθενών όσο και αναφορικά με την επιστημονική υποστήριξη, τεκμηρίωση και συνεργασία από το σύνολο των ιατρών μας, από τα μεγάλα κέντρα Κυστικής Ίνωσης στη χώρα μας. Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση οφείλουν να αντιμετωπίζονται στο σύνολό τους και έτσι αντιμετωπίζονται έως και σήμερα. Από το 2012, αναπτύχθηκε συγκεκριμένη στρατηγική, ετήσιοι στόχοι και διαχωρισμός διεκδικήσεων ανά κατηγορία. Η ευαισθητοποίηση, η ενημέρωση και εκπαίδευση, η αποζημίωση καινοτόμων φαρμάκων/υπηρεσιών και σκευασμάτων, οι συνεργασίες με εθνικούς και διεθνείς φορείς υγείας, το registry, οι κλινικές μελέτες, η υποστήριξη δικαιωμάτων ασθενών, τα προνόμια/κοινωνικές παροχές, η συνεχής ανάπτυξη μονάδων και κέντρων Κυστικής Ίνωσης σε προσωπικό/υποδομές/εξοπλισμό και κατάρτιση, τα προγράμματα φυσιοθεραπείας και άσκησης και η οργάνωση μεταμοσχεύσεων είναι κάποιες από τις κατηγορίες που αναπτύχθηκαν οι διεκδικήσεις μας. Κατά την διάρκεια των 5 αυτών ετών (2012-2017), κατά τη διάρκεια της μεγάλης οικονομικής κρίσης, με συγχωνεύεις και περικοπές στον τομέα της υγείας, επετεύχθησαν στόχοι και αιτήματα δεκαετιών. Η έμπρακτη ανάληψη ευθύνης των ίδιων των ασθενών και των γονέων μέσα από οργανωμένη καθημερινή δράση, η ενιαία και πανελλαδική εκπροσώπηση σε συνεργασία με ιατρούς και φορείς υγείας και η συνεχής εκπαίδευση των εκπροσώπων των ασθενών συνετέλεσαν σε αυτό το πρωτοφανές αποτέλεσμα. Η χώρα κατέρρεε και η Κυστική Ίνωση αναπτυσσόταν.

2012-2015

Η αποτελεσματική λειτουργία των προαναφερθέντων τμημάτων απαιτεί τουλάχιστον 16ωρη απασχόληση σε ημερήσια βάση από καταρτισμένο προσωπικό. Από το 2012 έως το 2015, την κάλυψη της βασικής 16ωρης απασχόλησης την είχαν αναλάβει εθελοντικά 2 ασθενείς, μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, ενώ συμπλήρωναν κατά περίπτωση τα υπόλοιπα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου (γονείς ή ασθενείς). Δεδομένων των υψηλών απαιτήσεων σε γνώσεις για τη συμμετοχή στη χάραξη πολιτικής υγείας (πολιτική φαρμάκου, εκπροσώπηση, χρηματοδότηση, διαχείριση, ευαισθητοποίηση, κλπ.) οι εκπρόσωποι του Συλλόγου εκπαιδεύονταν σε σεμινάρια, σε  συνέδρια στην Ελλάδα και το εξωτερικό, πέραν των δεξαέξι αυτών ωρών ημερησίως, ενώ πολλές φορές οι υποχρεώσεις λάμβαναν χώρα Σαββατοκύριακα και σε περιόδους διακοπών. Ταυτόχρονα, όλα αυτά τα χρόνια, είχε εξασφαλιστεί ο χώρος γραφείων, συνεδριάσεων και εκδηλώσεων που φιλοξενήθηκε ο Σύλλογος δωρεάν, μέσω γονέα μέλους του Συλλόγου μας.

2016

Από το 2016, έγινε η πρώτη πρόσληψη γραμματέως (1) μερικής απασχόλησης, ως προσωπικό διοικητικής υποστήριξης του Συλλόγου, ενώ οι υπόλοιπες απαραίτητες ώρες καλύπτονταν από έναν μόνιμο και έμπειρο, με πλήρη απασχόληση εθελοντικά, ασθενή/μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου ως διευθυντή και ασθενείς/μέλη επίσης του Διοικητικού Συμβουλίου συνέχισαν εθελοντικά να καλύπτουν τις υπόλοιπες ώρες. Δεδομένου ότι οι ανάγκες αυξάνονταν και υπήρχε μεγάλη δυσκολία στην εθελοντική κάλυψη των εξειδικευμένων αναγκών του Συλλόγου από επιβαρυμένους πλέον ασθενείς ή εργαζόμενους γονείς με επιβαρυμένο πρόγραμμα, υπήρχε αδιέξοδο όπου είχε ανακοινωθεί στις δύο τελευταίες Γενικές Συνελεύσεις (2015, 2016) με την πρόταση για παραίτηση του Διοικητικού Συμβουλίου. Με γνώμονα το ενδεχόμενο διακοπής λειτουργίας του Συλλόγου λόγω έλλειψης νέων υποψήφιων εκπροσώπων που θα αναλάμβαναν εθελοντικά τον φόρτο εργασίας και με τη χαμηλή καταβολή των εισφορών από τα μέλη, το Διοικητικό Συμβούλιο ανανεώθηκε για τα επόμενη 2 έτη, με τη συμμετοχή των ίδιων εκπροσώπων.

2017

Στη Γενική Συνέλευση που διενεργήθηκε τον Φεβρουάριο του 2017, αποφασίστηκε το εξής: Η οικονομική κάλυψη δύο (2) διοικητικών υπαλλήλων μερικής απασχόλησης, με την επίβλεψη/εκπαίδευση και ταυτόχρονη εθελοντική εργασία πλήρους απασχόλησης ενός ασθενούς/μέλους του Διοικητικού Συμβουλίου ως διευθυντής. Στόχος μας ήταν η στελέχωση του Σωματείου από εκπαιδευμένα, διοικητικά στελέχη και σταδιακή αποδέσμευση των επιβαρυμένων ασθενών και γονέων. Φυσικά, η εκπροσώπηση σε φορείς υγείας, ο έλεγχος και η κατεύθυνση του Συλλόγου θα συνεχίζεται από το εκάστοτε Διοικητικό Συμβούλιο, παρέχοντας ταυτόχρονα τη δυνατότητα απερίσπαστης συνέχειας του έργου αλλά και συνεχούς ανάπτυξης, ανεξαρτήτως της δυναμικής εθελοντισμού των ίδιων των ασθενών αλλά και των αλλαγών σύνθεσης του Διοικητικού Συμβουλίου.

Με την πάροδο των ετών, καταφέραμε με σταδιακή ανάπτυξη του Σωματείου, να προσεγγίσουμε το πρότυπο μοντέλο λειτουργίας των μεγάλων Σωματείων και ΜΚΟ, όπου οι εκπρόσωποι είναι οι ασθενείς και γονείς ως μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, που υποστηρίζονται από έμμισθο και εξειδικευμένο προσωπικό.

Βασική προϋπόθεση της αναφερθείσας ανάπτυξης και λειτουργίας του Σωματείου, είναι η ομαλή εισροή εσόδων σύμφωνα με τον προϋπολογισμό του κάθε έτους. Τα βασικά, πάγια, λειτουργικά έξοδα του Σωματείου περιλαμβάνουν τη γραμματειακή υποστήριξη του τμήματος Κυστικής Ίνωσης του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Γ. Παπανικολάου” με μια (1) υπάλληλο μερικής απασχόλησης, τη διοικητική υποστήριξη του Συλλόγου με δύο (2) υπαλλήλους μερικής απασχόλησης (υπό την εθελοντική επίβλεψη διευθυντή), το ενοίκιο για τα γραφεία του Σωματείου και έξοδα ΔΕΚΟ (γραφείων, τμήματος Κυστικής Ίνωση στο ΓΝΘ “Γ. Παπανικολάου”, κλπ.). Εφόσον κατατεθεί η συνδρομή από το σύνολο των 700 περίπου ασθενών, διασφαλίζονται τα μηναία, ελάχιστα λειτουργικά έξοδα του Συλλόγου, ενώ οι υπόλοιπες δωρεές μπορούν να εξασφαλίσουν την κάλυψη του σύνολου των εξόδων. Ταυτόχρονα, με εθελοντική προσφορά των μελών του Συλλόγου σε διάφορες εργασίες, πραγματοποιείται εξοικονόμηση πόρων από προϋπολογισμένα έργα (πχ. Συνέδρια) όπου καλύπτουν τυχόν ανάγκες στα λειτουργικά έξοδα, που δεν έχουν καλυφθεί.
 

Αξιολόγηση Α’ Εξαμήνου

Μετά το πέρας του πρώτου εξαμήνου λειτουργίας, πραγματοποιείται η αξιολόγηση των ενεργειών μας και καλούμε τους επωφελούμενους ασθενείς από όλη την Ελλάδα να απαντήσουν στο ερωτηματολόγιο που βρίσκεται στον ακόλουθο σύνδεσμο, με σκοπό την καταγραφή της αποτελεσματικότητας της διοικητικής υποστήριξης του Συλλόγου και την τεκμηριωμένη λήψη περαιτέρω αποφάσεων από τους εκπροσώπους του φορέα, στην επικείμενη συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, με γνώμονα την ανάληψη ευθυνών από τους ίδιους τους επωφελούμενους ασθενείς.

ΕΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ, Αριθμός Λογαριασμού: 178/296005-21 IBAN: GR 7401101780000017829600521.

Παρακαλούμε να συμπληρώσετε τη σχετική φόρμα (σύνδεσμος εδώ) το αργότερο μέχρι τη Δευτέρα 9/10/2017 στις 12.00 π.μ.