Αρχική HCFA TEAM 15 Φεβρουαρίου, 2023

Κυστική Ίνωση
Η πιο συχνή κληρονομική νόσος

1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με Κυστική Ίνωση. Μια πολυσυστηματική νόσος με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης, που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Στην Ελλάδα πάνω από 500.000 είναι υγιείς φορείς της νόσου, ενώ παγκοσμίως η Κυστική Ίνωση προσβάλλει περισσότερους από 88.000 ανθρώπους.

Οι τομείς των δράσεών μας

Προάσπιση δικαιωμάτων ασθενών
Ενδυνάμωση ασθενών και φροντιστών
Ενίσχυση Κέντρων παρακολούθησης
Πρόσβαση σε φάρμακα & καινοτόμες θεραπείες
Υποστήριξη μεταμόσχευσης πνευμόνων
Ενημέρωση επαγγελματιών υγείας
Προώθηση έρευνα
Συνεργασία με φορείς
Πρόληψη της νόσου & έγκαιρη διάγνωση
Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση κοινού

Prix Galien Greece 2021

Βραβευτήκαμε με το Prix Galien Greece 2021 για την έναρξη της πρώιμης πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών με Κυστική Ίνωση στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο!

Γραμμή Βοήθειας
"Απεριόριστη Ανάσα"

Η πρώτη Γραμμή Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης & Ενημέρωσης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Η ομάδα μας είναι δίπλα σας για να σας καθοδηγήσει και να απαντήσει σε κάθε σας ερώτημα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο. Καλέστε μας στο 2110-13770 κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 15.00-19.00 ή στείλτε μας email στο helpline@cysticfibrosis.gr ή συνομιλήστε ζωντανά μαζί μας στο chatbox της ιστοσελίδας και στα social media.

Μυστική Αποστολή Κ.Ι.

Το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα

Για μικρούς και μεγάλους ασθενείς, τους φροντιστές τους, αλλά και οποιονδήποτε επιθυμεί να ξεδιαλύνει το μυστήριο της νόσου και να ξεκλειδώσει τα μυστικά της.

Φορείς της νόσου στην Ελλάδα
0 +
Πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση
0 %
Ασθενείς στην Ελλάδα
0 +
Γονιδιακές μεταλλάξεις
0 +
Ασθενείς στην Ευρώπη
0

Η ζωή με Κυστική Ίνωση

Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μοιράζονται τις εμπειρίες τους, τις ανησυχίες, τις σκέψεις τους και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, τις καλές μέρες, αλλά και τις δύσκολες στιγμές.

Είσαι ασθενής με Κυστική Ίνωση ή φροντιστής, συγγενής, φίλος και θέλεις να μοιραστείς την ιστορία σου;

Τα νέα μας

Είμαστε μέλη σε Διεθνείς Φορείς

Οι υποστηρικτές μας

Η ιστοσελίδα ανακατασκευάστηκε με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Vertex Pharmaceuticals και Chiesi Hellas