Κυστική Ίνωση
Η πιο συχνή κληρονομική νόσος
1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με Κ.Ι. Μια πολυσυστηματική νόσο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης, που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Στην Ελλάδα πάνω από 500.000 είναι υγιείς φορείς της νόσου, ενώ παγκοσμίως η Κυστική Ίνωση προσβάλλει περισσότερους από 88.000 ανθρώπους.
Οι τομείς των δράσεών μας
Προάσπιση δικαιωμάτων ασθενών
Ενδυνάμωση ασθενών & φροντιστών
Ενίσχυση Κέντρων παρακολούθησης
Πρόσβαση σε φάρμακα & θεραπείες
Υποστήριξη μεταμοσχεύσεων πνευμόνων
Ενημέρωση επαγγελματιών υγείας
Προώθηση έρευνας
Συνεργασία με φορείς
Πρόληψη & έγκαιρη διάγνωση
Ευαισθητοποίηση κοινού
Prix Galien Greece 2021
Δεύτερη ευκαιρία για ζωή
Στηρίζουμε τη δωρεά οργάνων
Γραμμή Βοήθειας
"Απεριόριστη Ανάσα"
Η πρώτη Γραμμή Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης & Ενημέρωσης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Η ομάδα μας είναι δίπλα σας για να σας καθοδηγήσει και να απαντήσει σε κάθε σας ερώτημα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο.
Καλέστε μας στο 2110-137700 κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 15.00-19.00 ή στείλτε μας email στο helpline@cysticfibrosis.gr ή συνομιλήστε ζωντανά μαζί μας στο chatbox της ιστοσελίδας και στα social media.
"Μυστική Αποστολή Κ.Ι."
Το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Για μικρούς και μεγάλους ασθενείς, τους φροντιστές τους, αλλά και οποιονδήποτε επιθυμεί να ξεδιαλύνει το μυστήριο της νόσου και να ξεκλειδώσει τα μυστικά της.
Η ζωή με Κυστική Ίνωση
Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μοιράζονται τις εμπειρίες τους, τις ανησυχίες, τις σκέψεις τους και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, τις καλές μέρες, αλλά και τις δύσκολες στιγμές.
Είσαι ασθενής με Κυστική Ίνωση, φροντιστής, συγγενής ή φίλος και θέλεις να μοιραστείς την ιστορία σου;
Τα νέα μας
-
27 Σεπτεμβρίου, 2024 Ξεκίνησαν οι αιτήσεις για το επίδομα αεροθεραπείας 2024Ξεκίνησαν για το 2024 οι ηλεκτρονικές αιτήσεις για το επίδομα αεροθεραπείας που δικαιούνται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση....
-
8 Σεπτεμβρίου, 2024 Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης 2024- Η “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.” στο 52ο Φεστιβάλ ΒιβλίουΜε αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και η συγγραφέας- εικονογράφος, Λιάνα Δενεζάκη,...
-
26 Ιουλίου, 2024 Καλό καλοκαίρι με Απεριόριστη ΑνάσαΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης σας εύχεται να περάσετε ξέγνοιαστες και ηλιόλουστες διακοπές
Είμαστε μέλη σε Διεθνείς Φορείς
Οι υποστηρικτές μας
Η ιστοσελίδα ανακατασκευάστηκε με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Vertex Pharmaceuticals και Chiesi Hellas
