Όπως έχει ανακοινωθεί, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στο πλαίσιο της διαρκούς υποστήριξης των ασθενών και της συνεργασίας με την ιατρική κοινότητα, προχωρά στη σύσταση της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων.
Η πρωτοβουλία αυτή αποτελεί μέρος της στρατηγικής μας για ενίσχυση της φροντίδας των ασθενών, καταγραφή αναγκών και συστηματική συνεργασία με όλα τα αρμόδια κέντρα, επιστήμονες και φορείς του Εθνικού Συστήματος Υγείας.
Σκοπός της Ομάδας Εργασίας
Η Ομάδα Εργασίας Μεταμόσχευσης δημιουργείται με στόχο:
- τη συλλογή εμπειριών και αναγκών των μεταμοσχευμένων ασθενών και όσων βρίσκονται σε λίστα για μεταμόσχευση πνευμόνων,
- την καταγραφή θεμάτων που αφορούν την καθημερινότητα των μεταμοσχευμένων ασθενών,
- την καταγραφή και επεξεργασία προτάσεων των μεταμοσχευμένων,
- την ενίσχυση της συνεργασίας με το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης Πνευμόνων και όλα τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης και Ιατρεία Κ.Ι. της χώρας.
Η Ομάδα Εργασίας λειτουργεί ως θεσμικός χώρος διαλόγου και συνδιαμόρφωσης, με αποκλειστικό στόχο την ποιοτική φροντίδα των ασθενών.
Ποιοι μπορούν να συμμετέχουν
- Μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση
- Ασθενείς που βρίσκονται σε λίστα μεταμόσχευσης πνευμόνων
- Φροντιστές μεταμοσχευμένων ή υποψήφιων προς μεταμόσχευση ασθενών
Η λειτουργία της Ομάδας θα γίνεται υπό τον συντονισμό και την εποπτεία του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου σε πλαίσιο αλληλοσεβασμού, ασφάλειας και εποικοδομητικής συνεργασίας.
Πρώτη Διαδικτυακή Συνάντηση Ομάδας Εργασίας
Η πρώτη συνάντηση της Ομάδας Εργασίας θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά την Τετάρτη, 10 Δεκεμβρίου, στις 20.30, μέσω Zoom. Ο σύνδεσμος θα σταλεί σε όσους δηλώσουν συμμετοχή.
Στη συνάντηση θα παρουσιαστεί ο σκοπός της Ομάδας, θα συζητηθούν αρχικοί άξονες εργασίας και αναγκών των ασθενών και θα καθοριστούν τα επόμενα βήματα.
Δήλωση συμμετοχής
Όσοι επιθυμούν να συμμετάσχουν στην πρώτη συνάντηση μπορούν να συμπληρώσουν τη φόρμα εδώ: https://forms.gle/QrgyHgZMf3BNGaZGA
Περισσότερες πληροφορίες στο email του Συλλόγου: helpline@cysticfibrosis.gr
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης παραμένει σταθερά προσηλωμένος στην υποστήριξη κάθε ασθενούς και οικογένειας, στην προώθηση υπεύθυνης και τεκμηριωμένης συνεργασίας με την ιατρική κοινότητα, στην ανάπτυξη δράσεων που ενισχύουν την ποιότητα φροντίδας και στη διατήρηση ενός ασφαλούς, ήρεμου και ενωτικού πλαισίου για όλη την κοινότητά μας.
Με συνεργασία, θεσμικότητα και σεβασμό, συνεχίζουμε τον κοινό μας αγώνα για Απεριόριστη Ανάσα και τη Δεύτερη ευκαιρία για ζωή για κάθε ασθενή.
