Ομάδα Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων

Στο πλαίσιο της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης προχωρά σε πανελλήνια έρευνα καταγραφής εμπειριών, σκέψεων, αναγκών και της συνολικής στάσης της κοινότητας απέναντι στη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα, με τη συμμετοχή ασθενών (μεταμοσχευμένων και μη μεταμοσχευμένων) και φροντιστών ασθενών (παιδιών και ενηλίκων).

ΠΟΙΟΣ Ο ΣΚΟΠΟΣ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ;

Σκοπός της πρωτοβουλίας είναι η καλύτερη κατανόηση της διαδρομής των ασθενών, από την ενημέρωση και την παραπομπή έως τη διαδικασία μεταμόσχευσης και την παρακολούθηση μετά από αυτή, καθώς και των δυσκολιών που μπορεί να προκύπτουν σε κάθε στάδιο. Παράλληλα, επιδιώκεται η καταγραφή των απόψεων, των προβληματισμών και της συνολικής στάσης της κοινότητας απέναντι στη μεταμόσχευση πνευμόνων, ανεξάρτητα από το αν οι συμμετέχοντες βρίσκονται ή όχι σε σχετική διαδικασία.

ΠΟΙΟΙ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΑΠΑΝΤΗΣΟΥΝ ΣΤΟ ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ;

Το ερωτηματολόγιο απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα (μεταμοσχευμένους και μη) και τους φροντιστές τους (γονείς παιδιών & ενηλίκων, σύντροφοι-σύζυγοι, μέλη οικογενείας, φίλοι, κλπ) ανεξάρτητα από το στάδιο της νόσου ή τη σχέση τους με τη μεταμόσχευση πνευμόνων και συγκεκριμένα σε:

• ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων
• ασθενείς που βρίσκονται σε λίστα αναμονής ή σε προμεταμοσχευτικό έλεγχο
• ασθενείς που δεν βρίσκονται σε διαδικασία μεταμόσχευσης, αλλά έχουν σκέψεις, απορίες ή προβληματισμούς για τη μεταμόσχευση πνευμόνων
• φροντιστές ή γονείς ασθενών παιδιών ή ενήλικων που δεν είναι σε διαδικασία μεταμόσχευσης πνευμόνων
• φροντιστές που έχουν στηρίξει ασθενή στη διαδρομή της μεταμόσχευσης πνευμόνων
• φροντιστές που έχουν βιώσει απώλεια ασθενή

Ακόμη και αν δεν έχετε καμία άμεση σχέση με τη μεταμόσχευση ή βρίσκεστε σε σταθερή κατάσταση υγείας, η άποψή σας είναι σημαντική.

* Η έρευνα αφορά άτομα με Κυστική Ίνωση, καθώς και άτομα με άλλες αναπνευστικές παθήσεις που σχετίζονται με μεταμόσχευση πνευμόνων.

ΓΙΑΤΙ ΕΙΝΑΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ Η ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΟΛΩΝ;

Η συμμετοχή σου στην έρευνα βοηθά να αναδειχθούν οι πραγματικές ανάγκες και οι εμπειρίες των ασθενών και των φροντιστών, όπως αυτές βιώνονται στην καθημερινότητα. Τα στοιχεία που θα προκύψουν θα αξιοποιηθούν για τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων προτάσεων, σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και τους αρμόδιους φορείς, με στόχο την εξ΄έλιξη των υπηρεσιών μεταμόσχευσης πνευμόνων στην Ελλάδα.

ΣΥΜΠΛΗΡΩΣΕ ΤΟ ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ έως 30/4/2026: ΕΔΩ

Διάρκεια: 3–5 λεπτά | Ανώνυμη συμμετοχή