Σας προσκαλούμε στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2025, με τίτλο “Από τη Διάγνωση στην Απεριόριστη Ανάσα- Ολιστική Φροντίδα, Μεταμόσχευση Πνευμόνων & Ενδυνάμωση”. Μια ενιαία ολοήμερη συνάντηση επιστημόνων, επαγγελματιών υγείας, θεσμικών φορέων, οργανισμών, ασθενών και φροντιστών, σ’ έναν κοινό χώρο διαλόγου και συνεργασίας.
Στόχος να εξετάσουμε ολόκληρο το ταξίδι του ασθενή με Κυστική Ίνωση, από τη διάγνωση και την καθημερινή φροντίδα έως τις σύγχρονες θεραπευτικές εξελίξεις και τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Με στρογγυλές τράπεζες, εξειδικευμένες ομιλίες, συζητήσεις, καθώς και τη φωνή των ίδιων των ασθενών και φροντιστών, επιδιώκουμε ένα συνέδριο ουσιαστικό και ανθρώπινο. Ένα συνέδριο που μας ενώνει γύρω από το κοινό μας όραμα: να κάνουμε την “Απεριόριστη Ανάσα” πραγματικότητα για κάθε άνθρωπο με Κυστική Ίνωση.
Το Συνέδριο
Το Συνέδριο διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης, υπό την Αιγίδα του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, του EURORDIS- Rare Diseases Europe, του CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
- Amalia Hotel Athens, Σύνταγμα, Λεωφ. Βασιλίσσης Αμαλίας 10, Αθήνα 10557 (Google Maps)
- Κυριακή, 30 Νοεμβρίου 2025
- Ώρα έναρξης: 10:00 π.μ.
Το Συνέδριο είναι ανοιχτό για ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, φοιτητές, εκπαιδευτικούς, συγγενείς, φίλους και ευρύ κοινό με ΔΩΡΕΑΝ ΕΙΣΟΔΟ. Θα αναμεταδοθεί ζωντανά μέσω Zoom.
ΘΕΜΑΤΙΚΕΣ ΕΝΟΤΗΤΕΣ
Στο συνέδριο θα συμμετέχουν με παρουσιάσεις πάνω από 60 ομιλητές, καταξιωμένοι επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, εκπρόσωποι φορέων και ασθενών, ασθενείς και φροντιστές που θα μοιραστούν πληροφορίες, δεδομένα και εμπειρίες σχετικά με:
• την έγκαιρη διάγνωση, τον εντοπισμό φορέων της νόσου, τον προληπτικό έλεγχο νεογνών, το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση και τη διασύνδεσή του με το Ευρωπαϊκό Μητρώο
• την αξία της ενημέρωσης των νέων ζευγαριών πριν τη σύλληψη και τη διάγνωση στην ενήλικη ζωή
• την ολιστική φροντίδα, τις θεραπευτικές επιλογές και τα νέα φάρμακα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση
• τις τελευταίες εξελίξεις στη μεταμόσχευση πνευμόνων και τη διαχείριση της νόσου μετά τη μεταμόσχευση
• το πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση και τις δράσεις της καινοτόμου Εκπαιδευτικής Εκστρατείας “Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση”
• τις προσωπικές ιστορίες για τη ζωή με Κυστική Ίνωση πριν και μετά τη μεταμόσχευση πνευμόνων από συμμετέχοντες στις ομάδες ψυχοθεραπείας του Συλλόγου
ΠΟΙΟΙ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ;
- Ασθενείς & φροντιστές: Για να ενημερωθούν για τις τελευταίες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία της Κ.Ι. και μεταμόσχευσης πνευμόνων και να συνομιλήσουν με φορείς και εξειδικευμένους επιστήμονες απ’ όλα τα Κέντρα Κ.Ι. της Ελλάδας και το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης Πνευμόνων.
- Επαγγελματίες υγείας: Για να ενημερωθούν για νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις και να αποκτήσουν πολύτιμα εργαλεία για τη φροντίδα των ασθενών.
- Εκπρόσωποι φορέων & ασθενών: Για να αναδείξουν τις ανάγκες των ασθενών και να συμβάλλουν ενεργά στη βελτίωση της φροντίδας τους.
- Εκπαιδευτικοί: Για να ενημερωθούν για τη νέα πανελλήνια Εκπαιδευτική Εκστρατεία Κυστικής Ίνωσης και να εμπνεύσουν τους μαθητές τους με αφορμή την Κυστική Ίνωση, αλλά και να κατανοήσουν πώς μπορούν να υποστηρίζουν μαθητές με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειές τους.
- Φοιτητές: Για να εμπλουτίσουν τη γνώση τους και να εμπνευστούν για την καριέρα τους μέσα από ομιλίες κορυφαίων ειδικών επιστημόνων.
- Συγγενείς & φίλοι: Για να κατανοήσουν καλύτερα τις προκλήσεις των αγαπημένων τους προσώπων στηρίζοντας τους ουσιαστικά.
- Ευρύ κοινό: Για να συμβάλλουν στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για την πρόληψη της νόσου, την έγκαιρη διάγνωση και τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις.
ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΗ ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ
Όλοι οι συμμετέχοντες θα λάβουν δωρεάν τη νέα 2η έκδοση του βιβλίου “Μυστική Αποστολή: K.I.2”. Το νέο παιδικό βιβλίο του Συλλόγου που σηματοδοτεί την έναρξη των δράσεων της Εκπαιδευτικής Εκστρατείας Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα.
Μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης που μέσα από εκπαιδευτικό υλικό, διαδραστικές παρουσιάσεις σε σχολεία της χώρας, workshops για δασκάλους, φιλοδοξεί να προωθήσει την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για την Κυστική Ίνωση, τη δωρεά οργάνων και τις Κρυφές Ικανότητες που κάθε παιδί κρύβει μέσα του.
Δωρεάν εγγραφή
Κάντε δωρεάν εγγραφή εδώ: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_w1vE_mPESK21Hobweqp5aA
Θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης στους συμμετέχοντες.
Πρόγραμμα
10:00 – 11:30 (EET) Έναρξη- Χαιρετισμοί
- Καλωσόρισμα από Πρόεδρο Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου & Αντιπρόεδρο Κωνσταντίνα Γιαννάκη
- Υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης*
- Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, κα Αγαπηδάκη Ειρήνη*
- Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας Υπουργείου Υγείας, κα Βιλδιρίδη Λίλιαν Βενετία
- Διοικήτρια ΕΟΠΥΥ, κα Καρποδίνη Θεανώ
- Μη εκτελεστική Πρόεδρος ΕΟΠΥΥ & Πρόεδρος Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων, κα Γκογκοζώτου Νάντια
- Προϊσταμένη Διεύθυνσης Φαρμάκου ΕΟΠΥΥ, κα Κανή Χαρά
- Πρόεδρος Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, κ. Παπαθεοδωρίδης Γεώργιος*
- Πρόεδρος Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, κ. Μπολέτης Ιωάννης
- Πρόεδρος Ιδρύματος Ωνάση, κ. Παπαδημητρίου Αντώνης
- Πρόεδρος Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, κ. Λουκίδης Στυλιανός
- Διοικητής Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, κ. Αναστάσιος Μίχας*
- Διοικήτρια Γενικού Νοσοκομείου Αττικής “Σισμανόγλειο”, κα Ρακοπούλου Ζωή
- Διοικητής Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Ιπποκράτειο”, κ. Νικόλαος Αντωνάκης
- Διοικητής Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Γ. Παπανικολάου”, κ. Παπαδόπουλος Νικήτας*
- Διευθύντρια Νοσηλευτικής Υπηρεσίας ΓΝΑ Σισμανόγλειο, κα Κακογιάννη Ανδριανή
- Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοποιών Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων- ΠΕΦΝΙ & Διευθύντρια Φαρμακείου Σισμανογλείου, κα Μακριδάκη Δέσποινα
- Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Φυσικοθεραπευτών, κ. Λυμπερίδης Πέτρος
- Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Διαιτολόγων – Διατροφολόγων (Π.Σ.Δ.Δ.), κα Πρεβεντη Φανή*
- President, EURORDIS-Rare Diseases Europe, Avril Daly
- CEO, Cystic Fibrosis Europe, Hilde de Keyser
- Υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Σαμουηλίδης Αναστάσιος
11:30 – 13:00 (EET) Α’ Ενότητα: “Η Κυστική Ίνωση στα πρώτα βήματα- Πρόληψη & Έγκαιρη Διάγνωση”
Θεματικές ενότητας:
• Εθνικές στρατηγικές για την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση της Κυστικής Ίνωσης
• Προληπτικός νεογνικός έλεγχος & έλεγχος φορέων: εξελίξεις και εφαρμογές διαγνωστικών εργαλείων
• Ο ρόλος του γυναικολόγου και η σημασία της ενημέρωσης των νέων ζευγαριών πριν τη σύλληψη
• Από τη διάγνωση στη φροντίδα: καθοδήγηση και υποστήριξη νέων των γονέων
• Σημασία της έγκαιρης παρέμβασης για τη βελτίωση της μακροχρόνιας έκβασης της νόσου
• Διάγνωση της Κυστικής Ίνωσης στην ενήλικη ζωή: Η σημασία της ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης των πνευμονολόγων για την έγκαιρη αναγνώριση της νόσου
• Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης και διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο (ECFSPR) ως εργαλείο καταγραφής, παρακολούθησης και εθνικού σχεδιασμού φροντίδας
• Ο ρόλος της ΗΔΙΚΑ στην ανάπτυξη και αξιοποίηση του Μητρώου
Συντονιστής:
• Σπίνου Άννα
Ομιλητές:
• Κανακά-Gantenbein Χριστίνα
• Μακρυθανάσης Περικλής
• Μπαλασοπούλου Αγγελική
• Δασκαλάκης Γεώργιος
• Πετροχείλου Αργυρή
• Γεωργακοπούλου Βασιλική
• Τσανάκας Ιωάννης
• Μήτρου Παναγιώτα
• Lutz Nährlich
• Ζωγραφόπουλος Δημήτρης
• Ντέιβις Μαρία
Ερωτήσεις κοινού
13:00 – 13:30 (EET) Διάλειμμα (ελαφρύ γεύμα)
13:30 – 15:00 (EET) Β’ ενότητα: “Η Κυστική Ίνωση σε παιδιά & ενήλικες- Ολιστική Φροντίδα & Θεραπευτικές Εξελίξεις”
Θεματικές Ενότητας:
• Η Κυστική Ίνωση σε παιδιά και ενήλικες: ιδιαιτερότητες, προκλήσεις και επιπλοκές (αναπνευστικό, γαστρεντερικό, ρινικοί πολύποδες, CFRD, κλπ)
• Σύγχρονα πρότυπα φροντίδας στην Ελλάδα και την Ευρώπη- εμπειρίες από τα Κέντρα & Ιατρεία Κυστικής Ίνωσης
• Θεραπείες, φάρμακα και νεότερες καινοτόμες προσεγγίσεις (CFTR modulators, γονιδιακή θεραπεία, κλπ)
• Εξατομικευμένη ιατρική και μελλοντικές προοπτικές στη φροντίδα ασθενών με Κυστική Ίνωση
• Ερευνητικές εξελίξεις και συμμετοχή της Ελλάδας σε ευρωπαϊκά δίκτυα κλινικών μελετών
• Η σημασία της διατροφής στη διαχείριση της Κυστικής Ίνωσης- σύγχρονες κατευθύνσεις και πρακτικές
• Νοσηλευτική φροντίδα και υποστήριξη ασθενών με Κυστική Ίνωση- ο ρόλος της εξειδικευμένης νοσηλεύτριας στις πολυεπιστημονικές ομάδες
• Η συμβολή της γραμματειακής υποστήριξης στη λειτουργία των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης- επικοινωνία, οργάνωση και σύνδεση με τους ασθενείς
Συντονιστής:
• Γιαννάκη Κωνσταντίνα
Ομιλητές:
• Λούκου Ιωάννα
• Διαμαντέα Φιλία
• Χατζηαγόρου Ελπίδα
• Μανίκα Αικατερίνη
• Φωτουλάκη Μαρία
• Παρασκάκης Εμμανουήλ
• Περλεπέ Φαίη
• Λυμπέρη Μαρία
• Χατζηπαναγιώτου Ιωάννα
• Τσάκωνα Άννα
Ερωτήσεις κοινού
15:00 – 15:20 (EET) Διάλειμμα (καφές)
15:20 – 17:00 (EET) Γ’ Ενότητα: “Μεταμόσχευση Πνευμόνων- δεύτερη ευκαιρία για ζωή”
Θεματικές Ενότητας:
• Η μεταμόσχευση πνευμόνων ως θεραπευτική επιλογή για ασθενείς με Κυστική Ίνωση
• Προϋποθέσεις, διαδικασία και κριτήρια επιλογής ασθενών για μεταμόσχευση
• Η συνεργασία μεταξύ Κέντρων Κυστικής Ίνωσης και μεταμοσχευτικής μονάδας
• Το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης Πνεύμονα στην Ελλάδα – πρόοδος, προκλήσεις και προοπτικές
• Μετά τη μεταμόσχευση: μακροχρόνια φροντίδα, επιπλοκές και ποιότητα ζωής
• Ψυχολογική διάσταση της μεταμόσχευσης- προετοιμασία, υποστήριξη και προσαρμογή ασθενών πριν και μετά τη μεταμόσχευση
• Η συμβολή του συντονιστή μεταμόσχευσης και των πολυεπιστημονικών ομάδων
• Ο ρόλος του ΕΟΜ στη διαμόρφωση ενός βιώσιμου και αποτελεσματικού συστήματος μεταμοσχεύσεων- συνεργασία με τις επιστημονικές ομάδες και τους συλλόγους ασθενών
• Η εμπειρία της μεταμόσχευσης: Μαρτυρίες μεταμοσχευμένων ασθενών που συμμετείχαν σε δράσεις ψυχολογικής ενδυνάμωσης του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Συντονιστής:
• Σπίνου Άννα, Γιαννάκη Κωνσταντίνα
Ομιλητές:
• Τσαγκάρης Ηρακλής
• Φραντζεσκάκη Φραντζέσκα
• Θεοδωρόπουλος Φώτης
• Γκουτμάχερ Βασίλης
• Μενουδάκου Γιούλη*
• Ντίλιου Δήμητρα
• Γκίνη Δέσποινα • Αντωνόπουλος Δημήτρης† (μήνυμα στη μνήμη του από τη Ρακιτζή Σταυρούλα)
Ερωτήσεις κοινού
17:00 – 17:15 (EET) Διάλειμμα (καφές)
17:15 – 17:50 (EET) Δ’ Ενότητα: “Ψυχική Υγεία & Ενδυνάμωση στην Κυστική Ίνωση-
Καινοτόμες Παρεμβάσεις & Ιστορίες Ζωής”
Θεματικές Ενότητας:
• Ψυχιατρική εκτίμηση και παρακολούθηση ασθενών με Κυστική Ίνωση και μεταμοσχευμένων
• Ψυχολογική ανθεκτικότητα, αυτοδιαχείριση και ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση
• Τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης: ένας ζωντανός δίαυλος επικοινωνίας με την κοινότητα
• Πρόγραμμα ομαδικής διαδικτυακής γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας- ένα καινοτόμο μοντέλο ψυχολογικής υποστήριξης και ενδυνάμωσης ασθενών & φροντιστών
• Έναρξη τριετούς τυχαιοποιημένης κλινικής μελέτης για το ομαδικό πρόγραμμα γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας
• Η ζωή με Κυστική Ίνωση: ιστορίες δύναμης από ασθενείς & φροντιστές που συμμετείχαν σε δράσεις ψυχολογικής ενδυνάμωσης του Συλλόγου
Συντονιστής:
• Πλάλας Γιώργος
Ομιλητές:
• Κατσίνη Ειρήνη
• Ρακιτζή Σταυρούλα
• Παυλίδη Ειρήνη
• Γιαννάκη Κωνσταντίνα
• Μποζίνη Ειρήνη
• Τιγκλιανίδου Μελίνα
• Παληού Μαρία
17:50 – 18:30 (EET) Ε’ Ενότητα: “Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση- Μια καινοτόμος εκπαιδευτική εκστρατεία με έναν ξεχωριστό σκοπό”
Θεματικές Ενότητας:
• Παρουσίαση 2ης έκδοσης του παιδικού βιβλίου «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι. 2»- στόχοι και περιεχόμενο
• Η δύναμη της ενημέρωσης: πώς η γνώση αλλάζει την κοινωνική στάση απέναντι στην Κυστική Ίνωση
• Η αξία της Εκπαιδευτικής Εκστρατείας Κυστικής Ίνωσης για μαθητές, εκπαιδευτικούς, κοινωνία: προώθηση της αποδοχής και της ενσυναίσθησης στα σχολεία
• Εκπαιδευτικό υλικό και μέθοδοι προσέγγισης μαθητών και σχολείων
• Δράσεις ευρύτερης διάδοσης σε σχολεία, βιβλιοθήκες και κοινό
• Δωρεάν διάθεση του βιβλίου σε όλους τους συμμετέχοντες του συνεδρίου
Συντονιστής:
• Σπίνου Άννα, Κωνσταντίνα Γιαννάκη
Ομιλητές:
• Δενεζάκη Λιάνα
• Σπίνου Άννα
• Παυλίδη Ειρήνη
• Κρόκου Ζωή
• Κουμάκη Καλλιόπη
Δωρεάν διανομή νέας 2ης έκδοσης «Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση 2»
Ομιλητές (με αλφαβητική σειρά)
- Αγαπηδάκη Ειρήνη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας
- Αντωνάκης Νικόλαος, Διοικητής Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Ιπποκράτειο”
- Αντωνόπουλος Δημήτρης†, Μεταμοσχευμένος ασθενής με Κυστική Ίνωση (μήνυμα στη μνήμη του από την Ρακιτζή Σταυρούλα)
- Βιλδιρίδη Λίλιαν Βενετία, Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας Υπουργείου Υγείας
- Γεωργακοπούλου Βασιλική, Πνευμονολόγος- Φυματιολόγος, Επιμελήτρια Β’, Μονάδα Λοιμώξεων, Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας ΕΚΠΑ, Λαϊκό Νοσοκομείο, Υπεύθυνη Ομάδας Εργασίας Λοιμώξεων Αναπνευστικού Συστήματος Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ)
- Γεωργιάδης Άδωνις, Υπουργός Υγείας
- Γιαννάκη Κωνσταντίνα, Αντιπρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Φροντιστής ασθενή με Κυστική Ίνωση
- Γκίνη Δέσποινα, Ασθενής με Κυστική Ίνωση, υποψήφια για μεταμόσχευση πνευμόνων
- Γκογκοζώτου Νάντια, Μη εκτελεστική Πρόεδρος ΕΟΠΥΥ & Πρόεδρος Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων Υπουργείου Υγείας
- Γκουτμάχερ Βασίλης, Dr, Κλινικός Ψυχολόγος
- Δασκαλάκης Γεώργιος, Καθηγητής Μαιευτικής- Γυναικολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Μέλος ΔΣ Ελληνικής Μαιευτικής Γυναικολογικής Εταιρείας
- Δενεζάκη Λιάνα, Συγγραφέας και εικονογράφος παιδικών βιβλίων, Συνιδρύτρια εκδόσεων “Κίτρινο Πατίνι”
- Διαμαντέα Φιλία, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Επιστημονικά Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Σισμανόγλειο ΓΝΑ
- Ζωγραφόπουλος Δημήτρης, Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) Υπουργείου Υγείας
- Θεοδωρόπουλος Φώτης, Επιμελητής Πνευμονολογίας, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο
- Κακογιάννη Ανδριανή, Διευθύντρια Νοσηλευτικής Υπηρεσίας, ΓΝΑ Σισμανόγλειο
- Κανακά- Gantenbein Χριστίνα, Πρόεδρος Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, Διευθύντρια Α’ Παιδιατρικής Κλινικής και Χωρεμείου Ερευνητικού Εργαστηρίου Ε.Κ.Π.Α., Endo-ERN Aghia Sophia Children’s Hospital representative, Μέλος Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα, Επιστημονική Υπεύθυνη του κέντρου εμπειρογνωμοσύνης για τα σπάνια ενδοκρινικά νοσήματα παίδων
- Κανή Χαρά, Φαρμακοποιός, Προϊσταμένη Διεύθυνσης Φαρμάκου Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ)
- Καρποδίνη Θεανώ, Διοικήτρια Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ)
- Κατσίνη Ειρήνη, Επιμελήτρια Α’ Ψυχιατρικής, Γενικό Νοσοκομείο Ασκληπιείο Βούλας, πρώην Αντιπρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Ασθενής με Κυστική Ίνωση
- Κουμάκη Καλλιόπη, Εκπαιδευτικός Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης, Ασθενής με Κυστική Ίνωση
- Κρόκου Ζωή, Διδάκτορας Ειδικής Παιδαγωγικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστήμιου Αθηνών, Σύμβουλος Εκπαίδευσης Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης, Διδάσκουσα στο Ελληνικό Ανοικτό Πανεπιστήμιο (ΕΑΠ)
- Λουκίδης Στυλιανός, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Διευθυντής Β’ Πνευμονολογικής Κλινικής ΠΓΝ Αττικόν, Πρόεδρος Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας
- Λούκου Ιωάννα, MD, MSc, PhD, Παιδίατρος-Παιδοπνευμονολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα
- Λυμπέρη Μαρία, Δρ., Επιστημονική συντάκτρια του Human Gene Therapy, τέως Αντιπρόεδρος έρευνας – Spirovant Bio, τέως Καθηγήτρια – Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια
- Λυμπερίδης Πέτρος, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Φυσικοθεραπευτών
- Μακριδάκη Δέσποινα, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοποιών Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων- ΠΕΦΝΙ, Μέλος Δ.Σ. European Association of Hospital Pharmacists (EAHP), Διευθύντρια Φαρμακείου ΓΝΑ Σισμανόγλειο
- Μακρυθανάσης Περικλής, Αναπληρωτής Καθηγητής Ιατρικής Γενετικής Ιατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α., Διευθυντής Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»
- Μανίκα Κατερίνα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πνευμονολογίας-Φυματιολογίας ΑΠΘ, Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Πνευμονολογική Κλινική ΑΠΘ, ΓΝΘ “Γ. Παπανικολάου”
- Μήτρου Παναγιώτα, Προϊσταμένη Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Υπουργείου Υγείας
- Μενουδάκου Γιούλη, Προϊσταμένη Τμήματος Συντονισμού Μεταμοσχεύσεων Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύεσεων (ΕΟΜ)
- Μίχας Αναστάσιος, Διοικητής Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”
- Μπαλασοπούλου Αγγελική, Βιολόγος, Εργαστηριακή Γενετίστρια, Εργαστήριο Αιμοσφαιρινοπαθειών και Κυστικής Ίνωσης, Μονάδα Μεσογειακής αναιμίας, Λαϊκό Νοσοκομείο
- Μποζίνη Ειρήνη, Φροντιστής ασθενή με Κυστική Ίνωση
- Μπολέτης Ιωάννης, Πρόεδρος Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Καθηγητής Παθολογίας– Νεφρολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ
- Ντέιβις Μαρία, Προϊσταμένη Παραγωγικής Λειτουργίας ΗΔΙΚΑ
- Ντίλιου Δήμητρα, Μεταμοσχευμένη ασθενής με Κυστική Ίνωση
- Παπαδημητρίου Αντώνης, Πρόεδρος Ιδρύματος Ωνάση
- Παπαδόπουλος Νικήτας, Διοικητής Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Γ. Παπανικολάου”
- Παπαθεοδωρίδης Γεώργιος, Πρόεδρος Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, Καθηγητής Ιατρικής ΕΚΠΑ, Διευθυντής Πανεπιστημιακής Γαστρεντερολογικής Κλινικής και Διευθυντής Μονάδας Μεταμόσχευσης Ήπατος-ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ»
- Παρασκάκης Εμμανουήλ, Αν. Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Υπεύθυνος Ιατρείου Κυστικής Ίνωσης παιδιών, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου Κρήτης (ΠΕΠΑΓΝΗ), Πρόεδρος Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας
- Παυλίδη Ειρήνη, Ψυχολόγος- Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, Εθελόντρια- Υπεύθυνη Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης
- Περλεπέ Φαίη, Πνευμονολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Θεσσαλίας Τμήμα Ιατρικής, Πνευμονολογική Κλινική Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, Υπεύθυνη Ιατρείου Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας
- Πετροχείλου Αργυρή, Παιδίατρος- Παιδοπνευμονολόγος, Επιμελήτρια Α’, Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Παίδων “Η Αγία Σοφία”
- Πλάλας Γιώργος, Γενικός Γραμματέας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Φροντιστής ασθενή με Κυστική Ίνωση
- Πρεβεντη Φανή, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Διαιτολόγων – Διατροφολόγων (Π.Σ.Δ.Δ.)
- Ρακιτζή Σταυρούλα, Dr., Dipl.-Psychologist Κλινική ψυχολόγος με επάρκεια στη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεία, Εθελόντρια- Υπεύθυνη προγράμματος ομαδικής ψυχοθεραπείας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
- Ρακοπούλου Ζωή, Διοικήτρια Γενικού Νοσοκομείου Αττικής “Σισμανόγλειο”
- Σαμουηλίδης Αναστάσιος, Υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων, Ένωση Ασθενών Ελλάδος
- Σπίνου Άννα, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος Ομάδας Εργασίας Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος Δ.Σ. Ευρωπαϊκού Οργανισμού Eurordis- Rare Diseases Europe, Εκπρόσωπος Ασθενών ePAG representative ERN Lung, European Patients’ Academy (EUPATI) fellow, Συνταξιούχος Διοικητικός Υπάλληλος ΠΓΝ Αττικόν, Ασθενής με Κυστική Ίνωση
- Τιγκλιανίδου Μελίνα, Ασθενής με Κυστική Ίνωση
- Τσαγκάρης Ηρακλής, Καθηγητής Πνευμονολογίας – Εντατικής Θεραπείας ΕΚΠΑ, Διευθυντής Β’ Κλινικής Εντατικής Θεραπείας ΠΓΝ Αττικόν, Επιστημονικός Υπεύθυνος Κέντρου Μεταμόσχευσης Πνευμόνων Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου
- Τσάκωνα Άννα, Γραμματέας Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων, ΓΝΘ Παπανικολάου
- Τσανάκας Ιωάννης, Συντονιστής Ομάδας Εργασίας Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Επιστημονικά, Υπεύθυνος Ομάδας Εργασίας Υπουργείου Υγείας προγράμματος Hospital at Home, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής- Παιδαιτρικής Πνευμονολογίας Α.Π.Θ.
- Φραντζεσκάκη Φραντζέσκα, Πνευμονολόγος- Εντατικολόγος, Κλινική Εντατικής Θεραπείας Αττικόν ΠΓΝ Αττικόν
- Φωτουλάκη Μαρία, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας Α.Π.Θ., Διευθύντρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας, Ηπατολογίας και διατροφής, ΓΝΘ “Γ. Παπαγεωργίου”
- Χατζηαγόρου Ελπίδα, Καθηγήτρια Παιδιατρικής- Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας Α.Π.Θ., Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ΓΝΘ “Ιπποκράτειο”
- Χατζηπαναγιώτου Ιωάννα, Νοσηλεύτρια Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Σισμανόγλειο
- Avril Daly, President, EURORDIS- Rare Diseases Europe
- Hilde de Keyser, CEO, Cystic Fibrosis Europe
- Lutz Nährlich, Καθηγητής Γενικής Παιδιατρικής, Παιδιατρική Αλλεργιολογία, Παιδιατρική Πνευμονολογία & Κυστική Ίνωση, Διευθυντής Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Γκίσεν και Μάρμπουργκ, Γερμανία, Μέλος Εκτελεστικής Επιτροπής Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης ECFSPR
Υπό την Αιγίδα
Πλατινένιος Χορηγός
Υποστηρικτές
