Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση παρακολουθούνται τακτικά σε εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης, όπου νοσηλεύονται και λαμβάνουν εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα.
Ο Σύλλογος συμβάλλει διαχρονικά στην ανάπτυξη των Κέντρων και στηρίζει έμπρακτα το έργο τους, σε συνεχή συνεργασία με τους υπεύθυνους ιατρούς και το προσωπικό. Στόχος η διασφάλιση καλύτερων συνθηκών φροντίδας και νοσηλείας για τους ασθενείς.
Κέντρο Κ.Ι. ενηλίκων ΓΝΑ «Σισμανόγλειο»
Μετά από πρωτοβουλίες του Συλλόγου και σε συνεχή συνεργασία με τη Διοίκηση του νοσοκομείου, τους υπεύθυνους ιατρούς και το προσωπικό της Μονάδας, ο Σύλλογος έχει συμβάλει ενεργά στη δημιουργία και οργάνωση της μεγαλύτερης Μονάδας ΚΙ ενηλίκων της χώρας στο νοσοκομείο «Σισμανόγλειο», όπου παρακολουθούνται πάνω από 300 ασθενείς με Κυστική Ίνωση, το 80% δηλαδή των ενήλικων ασθενών της χώρας.
- Το 2013 μετά από ενημέρωση, συνεχή πίεση του Συλλόγου και συνεργασία με την Διοίκηση του νοσοκομείου και τους αρμόδιους φορείς, παραδόθηκε ανεξάρτητη πτέρυγα για ασθενείς με Κ.Ι. με 11 θαλάμους, μόνιμο νοσηλευτικό προσωπικό, γραμματεία, γραφεία ιατρών, αποθήκη.
- Από το 2013 ο Σύλλογος τοποθέτησε σταδιακά μονόπορτα μικρα ψυγεία, καθώς και επίπεδες τηλεοράσεις σε όλους τους θαλάμους ασθενών της Μονάδας μετά από δωρεές ιδιωτών και εταιρειών. Επίσης τοποθέτησε και στατικά ποδήλατα στους θαλάμους ασθενών για την ενίσχυση των καθημερινών τους αναγκών σε άσκηση.
- Με πρωτοβουλία του Συλλόγου το 2013 ξεκίνησε μέσω χρηματοδότησης από το Child Health International (CHI), χωρίς κανένα κόστος για το ελληνικό κράτος, το πρόγραμμα διασύνδεσης της Μονάδας Κ.Ι. Σισμανογλείου με την εξειδικευμένη Μονάδα Κ.Ι. ενηλίκων του νοσοκομείου Southampton της Αγγλίας. Στόχος η συνεχής ανταλλαγή και εκπαίδευση εξειδικευμένου προσωπικού στη νόσο (πνευμονολόγων, νοσηλευτριών, φυσιοθεραπευτών, κλπ) και η ανταλλαγή τεχνογνωσίας ανάμεσα στα δύο Κέντρα. Περισσότερα στην ιστοσελίδα του CHI εδώ και εδώ.
Ο Σύλλογος συνεχίζει να στηρίζει τη Μονάδα με παρεμβάσεις τόσο για τη στελέχωσή της σε προσωπικό όσο και για την ανάπτυξή της σε υποδομές και εξοπλισμό.
Κέντρο Κ.Ι. ενηλίκων ΓΝΘ «Παπανικολάου»
Το δεύτερο εξειδικευμένο Κέντρο ΚΙ της χώρας, όπου παρακολουθούνται ενήλικες ασθενείς, στεγάζεται στο νοσοκομείο «Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης. Παρακολουθεί πάνω από 60 ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση απ’ όλη τη Βόρεια Ελλάδα, από τον Έβρο έως την Ήπειρο.
Η λειτουργία του Κέντρου έμμεσα επηρεάζει θετικά το σύνολο των ενηλίκων ασθενών, δεδομένου ότι το Κέντρο αποσυμφορίζει τη Μονάδα ενηλίκων του Σισμανόγλειου, όπου παρακολουθείται η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών της χώρας.
- Από το 2013 ο Σύλλογος προέβη σε συνεχείς παρεμβάσεις προς το Υπουργείο Υγείας επιτυγχάνοντας στη συνέχεια την επίσημη αναγνώριση του Διατομεακού Κέντρου Κυστικής Ίνωσης ΑΠΘ Θεσσαλονίκης, στο οποίο ανήκει το Κέντρο Κ.Ι. Παπανικολάου.
- Το 2017 ο Σύλλογος κάλυψε τα έξοδα μισθοδοσίας της γραμματείας μερικής απασχόλησης του Κέντρου. Η συγκεκριμένη παρέμβαση, επιχειρήθηκε για πρώτη φορά στην ιστορία του τμήματος, με στόχο την άμεση βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών προς τους ενήλικες ασθενείς που παρακολουθούνται.
- Μέσω του προγράμματος του Child Health International, που ξεκίνησε μετά από πρωτοβουλία του Συλλόγου, για τη διασύνδεση με την εξειδικευμένη Μονάδα Κ.Ι. ενηλίκων του νοσοκομείου Southampton της Αγγλίας, το 2019 η πνευμονολόγος του Κέντρου εκπαιδεύτηκε για 3 μήνες στο Southampton για την ανάληψη της θέσης ως υπεύθυνης του Κέντρου.
- Από το 2017 μέχρι σήμερα ο Σύλλογος καλύπτει τα έξοδα λειτουργίας της τηλεφωνικής γραμμής και διαδικτύου στους θαλάμους νοσηλείας του Κέντρου, ώστε οι ασθενείς κατά τη διάρκεια της νοσηλείας τους να διατηρούν απρόσκοπτα την επικοινωνία με συγγενείς και φίλους.
Οι παρεμβάσεις του Συλλόγου συνεχίζονται, ώστε το Κέντρο να αναπτυχθεί περαιτέρω.
Κέντρο Κ.Ι. Παίδων «Αγ. Σοφία»
Το Τμήμα ΚΙ στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» αποτελεί το μεγαλύτερο παιδιατρικό κέντρο Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα, όπου παρακολουθούνται περισσότερα από 300 παιδιά.
Από την έναρξη της ίδρυσης του το 1983 ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στηρίζει διαχρονικά το Τμήμα. Έχει προβεί σε συνεχείς παρεμβάσεις για τη στελέχωση του Τμήματος με ιατρικό προσωπικό, αλλά και σε διάφορες δωρεές για την κάλυψη των αναγκών του Τμήματος σε εξοπλισμό.
Ο Σύλλογος συνεχίζει να στηρίζει σε οποιαδήποτε ανάγκη προκύψει σε συνεχή συνεργασία με τους ιατρούς του Τμήματος.
Κέντρο Κ.Ι. ΓΝΘ «Ιπποκράτειο»
Αποτελεί το δεύτερο οργανωμένο τμήμα παρακολούθησης παιδιών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας, όπου παρακολουθούνται περισσότερα από 100 παιδιά με Κυστική Ίνωση από τη Βόρεια Ελλάδα.
Με συνεχείς παρεμβάσεις προς το Υπουργείο Υγείας ο Σύλλογος κατάφερε την επίσημη αναγνώριση του Διατομεακού Κέντρου Κυστικής Ίνωσης ΑΠΘ Θεσσαλονίκης, στο οποίο ανήκει το Κέντρο Κ.Ι. Θεσσαλονίκης “Ιπποκράτειο”.
Ο Σύλλογος στηρίζει έμπρακτα και συμμετέχει διαχρονικά σε κάθε ενέργεια υποστήριξης και ενίσχυσης του Τμήματος, μέσω της άριστης συνεργασίας με τους ιατρούς και το προσωπικό που το στελεχώνουν.