“Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.", το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο
για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Mια πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για τους μικρούς και μεγάλους ασθενείς, τους γονείς και φροντιστές τους, τους γιατρούς που είναι στο πλάι τους, αλλά και για κάθε άνθρωπο που θέλει να ξεκλειδώσει τα μυστικά της πιο συχνής κληρονομικής νόσου και να ανακαλύψει πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία στη ζωή μας.
"Αυτό δεν είναι ένα κανονικό βιβλίο, είναι ένα ταξίδι. Μια μυστική αποστολή που στόχο έχει να δείξει στα παιδιά πως αν ακολουθούν το πρόγραμμα τους, τίποτα δεν θα μπορεί να μπει φρένο στις απεριόριστες δυνατότητες τους. Γιατί η Κ.Ι., όπως και κάθε δυσκολία, δεν μπορεί και δεν πρέπει να περιορίζει τη ζωή κανενός!"
Το βιβλίο δημιουργήθηκε στα πλαίσια των δράσεων της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης 2023 με αφορμή την επέτειο 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Την συγγραφή και εικονογράφηση ανέλαβε η καταξιωμένη συγγραφέας παιδικών βιβλίων, Λιάνα Δενεζάκη, σε συνεργασία με την Επιστημονική Επιτροπή Κυστικής Ίνωσης και το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου. Το βιβλίο πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals και παρουσιάστηκε για πρώτη φορά στο συνέδριο “Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον”, στις 3/12/2023, στο Innovathens Τεχνόπολης Δήμου Αθηναίων. Το βιβλίο και το συνοδευτικό πουγκί με τα εργαλεία του μυστικού πράκτορα διανέμονται δωρεάν από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και τα Παιδιατρικά Κέντρα Κ.Ι.
Μήνυμα προς μικρούς και μεγάλους αναγνώστες
Η “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.” είναι ένα δώρο από τα μεγάλα “παιδιά” της Κυστικής Ίνωσης και τους γονείς μας προς τους νεότερους ασθενείς, αλλά και οποιονδήποτε θέλει να να ενημερωθεί για την πιο συχνή κληρονομική νόσο της Κυστικής Ίνωσης.
Μια κληρονομιά προς τις νεότερες γενιές, με αφορμή τον εορτασμό της επετείου των 40 χρόνων από την ίδρυση του Συλλόγου μας.
Η ιδέα γεννήθηκε όταν ενήλικες ασθενείς αναρωτηθήκαμε τί θα συμβουλεύαμε τον εαυτό μας εάν γυρνούσαμε τον χρόνο πίσω. Ως μια ανάγκη να ξεδιαλύνουμε το μυστήριο της νόσου και να ξεκλειδώσουμε τα μυστικά της.
Όσοι φέρατε εις πέρας τη “Μυστική Αποστολή: K.I.”, να θυμάστε ότι το ταξίδι δεν τελείωσε. Αντιθέτως, τώρα ξεκινά!
Ευχόμαστε αυτό το βιβλίο να αποτελέσει έναυσμα για την ανακάλυψη των απεριόριστων δυνατοτήτων που έχει, όχι μόνο όποιος έχει Κυστική Ίνωση, αλλά και κάθε άνθρωπος που αντιμετωπίζει οποιαδήποτε δυσκολία στη ζωή του!
Το βιβλίο και το συνοδευτικό πουγκί με τα εργαλεία του μυστικού πράκτορα διανέμονται δωρεάν από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και τα Παιδιατρικά Κέντρα και Ιατρεία Κ.Ι. σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, τους φροντιστές τους, αλλά και σε οποιονδήποτε επιθυμεί να ξεκλειδώσει τα μυστικά της νόσου. Παρακάτω μπορείτε να ξεφυλλίσετε το βιβλίο και να συμπληρώσετε τα στοιχεία σας για να το προμηθευτείτε δωρεάν από τον Σύλλογο μας.
Μήνυμα προς τους μυστικούς πράκτορες
Συγχαρητήρια! Για να βρίσκεσαι εδώ σημαίνει πως έχεις ολοκληρώσει με επιτυχία όλα τα τεστ και πλέον ανήκεις στη μυστική ομάδα Κ.Ι., είσαι δηλαδή και επίσημα πράκτοράς μας!
Πρώτα πρώτα θα σου αποκαλύψω από πού εμπνεύστηκα το όνομά μου. Για χάρη της Χλόης έκανα μεγάλη έρευνα μέχρι να βρω αυτό που θα μου ταίριαζε περισσότερο. Κίρι! Το κίρι είναι ένα δέντρο σπάνιο, ιδιαίτερο, πανέμορφο και εντυπωσιακό – όπως εγώ. Όμως, δεν το επέλεξα για κανέναν από τους παραπάνω λόγους, αλλά επειδή το κυριότερο χαρακτηριστικό του είναι η εκπληκτική παραγωγικότητά του σε οξυγόνο. Το συγκεκριμένο δέντρο καταναλώνει περισσότερο διοξείδιο του άνθρακα, ενώ παράγει τη μεγαλύτερη ποσότητα οξυγόνου σε σύγκριση με οποιοδήποτε άλλο δέντρο στον πλανήτη μας. Αυτός είναι και ο λόγος που έχει τόσο μεγάλα φύλλα. Για να καταλάβεις τη δύναμη του κίρι, καθημερινά δεσμεύει 21,7 κιλά διοξειδίου του άνθρακα, το οποίο μετατρέπει σε σχεδόν 6 κιλά οξυγόνου. Οι επιστήμονες λένε πως η δεντροφύτευση πολλών τέτοιων δέντρων μπορεί να είναι και η απάντηση στην καταπολέμηση της κλιματικής αλλαγής. Εγώ, πάλι, πιστεύω πως συμβολίζει αυτό ακριβώς που η Χλόη, όπως και ο πλανήτης μας, έχει μεγαλύτερη ανάγκη: την Απεριόριστη Ανάσα.
Όπως θα παρατήρησες, στο εξώφυλλο του βιβλίου υπάρχει ένα σήμα που δείχνει τους πνεύμονες και γράφει: Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης. (Μπορείς να αντικαταστήσεις το «Κ» στη λέξη «Κυστικής» με «Μ») και να διαβάσεις το όνομα του συλλόγου;
Ωραία, τώρα που ξέρεις, ήρθε η ώρα να ενημερωθείς και για το πώς δημιουργήθηκε αυτός ο σύλλογος:
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης δημιουργήθηκε πολύ παλιά, πριν από 41 χρόνια, το 1983, από γονείς μικρών παιδιών με Κυστική Ίνωση. Οι μαμάδες και οι μπαμπάδες ένωσαν όλοι και όλες μαζί τις δυνάμεις τους και έγιναν μια μεγάλη ομάδα για να αγωνιστούν ώστε τα παιδιά τους να έχουν όλα τα φάρμακα που χρειάζονται για να είναι καλά. Με το πέρασμα των χρόνων τα παιδιά μεγάλωσαν και έγιναν κι αυτά μέλη της μεγάλης ομάδας του συλλόγου. Σήμερα γονείς και ασθενείς αγωνίζονται μαζί χέρι χέρι για ένα καλύτερο αύριο με περισσότερη Απεριόριστη Ανάσα!
Και τώρα ήρθε η ώρα να τσεκάρεις τις σωστές απαντήσεις του βιβλίου σου:
Σελ. 6
ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ (εντάξει, αυτό ήταν εύκολο!)
Σελ. 7
Εγκέφαλος
Μάτι
Καρδιά
Πνεύμονες
Σελ. 13
Φυσιοθεραπεία
Φάρμακα
Σελ. 15
Οι λέξεις «τερηδόνα» και «ουλίτιδα» σου λένε κάτι; Είναι νόσοι του στόματος που προκαλούνται από τα μικρόβια πλάκας που σχηματίζονται πάνω στα δόντια, όταν δεν τα βουρτσίζουμε και δεν τα πλένουμε σωστά. Σκέψου τώρα τι θα συνέβαινε αν δεν τα πλέναμε ΚΑΘΟΛΟΥ!
Πονόδοντος, δυσοσμία στόματος, δυσκολία να μασήσουμε το φαγητό μας, χαλασμένα δόντια, δόντια που χρειάζεται να βγουν, πρήξιμο. Ορίστε, σου βρήκα κιόλας όχι 3 αλλά 6 πράγματα, κι αν κάτσω να το σκεφτώ λίγο ακόμα, θα γεμίσω 3 σελίδες, όχι μόνο 3 γραμμές!
Σελ. 21
Σε κύκλο χρειάζεται να βάλεις: κρέας, γιαούρτι, σοκολάτα, ξηροί καρποί, γάλα τοστ, ψωμί με ταχίνι και μέλι, ψωμί με μαρμελάδα
Διάγραψε τα: μπανάνα, χυμός πορτοκάλι, καρότο, μήλο, χούμους, φασολάδα, μπρόκολο
Σελ. 23
Την απάντηση την ξέρεις ήδη, ωστόσο να σου τονίσω κι από εδώ πως τα παιδιά με Κ.Ι. δεν ξεχωρίζουν από τα υπόλοιπα παιδιά.
Σελ. 27
Πρέπει να εντόπισες 10 γκρέιπ φρουτ στην εικόνα.
Σελ. 28
Σωστές απαντήσεις
1Γ, 2Β, 3Β, 4Α, 5Β, 6Α, 7Α, 8Α, 9Γ
Ξεφύλλισέ το!
ώστε να στο στείλουμε μαζί με τα σύνεργα του Μυστικού Πράκτορα!
Ευχαριστούμε την συγγραφέα και εικονογράφο του βιβλίου Λιάνα Δενεζάκη, την επιστημονική επιτροπή Κ.Ι. και τους γιατρούς μας, τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου και όλα τα μέλη του Συλλόγου μας για τη συμβολή τους ώστε να πάρει σάρκα και οστά η «Μυστική Αποστολή: K.I.», ακριβώς όπως την οραματιστήκαμε. Ευχαριστούμε την Vertex Pharmaceuticals για την ευγενική υποστήριξη, χάρις την οποία το βιβλίο μας έγινε πραγματικότητα.