“To achieve the possible, you have to try the impossible!!!”
Για να επιτευχθεί το δυνατόν, θα πρέπει να δοκιμάσετε το αδύνατο, ήταν το μήνυμα της Alexandra Kramatz, μιας ασθενούς με Κυστική Ίνωση από την Γερμανία στους συν-ασθενείς της στην Ελλάδα που κατάφερε το αδύνατο: να ανεβάσει την αναπνευστική της λειτουργία από το 30% fev1 στο 96,4% fev1 μέσα σε 5 χρόνια ακολουθώντας ένα εξειδικευμένο και εξατομικευμένο πρόγραμμα άσκησης, με ταυτόχρονη φυσιοθεραπεία και φαρμακευτική αγωγή. Η δέσμευση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης είναι η υλοποίηση παρόμοιων προγραμμάτων τόσο σε Θεσσαλονίκη όσο και Αθήνα, όπου η έναρξη τους ανακοινώθηκε στο συνέδριο.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης πραγματοποίησε 3ήμερο Συνέδριο για πρώτη φορά στην Ελλάδα που πραγματοποιήθηκε σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη στις 8-10 Μαϊου 2015, εθνικής και ευρωπαϊκής εμβέλειας, με συμμετοχή ιατρών και επιστημόνων Υγείας τόσο από τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης της Ελλάδος όσο και από το Royal Βrompton Hospital UK και το Southampton Hospital UK.
8 & 9 Μαΐου: Θεσσαλονίκη, Αμφιθέατρο Μεταξά, Κτίριο Παιδιατρικής, Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης
10 Μαΐου: Αθήνα, Αμφιθέατρο Χωρέμειου Ερευνητικού Κέντρου, Νοσοκομείο Παίδων «η Αγία Σοφία»
Περισσότεροι από 200 επαγγελματίες υγείας και φοιτητές μαζί με δεκάδες ασθενείς και γονείς συμμετείχαν στο 3ήμερο Συνέδριο “Φυσιοθεραπεία & Άσκηση στην Κυστική Ίνωση” που διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο” σε συνεργασία με το Σύλλογο Γονέων & Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο υπό την Αιγίδα του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου.
Πρόκειται για την πρώτη φορά στην Ελλάδα που επιχειρήθηκε μιας εθνικής και ευρωπαϊκής εμβέλειας συνέδριο πάνω στην Κυστική Ίνωση που πραγματοποιήθηκε στις 8 και 9 Μαΐου στο “Ιπποκράτειο” νοσοκομείο στη Θεσσαλονίκη ενώ ολοκληρώθηκε στις 10 Μαΐου στο νοσοκομείο “Παίδων Αγ. Σοφία” στην Αθήνα. Το Συνέδριο με μια τόσο μεγάλη ποικιλία θεμάτων κατάφερε να συνδυάσει τη συμμετοχή τμήματων-μονάδων, ιατρών και επιστημόνων υγείας ενηλίκων και παιδιών με Κυστική Ίνωση από όλη την Ελλάδα ταυτόχρονα με τη συμμετοχή εξειδικευμένων ομάδων ιατρών και επιστημόνων υγείας από 2 από τα μεγαλύτερα κέντρα κυστικής ίνωσης της Αγγλίας. Τα κέντρα αυτά παρακολουθούν περί τα 300 περίπου παιδιά στο Royal Βrompton Hospital και 200 περίπου ενηλίκες στο Southampton Hospital.
Αμφιθέατρο Χωρέμειου Ερευνητικού Κέντρου, Νοσοκομείο Παίδων «η Αγία Σοφία»
Με την ιδιαίτερη συμβολή και συνεργασία της 3ης παιδιατρικής του ΑΠΘ, παρουσιάστηκε το πρωτοπόρο για τα ελληνικά δεδομένα, που αποτελεί ταυτόχρονα τη νέα τάση στην Ευρώπη, το εξειδικευμένο πρόγραμμα θεραπείας και άσκησης σε ασθενείς με κυστική ίνωση. Την παρουσίασή του, άνοιξε ο κ. Α. Δεληγιάννης, Καθηγητής Αθλητιατρικής, από τα ΤΕΦΑΑ ΑΠΘ εξηγώντας γιατί η άσκηση αποτελεί φάρμακο και τρόπο ζωής για τους ασθενείς με κυστική ίνωση. Παρουσίασε παραδείγματα ασθενών με κυστική ίνωση που δεν άφησαν την ασθένεια να τους κρατήσει μακριά από τη ζωή τους όπως η διάσημη αθλήτρια τριάθλου Lisa Bentley, τον επίσης διάσημο αθλητή του bodybuilding James Boudreau κα.
Στη συνέχεια η κ. Δ. Μαμελετζή Επίκουρη Καθηγήτρια τονίζοντας τη σημασία της άσκησης και της άθλησης για τους ασθενείς υπογράμμισε πως «το κατά πόσο συμμετέχει κάποιος σε αθλητική δραστηριότητα, αποτελεί δείκτη πρόγνωσης της κυστικής ίνωσης μακροπρόθεσμα» αλλά και τις προϋποθέσεις της αποτελεσματικής άσκησης για ασθενείς με κυστική ίνωση. Κατόπιν τη σκυτάλη έλαβε ο κ. Α. Καμπούρας, Ιατρός, Επιστημονικός Συνεργάτης του ΑΠΘ που εξήγησε την καρδιο-αναπνευστική λειτουργία σε ασθενείς με κυστική ίνωση και τους μηχανισμούς με τους οποίους ωφελούνται οι ασθενείς με την άσκηση και ιδιαίτερα με τη δοκιμασία κόπωσης που πραγματοποιείται στο εργαστήριο του ΑΠΘ. Η διαδικασία αυτή έχει βρεθεί ότι οδηγεί σε 16,4% λιγότερες ενδοφλέβιες ενέσεις οδηγώντας και σε εξοικονόμηση πόρων για το σύστημα υγείας. Το εξειδικευμένο πρόγραμμα για ασθενείς με κυστική ίνωση που θα ξεκινήσει καθώς και τις λεπτομέριές του ανακοίνωσε ο κ. Σ. Γιαννακουλάκος, Φυσικοθεραπευτής – Επιστημονικός Συνεργάτης των ΤΕΦΑΑ – ΑΠΘ. Κατά τη διάρκεια του προγράμματος θα μετρηθούν η αντοχή του παιδιού/ασθενούς με κυστική ίνωση, καθώς και την ευελιξία και ισορροπία που θα μας δώσει η εικόνα για την ικανότητα εκτέλεσης βασικών καθημερινών δραστηριοτήτων.
Δημήτρης Κοντοπίδης – Alexandra Kramatz
Ιδιαίτερα σημαντικές ήταν η παρουσιάσεις των ασθενών με Κυστική Ίνωση κατά τη διάρκεια των οποίων ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης παρουσίασε τη νέα πρωτοποριακή πλατφόρμα κυστικής ίνωσης Ελλάδος, που θα αποτελέσει οδηγό-πρότυπο και για άλλες χρόνιες παθήσεις, ενώ το κοινό κατ’ ενθουσιάστηκε με τη μαρτυρία της Alexandra Kramatz, μιας ασθενούς με κυστική ίνωση που ακολουθεί εξειδικευμένο πρόγραμμα άσκησης και έχει δει θεαματικά αποτελέσματα στην κατάσταση της υγείας της.
Πιο συγκεκριμένα, η εκπρόσωπος του Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Γερμανίας, μας μίλησε για την εμπειρία της και πως κατάφερε να βελτιώσει κατά 65% τη λειτουργία των πνευμόνων της μέσω αθλητικών δραστηριοτήτων, φυσιοθεραπείας και φαρμακευτικής αγωγής σε μόλις 5 χρόνια. Η Alexandra μοιράστηκε με τους Έλληνες συν ασθενείς της το επιτυχημένο πρόγραμμα της κατά το οποίο βελτίωσε θεαματικά την υγεία της. Τους προτείνει να συμπεριλάβουν την άσκηση στην καθημερινότητά τους και να πείσουν και την οικογένεια τους να αθλούνται πάντα με τη συμβολή των εξειδικευμένων επιστημόνων υγείας.
Marry Carroll, εξειδικευμένη στην Κ.Ι. Πνευμονολόγος από το Southampton Hospital-UK
Mark Rosenthal, Παιδοπνευμονολόγος από το Royal Βrompton Hospital-UK
Ομιλίες και παρουσιάσεις σχετικά με νέες εξελίξεις, καθώς και ο εξίσου σημαντικός ρόλος των υπόλοιπων ειδικοτήτων που σχετίζονται με την Κυστική Ίνωση (φυσιοθεραπευτές, διαιτολόγους, νοσηλευτές) αναπτύχθηκαν από τις ομάδες των εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης της Αγγλίας, παιδιών με επικεφαλής τον κ. Mark Rosenthal, Παιδοπνευμονολόγο, από το Royal Βrompton Hospital και ενηλίκων με την κ. Marry Carroll, εξειδικευμένη στην Κ.Ι. Πνευμονολόγο από το Southampton Hospital. Η σημασία της διαιτητικής παρέμβασης στη νόσο αλλά και ο ρόλος της εξειδικευμένης νοσηλεύτριας στην ομάδα διαχείρισης της νόσου που αποτελεί τη γέφυρα-σύνδεσμο ανάμεσα στη μονάδα κυστικής ίνωσης του νοσοκομείου και τον ασθενή και την οικογένεια του.
Nicola Collins – Nicky Murray, Φυσικοθεραπεύτριες του Royal Βrompton Hospital
Το σημαντικότερο ίσως κομμάτι του συνεδρίου ήταν τα workshop που τελούνταν ταυτόχρονα με το Συνέδριο κατά τα οποία είχαν την δυνατότητα να συμμετέχουν ασθενείς και γονείς σε ένα ολοκληρωμένο ατομικό session συμβουλευτικής που συμμετείχαν με ανταλλαγή εμπειρίας και τεχνογνωσίας οι Έλληνες ιατροί, φυσιοθεραπευτές, διαιτολόγοι και νοσηλευτές με τους αντίστοιχους συναδέλφους τους.
Τα session συμβουλευτικής συμπλήρωσαν η επίδειξη μεθόδων Φυσιοθεραπείας στην Κ.Ι., βίντεο με πραγματικές συνθήκες φυσιοθεραπείας, θέματα μυοσκελετικής ενδυνάμωσης, τρόπους εκκαθάρισης των αεραγωγών κ.α. ενώ το κοινό είχε την ευκαιρία να παρακολουθήσει ζωντανή αναπαράσταση αναπνευστικών ασκήσεων σε ενήλικες και παιδιά εθελοντές ασθενείς.
Καθ’ όλη τη διάρκεια του Συνεδρίου το κοινό είχε την ευκαιρία να απευθύνει τις ερωτήσεις του καλώντας τους ομιλητές να αναλύσουν περαιτέρω τα προαναφερόμενα θέματα.
Επίδειξη μεθόδων Φυσιοθεραπείας στην Κυστική Ίνωση
Nicola Collins – Nicky Murray, Φυσικοθεραπεύτριες του Royal Βrompton Hospital
Επίδειξη μεθόδων Φυσιοθεραπείας στην Κυστική Ίνωση
Collins Nicola – Murray Nicky, Φυσικοθεραπεύτριες, Royal Βrompton Hospital
Επίδειξη μεθόδων Φυσιοθεραπείας στην Κυστική Ίνωση
Nicola Collins – Nicky Murray, Φυσικοθεραπεύτριες του Royal Βrompton Hospital
Παράλληλα workshop – ατομικό session συμβουλευτικής
Ομάδα κ. Marry Carrol – Southampton Hospital – ομάδα κ. Φιλίας Διαμαντέα – Σισμανόγλειο
Μονάδες Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων
Αστέριος Καμπούρας, Ιατρός, Επιστημονικός Συνεργάτης του ΑΠΘ
Σταύρος Γιαννακουλάκος, Φυσικοθεραπευτής, Επιστημονικός Συνεργάτης των ΤΕΦΑΑ – ΑΠΘ
Πολύτιμη η συνεισφορά των εθελοντών μας και των μελών του Πανελλήνιου Συλλόγου και του Συλλόγου Β. Ελλάδος Κυστικής Ίνωσης
Ευχαριστούμε θερμά τους φωτογράφους μας Λευτέρης Χαιρετάκης και Νάντια Θεοχαροπούλου.
