Στο Γερμανικό περιοδικό Κυστικής Ίνωσης – Mukoviszidose

  • Αρχική
  • Στο Γερμανικό περιοδικό Κυστικής Ίνωσης – Mukoviszidose
Στο Γερμανικό περιοδικό Κυστικής Ίνωσης – Mukoviszidose HCFA TEAM 24 Αυγούστου, 2015

Στο Γερμανικό περιοδικό Κυστικής Ίνωσης – Mukoviszidose

Στο συνέδριό μας ”Ασκηση & Φυσιοθεραπεία στην Κυστική Ίνωση” τον περασμένο Μάιο , που πραγματοποιήθηκε σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη είχαμε καλέσει την Alexandra Kramarz, μια ασθενή από την Γερμανία να μας πει την ιστορία της. Η ιστόρία της που στάθηκε αφορμή να ξεκινήσουμε προγράμματα άσκησης σε παιδιά και ενήλικες και στην Ελλάδα. Ένα αποτέλεσμα συνεργασίας των ιατρών  μας, με επιστήμονες υγείας αλλά και συλλόγους του εξωτερικού !

 

Στο συνέδριό μας ”Ασκηση & Φυσιοθεραπεία στην Κυστική Ίνωση” τον περασμένο Μάιο , που πραγματοποιήθηκε σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη είχαμε καλέσει την Alexandra Kramarz, μια ασθενή από την Γερμανία να μας πει την ιστορία της. Η ιστόρία της που στάθηκε αφορμή να ξεκινήσουμε προγράμματα άσκησης σε παιδιά και ενήλικες και στην Ελλάδα. Ένα αποτέλεσμα συνεργασίας των ιατρών μας από την Θεσσαλονίκη (κ.Χατζηαγόρου και κ.Τσανάκα) , με επιστήμονες υγείας αλλά και συλλόγους ασθενών του εξωτερικού !

Συζητώντας σχετικά με την άσκηση και την Κυστική Ίνωση (από αριστερά προς τα δεξιά): Δημήτριος Κοντοπίδης, πρόεδρος της «Ελληνικής Εταιρίας για την Ινώδη Κυστική Νόσο» και ασθενής με Κυστική Ίνωση, Alexandra Kramarz, ασθενής με Κυστική Ίνωση από το Βερολίνο και ο γραμματέας του συλλόγου.

 

Ακολουθεί μεταφρασμένη η δημοσίευση στο περιδοικό γι ατην Κυτσική Ίνωση στην Γερμανία Mukoviszidose. Ευχαριστούμε θερμά!

 

”Ουσιαστικά καλεσμένος στο συνέδριο ήταν ο Stephan Kruip, ο οποίος δεν μπόρεσε να παρευρεθεί λόγω της επετείου του συλλόγου Mukoviszidose e.V. Γι’ αυτό το λόγο έψαξε στην ομάδα του Facebook “Fit mit CF” (υγιής με ΚΙ) για έναν αγγλόφωνο ομιλητή, ο οποίος θα μπορούσε να μιλήσει για τις εμπειρίες του με την άσκηση. Πανευτυχής που ο κλήρος έπεσε σε μένα, πήγα αρχές Μάϊου στην Ελλάδα. Εκεί ήμουν η μόνη πέρα από δύο θεραπευτικές ομάδες από την Αγγλία και τους Έλληνες γιατρούς και αθλοθεραπευτές που μπορούσε να διηγηθεί, και μάλιστα δύο φορές, τις απίστευτες επιτυχίες που είχα σημειώσει.

Η άσκηση επιφέρει βελτιώσεις, αλλά είναι μια ιδιαίτερα χρονοβόρα δραστηριότητα

Η τιμή του δείκτη FEV1 μου αυξήθηκε από το 32% το 2008 στο 96% το 2013! Αυτό το οφείλω κυρίως στην άσκηση, τη φυσιοθεραπεία, τη σωστή φαρμακευτική αγωγή, καθώς και πολύ πειθαρχία και αντοχή. Ιδιαίτερη βαρύτητα έδωσα στις επιτυχίες μου χάρη στην άσκηση, από τα 5 λεπτά στο εργόμετρο που κάποτε μου φαίνονταν σαν Μαραθώνιος μέχρι τα 9 χλμ. τζόκινγκ, τα οποία πλέον χρειάζομαι σαν φάρμακο, για να νιώθω καλά. Πολύ θετικός αντίκτυπος παρατηρήθηκε και στο εβδομαδιαίο μου πρόγραμμα. Το πρόγραμμα μου περιλαμβάνει καθημερινά 2-3 ώρες θεραπεία και άσκηση, καθώς και τη δουλειά μου, ενώ έχει και τα μελανά του σημεία, όπως η διαρκής μείωση του ελεύθερου χρόνου μου και η αντιμετώπιση υποτροπών.

Alexandra Kramarz (ασθενής με Κυστική Ίνωση, 27 χρονών, Βερολίνο)

Αγαπητή Αλεξάνδρα,

ευχαριστούμε που εκπροσώπησες τον Stephan στην Ελλάδα! Η Ελληνίδα γιατρός μας έγραψε τα εξής: «Η Alexandra ενέπνευσε όλες τις οικογένειες (γονείς και ασθενείς) με τον ενθουσιασμό και την επιτυχία της στην καλυτέρευση της αναπνευστικής της λειτουργίας μέσω αθλητικών δραστηριοτήτων.»

Όποιος θέλει να δει την Alexandra στο βίντεο:

www.cysticfibrosis.gr/en/videos (CF-Conference

2015).

Η συντακτική ομάδα