Αγαπητοί γονείς και ασθενείς,

όπως όλοι γνωρίζετε μέχρι και σήμερα υπάρχουν τα εξής κανάλια επικοινωνίας μας στο facebook: 

ΚΑΝΑΛΙΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ FACEBOOK

Αγαπητοί γονείς και ασθενείς,

όπως όλοι γνωρίζετε μέχρι και σήμερα υπάρχουν τα εξής κανάλια επικοινωνίας μας στο facebook:

α) η «επίσημη σελίδα» του Συλλόγου μας

στην οποία γίνονται οι ανακοινώσεις του Συλλόγου μας. (https://web.facebook.com/HellenicCysticFibrosisAssociation/)

β) η «ανοιχτή ομάδα επικοινωνίας»

στην οποία γίνονται αναρτήσεις σχετικές με τα θέματά μας και είναι ανοιχτή προς όλους για συμμετοχή και συζήτηση. (https://web.facebook.com/groups/108612215894892/)

Στην «ανοιχτή ομάδα επικοινωνίας», μπορεί οποιοσδήποτε να διαβάσει όσα γράφουμε αλλά και να συμμετέχει, καθώς λειτουργεί σαν ένα ανοιχτό portal επικοινωνίας, χωρίς να υπάρχει περιορισμός στο να είναι κάποιος ασθενής ή φροντιστής ασθενούς. Έτσι λοιπόν μπορούν και συμμετέχουν και διαβάζουν τα θέματα μας φίλοι, δημοσιογράφοι, stakeholders της Υγείας, εκπρόσωποι των ασθενών από άλλες παθήσεις αλλά και κάθε χρήστης του facebook. 

ΚΛΕΙΣΤΗ ΟΜΑΔΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ

Έχουμε καταγράψει την ανάγκη να υπάρχει μια «κλειστή ομάδα επικοινωνίας», μόνο για ασθενείς ή φροντιστές (γονείς κατά κύριο λόγο) που θα μας επιτρέπει να κάνουμε συζητήσεις μεταξύ μας με πιο ευαίσθητες πληροφορίες, ανταλλαγή απόψεων αλλά και καταγραφή προβλημάτων που αντιμετωπίζουμε στα νοσοκομεία μας, στις υπηρεσίες υγείας, μέχρι και καταγραφή εμπειριών από κάποιο φάρμακο ή θεραπεία (όπως οι πρώτες εμπειρίες από το trikafta), χωρίς να εκτιθόμαστε δημόσια σε τρίτους. 

Έτσι λοιπόν δημιουργήσαμε το 3ο κανάλι επικοινωνίας μας μέσω facebook, την «κλειστή ομάδα επικοινωνίας». https://web.facebook.com/groups/312379613216362/

Για να μπορέσετε να συμμετέχετε θα πρέπει να στείλετε στο email του Συλλόγου cysticfibrosis.gr@gmail.com με τίτλο «Κλειστή ομάδα επικοινωνίας» για να εγγραφείτε ΔΩΡΕΑΝ στον Σύλλογο ως μέλη ή να επικαιροποιήσετε τα στοιχεία σας (όσοι είστε ήδη μέλη) και να σας δοθεί ο σχετικός κωδικός πρόσβασης.