Αυτές τις ημέρες έχουμε δεχθεί αναφορές για καθυστερήσεις των φαρμάκων Orkambi και Symkevi. Πρόκειται για ένα διαχρονικό πρόβλημα που παρουσιάζεται σε όλους τους συνδυασμούς φαρμάκου της Vertex (Kalydeco, Symkevi, Orkambi) που εισάγονται μέσω ατομικής παραγγελίας στον ΙΦΕΤ. Έχουμε εξηγήσει τους λόγους τους οποίους παρουσιάζονται καθυστερήσεις και συνεχίζουμε να πιέζουμε όποτε εντοπίζονται, σύμφωνα με τις αναφορές που δεχόμαστε από τους ασθενείς.
ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΕΙΣ ΣΕ ORKAMBI – SYMKEVI (ΤΙΜΟΛΟΓΗΣΗ ORKAMBI)
Αγαπητοί μας ασθενείς και γονείς,
Αυτές τις ημέρες έχουμε δεχθεί αναφορές για καθυστερήσεις των φαρμάκων Orkambi και Symkevi. Πρόκειται για ένα διαχρονικό πρόβλημα που παρουσιάζεται σε όλους τους συνδυασμούς φαρμάκου της Vertex (Kalydeco, Symkevi, Orkambi) που εισάγονται μέσω ατομικής παραγγελίας στον ΙΦΕΤ. Έχουμε εξηγήσει τους λόγους τους οποίους παρουσιάζονται καθυστερήσεις και συνεχίζουμε να πιέζουμε όποτε εντοπίζονται, σύμφωνα με τις αναφορές που δεχόμαστε από τους ασθενείς.
Η οριστική λύση στις καθυστερήσεις, θα μπορέσει να δοθεί μόλις ολοκληρωθούν οι απαραίτητες διαδικασίες τιμολόγησης, αξιολόγησης και αποζημίωσης μέσω ΕΟΠΥΥ, όπως γίνεται με όλα τα φάρμακα «υψηλού κόστους». Πρόκειται για την διαδικασία «ολικής διαπραγμάτευσης», που διεκδικούμε με μεγαλύτερη ένταση από το περασμένο καλοκαίρι. Γίνεται μεγάλη προσπάθεια ώστε να κατατεθούν οι φάκελοι του όλων των συνδυασμών φαρμάκου (CFTR Modulators) από την φαρμακευτική εταιρεία με στόχο την επίτευξη ολικής συμφωνίας (τύπου portfolio agreement) αποζημίωσης τους. Στόχος η διάθεσή τους μέσω ΕΟΠΥΥ, ώστε να σταματήσουν οι ταλαιπωρίες καθυστέρησης και διακοπής της λήψης φαρμάκου, τόσο με τους παλιούς συνδυασμούς (Kalydeco, Symkevi, Orkambi), όσο και με τον νέο συνδυασμό «Kaftrio» και να έχουν ισότιμη πρόσβαση όλοι οι ασθενείς στην θεραπεία που χρειάζονται.
Σε αυτά τα πλαίσια έγινε πρόσφατα η κατάθεση του φακέλου Orkambi, το οποίο τιμολογήθηκε στις 29/10/2020 και προχωρά η προβλεπόμενη διαδικασία αξιολόγησης και αποζημίωσης από τις αρμόδιες αρχές. Όσο πιο γρήγορα κατατεθούν οι φάκελοι των υπόλοιπων συνδυασμών, θα μπορέσουν να τιμολογηθούν – αξιολογηθούν και με την επίτευξη συμφωνίας να αποζημιωθούν.
Σημειώνουμε ότι η προμήθεια του Orkambi θα συνεχίσει να γίνεται μέσω ΙΦΕΤ, όπως γινόταν μέχρι σήμερα – μέχρι και τις 30/4/2021 (απόφαση ΕΟΦ με αρ.πρωτ. 99267/5-11-2020)
Βρισκόμαστε σε συνεχή επικοινωνία και στενές επαφές με τους αρμόδιους για οτιδήποτε προκύψει. Οι άμεσες αναφορές σας στο email του Συλλόγου για τις καθυστερήσεις αλλά και κάθε πρόβλημα που προκύπτει, είναι απαραίτητες για τις τεκμηριωμένες και αποτελεσματικές μας παρεμβάσεις.
Όπως έχει ήδη ανακοινωθεί,
το Σάββατο 21/11/2020 στις 19.30 θα γίνει εκ νέου διαδικτυακή ενημέρωση των μελών του Συλλόγου για τις τρέχουσες εξελίξεις και θα μπορούν να λυθούν και σχετικές απορίες με τα συγκεκριμένα φάρμακα αλλά και πότε αναμένονται να ολοκληρωθούν οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης.
