Στο 1ο ΔΣ του ευρωπαϊκού οργανισμού σπανίων παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe συμμετείχε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, εκπροσωπώντας στην Ευρώπη τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα της χώρας μας μετά από την εκλογή της ως νέο Μέλος ΔΣ του Eurordis.
Οι συναντήσεις πραγματοποιήθηκαν στις 7-8 Ιουλίου στα κεντρικά γραφεία του Eurordis στο Παρίσι, όπου συμμετείχαν εκπρόσωποι ασθενών με σπάνιες παθήσεις από διάφορες ευρωπαϊκές χώρες. Στις συνεδριάσεις συζητήθηκαν σημαντικά θέματα που αφορούν τη λειτουργία του οργανισμού, καθώς και οι δράσεις και τα επόμενα βήματα με στόχο ένα καλύτερο μέλλον για τους σπάνιους ασθενείς σε όλη την Ευρώπη.
Με τη συμμετοχή της Προέδρου μας στο ΔΣ του EURORDIS η Ελλάδα μπαίνει στο κέντρο των διεκδικήσεων για τους σπάνιους ασθενείς στην Ευρώπη, διεκδικώντας κανένας σπάνιος ασθενής να μην μείνει πίσω.
Δείτε όλα τα Μέλη του ΔΣ του Eurordis εδώ.
