Με διεθνή παρουσία και ενεργή συμμετοχή, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης παρακολούθησε τις εξελίξεις και μετέφερε τη φωνή των Ελλήνων ασθενών στο 48ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης ECFS 2025. Πρόκειται για το μεγαλύτερο επιστημονικό γεγονός για την Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη, που συγκεντρώνει κάθε χρόνο επιστήμονες, ειδικούς και μέλη της κοινότητας από όλο τον κόσμο.
Η Ελληνική αποστολή
Στο συνέδριο συμμετείχαν εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης μαζί με τους γιατρούς και συνεργάτες από τα εξειδικευμένα Κέντρα της χώρας μας, αναδεικνύοντας τη σημασία της στενής συνεργασίας μεταξύ ασθενών και επιστημόνων.
Η ελληνική αποστολή του Συλλόγου μας εκπροσωπήθηκε από την Πρόεδρο μας Άννα Σπίνου, την Αντιπρόεδρο Κωνσταντίνα Γιαννάκη, τον Γενικό Γραμματέα Γιώργο Πλάλα και το Αναπλ. Μέλος ΔΣ Στέλλα Γεωργακή, η οποία εκπροσώπησε τους μεταμοσχευμένους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Με την ελληνική αποστολή στο συνέδριο συμμετείχε και η κα Μαρία Ντέιβις, Προϊσταμένη Παραγωγικής Λειτουργίας της ΗΔΙΚΑ και ενεργό μέλος της ομάδας εργασίας του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης. Η κα Ντέιβις με την ομάδα εργασία και τους εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας έχει συμβάλει ουσιαστικά στη συνεχή βελτίωση και εξέλιξη της λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου, υποστηρίζοντας τη διασύνδεσή του με τις ευρωπαϊκές βάσεις δεδομένων. Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, παρακολούθησε τις εξειδικευμένες ενότητες που αφορούσαν το Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση- ECFSPR, συμβάλλοντας καθοριστικά στην λειτουργική ενίσχυση του εθνικού μας μητρώου.
Το επιστημονικό συνέδριο ECFS
Το συνέδριο πραγματοποιήθηκε στο Μιλάνο από 4-7 Ιουνίου 2025, συγκεντρώνοντας περισσότερους από 2.000 συμμετέχοντες από 69 χώρες. Παρουσιάστηκαν πάνω από 700 επιστημονικές περιλήψεις, ενώ διεξήχθησαν 67 συνεδρίες και πάνω από 50 παράλληλες συναντήσεις, γεμάτες με επιστημονική γνώση, καινοτόμες συζητήσεις και εκπαιδευτικά εργαστήρια.
Στις εργασίες συμμετείχαν κορυφαίοι επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας, παρουσιάζοντας σημαντικές εξελίξεις. Συγκεκριμένα παρουσιάστηκαν οι πιο πρόσφατες εξελίξεις στον τομέα της έρευνας, των θεραπειών και της κλινικής πρακτικής. Η θεματολογία κάλυψε ευρύ φάσμα, μεταξύ άλλων: θεραπείες CFTR modulators, καινοτόμες προσεγγίσεις σε γονιδιακή και κυτταρική θεραπεία, διαχείριση πολυανθεκτικών λοιμώξεων, ψυχοκοινωνική στήριξη, βελτίωση της ποιότητας ζωής, εγκυμοσύνη και τροποποιητές, καθώς και ζητήματα που αφορούν στη μεταμόσχευση στην Κυστική Ίνωση.
Ξεχώρισαν οι παρουσιάσεις των δεδομένων για το νέο CFTR τροποποιητή Alyftrek, καθώς και η σημασία της μείωσης των επιπέδων χλωριούχου νατρίου στον ιδρώτα ως βασικού δείκτη αποτελεσματικότητας των θεραπειών. Το φάρμακο έχει λάβει πλέον έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA) και είναι ήδη διαθέσιμο στη χώρα μας.
Στο παραπάνω πλαίσιο πραγματοποιήθηκε συνάντηση μεταξύ της φαρμακευτικής εταιρείας Vertex και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών από πολλές ευρωπαϊκές χώρες. Από τον Σύλλογό μας συμμετείχαν η Άννα Σπίνου και η Κωνσταντίνα Γιαννάκη, εκπροσωπώντας την ελληνική κοινότητα ασθενών, όπου ενημερώθηκαν για το νέο φάρμακο Alyftrek και τα προγράμματα δωρεάν παροχής των CFTR τροποποιητών σε χώρες με περιορισμένους οικονομικούς πόρους.
Βραβεύσεις σημαντικών προσώπων
Κατά την τελετή έναρξης του συνεδρίου απονεμήθηκαν σημαντικά βραβεία που ανέδειξαν τόσο την επιστημονική αριστεία όσο και την ανθρώπινη πλευρά της Κυστικής Ίνωσης.
Το ετήσιο βραβείο ECFS Award 2025 απονεμήθηκε στον Καθηγητή Pierre‑Régis Burgel από τη Γαλλία για τη μακροχρόνια συμβολή του στην έρευνα και τη φροντίδα των ασθενών, ενώ άνοιξε τις εργασίες με μια εμπνευσμένη κεντρική ομιλία. Το βραβείο Gerd Döring Award 2025 απονεμήθηκε στον Καθηγητή Mattijs Bulcaen για το καινοτόμο έργο του στη γονιδιακή επιδιόρθωση, με στόχο την ανάπτυξη θεραπειών για ασθενείς που μέχρι σήμερα παραμένουν εκτός των θεραπευτικών επιλογών.
Ιδιαίτερα συγκινητική ήταν η απονομή του βραβείου Patient Advocate 2025 στην Katarina Stepankova από τη Σλοβακία, μητέρα δύο παιδιών με Κυστική Ίνωση, με τον έναν της γιο να έχει χάσει τη μάχη με τη νόσο. Στην ομιλία της, μίλησε για τη σημασία της διεκδίκησης ισότιμης πρόσβασης στις θεραπείες, αφιερώνοντας τη δράση της στη μνήμη του παιδιού της, που αποτελεί για την ίδια φάρο ελπίδας και δύναμης.
Ετήσια Γενική Συνέλευση CF Europe
Η αποστολή του Συλλόγου μας εκπροσώπησε επίσης την Ελλάδα στις εργασίες της Ετήσιας Γενικής Συνέλευσης του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, που πραγματοποιήθηκε στις 3-4 Ιουνίου, πριν από την έναρξη του επιστημονικού συνεδρίου. Κατά τις εργασίες τέθηκαν κοινοί στρατηγικοί στόχοι για την ενίσχυση της φωνής των ασθενών και τον σχεδιασμό του μέλλοντος του οργανισμού σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Ιδιαίτερη στιγμή αποτέλεσε η συμμετοχή στο Twinning Project Connection Workshop, με θέμα συμβουλές για την ενδυνάμωση και ανάπτυξη των συλλόγων ασθενών. Παρουσιάστηκαν καλές πρακτικές από συλλόγους ασθενών της Τσεχίας, Αλβανίας, Αρμενίας και Βουλγαρίας, με εντυπωσιακή την παρουσίαση του τσέχικου συλλόγου από την Anna Arellanesova, που περιέγραψε τη διαδρομή μεταμόρφωσης του εθνικού συλλόγου από μια εθελοντική ομάδα σε έναν επαγγελματικό οργανισμό με έμφαση στην ανάπτυξη, την επιρροή και τη βιωσιμότητα.
«Fuori Tutto»: Μια διαφορετική καμπάνια ευαισθητοποίησης
Πέρα από το επιστημονικό πρόγραμμα, οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας επισκέφθηκαν την καλλιτεχνική έκθεση “Fuori Tutto”. Μια συγκινητική καμπάνια ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση που υλοποιήθηκε στο κέντρο του Μιλάνου από τον Ιταλικό Σύνδεσμο για την Κυστική Ίνωση- LIFC και την Ιταλική Εταιρεία για τη Μελέτη της Κυστικής Ίνωσης- SIFC, με την υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals.
Η έκθεση φιλοξενήθηκε σε κεντρικό δρόμο του Μιλάνου και περιελάμβανε 10 έργα τέχνης πάνω σε καθρέφτες, εμπνευσμένα από προσωπικές μαρτυρίες ασθενών με Κυστική Ίνωση- παιδιών, ενηλίκων και μεταμοσχευμένων. Μέσα από αυτήν την ιδιαίτερη εικαστική προσέγγιση, το κοινό προσκαλούνταν να βιώσει από κοντά την καθημερινότητα και τη συναισθηματική πραγματικότητα των ασθενών, μέσα από το δικό τους βλέμμα.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συνεχίζει να εκπροσωπεί ενεργά την ελληνική κοινότητα στα ευρωπαϊκά δρώμενα της Κυστικής Ίνωσης μέσω των CF Europe και ECFS, ενισχύοντας τη δέσμευσή του για ενημέρωση, διεθνή συνεργασία και ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών, με στόχο την Απεριόριστη Ανάσα για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
