Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετείχε ενεργά στο EURORDIS Membership Meeting- EMM 2025, την καθιερωμένη διοργάνωση της EURORDIS- Rare Diseases Europe, που αποτελεί σημείο συνάντησης των μελών της ευρωπαϊκής κοινότητας των σπανίων παθήσεων. Η διοργάνωση πραγματοποιείται κάθε δύο χρόνια και φέτος πραγματοποιήθηκε στις 22-24 Μαΐου 2025, στη Ρίγα της Λετονίας.
Τον Σύλλογο εκπροσώπησε η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της EURORDIS.
Η διημερίδα αποτέλεσε μια ουσιαστική ευκαιρία για την ευρωπαϊκή κοινότητα των σπανίων παθήσεων να συναντηθεί δια ζώσης, να ανταλλάξει εμπειρίες, να αναπτύξει συνεργασίες, να ενισχύσει δεξιότητες υπεράσπισης δικαιωμάτων (advocacy) και να ενδυναμώσει τη φωνή των ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Συμμετείχαν περισσότεροι από 200 εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών, ασθενείς και φορείς από ολόκληρη την Ευρώπη.
Κεντρικό θέμα της διοργάνωσης ήταν η μεγιστοποίηση του αντίκτυπου και η ενίσχυση της φωνής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη λήψη αποφάσεων, με στόχο την ουσιαστική συμμετοχή τους στις πολιτικές διαδικασίες, τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Το πρόγραμμα περιλάμβανε διαδραστικά εργαστήρια (workshops), σχεδιασμένα ώστε να παρέχουν πρακτικά εργαλεία και τεχνογνωσία στα συμμετέχοντα μέλη για την ενίσχυση του ρόλου τους στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών. Κατά τη διάρκεια των εργασιών, την Παρασκευή 23 και το Σάββατο 24 Μαΐου, συζητήθηκαν θεματικές όπως:
- οι στρατηγικές επιρροής στη διαμόρφωση πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο,
- η ενεργός συμμετοχή ασθενών και εθελοντών στον κύκλο ζωής των φαρμάκων και στη φροντίδα υγείας,
- η αξιοποίηση δεδομένων, όπως τα αποτελέσματα του Rare Barometer, για την υποστήριξη τεκμηριωμένων πολιτικών παρεμβάσεων.
Η πρώτη ημέρα της διοργάνωσης, την Πέμπτη 22 Μαΐου, ήταν αφιερωμένη στην ψυχική υγεία. Το σχετικό εργαστήριο εστίασε στην ενδυνάμωση των εκπροσώπων συλλόγων ασθενών, παρέχοντας πρακτικά εργαλεία και καλές πρακτικές για την ψυχολογική υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ή αδιάγνωστες παθήσεις.
Η συμμετοχή του Συλλόγου μας συνέβαλε στην ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα και στην ενίσχυση του ευρωπαϊκού διαλόγου για ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση σε φροντίδα, καινοτομία και θεραπείες.
Η παρουσία της Προέδρου του Συλλόγου μας, Άννας Σπίνου, ως Μέλους του Διοικητικού Συμβουλίου της EURORDIS, ενίσχυσε τη θεσμική φωνή της ελληνικής κοινότητας των σπάνιων παθήσεων στο ευρωπαϊκό αυτό φόρουμ.
Παράλληλη Διεθνής Εξέλιξη- Απόφαση Ορόσημο από τον ΠΟΥ
Στις 24 Μαΐου 2025, την ίδια ημέρα με τη λήξη της διοργάνωσης του EMM, ανακοινώθηκε μια ιστορική απόφαση από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ). Η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας (World Health Assembly) υιοθέτησε για πρώτη φορά στην ιστορία της Ψήφισμα για τις Σπάνιες Παθήσεις, εντάσσοντας επίσημα τα σπάνια νοσήματα στην παγκόσμια ατζέντα δημόσιας υγείας. Η απόφαση αυτή:
- Αναγνωρίζει τους 300 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με σπάνια ή αδιάγνωστη πάθηση ως παγκόσμια προτεραιότητα υγείας,
- Επιβεβαιώνει την ευθύνη των κρατών να διασφαλίσουν καθολική κάλυψη υγείας,
- Ενισχύει την ανάγκη για δίκαια, χωρίς αποκλεισμούς, ανθρωποκεντρικά συστήματα υγείας.
Η EURORDIS και η διεθνής κοινότητα σπάνιων παθήσεων χαιρέτισαν την απόφαση αυτή ως ένα σημαντικό βήμα προς την ισότητα στην υγεία και την καθολική πρόσβαση σε φροντίδα.
Περισσότερα για τις εργασίες του ΕΜΜ 2025 στην ιστοσελίδα της EURORDIS: https://www.eurordis.org/reflections-from-emm-2025/ και https://www.eurordis.org/eurordis-membership-meeting-emm-2025/
