Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετείχε στο 2ο Συνέδριο «Σύγχρονη Εντατική Θεραπεία και Μεταμοσχεύσεις», το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 27 έως 29 Μαρτίου 2026 στο Ίδρυμα Βασίλη και Ελίζας Γουλανδρή, με διοργάνωση της Β’ Πανεπιστημιακής Κλινικής Εντατικής Θεραπείας ΠΓΝ “Αττικόν” ΓΝΔΑ “Η Αγία Βαρβάρα”.
Στο συνέδριο συμμετείχαν η Πρόεδρος Άννα Σπίνου και η Αντιπρόεδρος του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ενισχύοντας την παρουσία και τη συμβολή του Συλλόγου στον διάλογο για τη μεταμοσχευτική φροντίδα.
Την Κυριακή 29 Μαρτίου, η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, συμμετείχε ως συντονίστρια στη θεματική ενότητα του συνεδρίου με τίτλο «Η εμπειρία της μεταμόσχευσης πνεύμονα», συμβάλλοντας στον επιστημονικό διάλογο γύρω από τη διαδρομή των ασθενών και τις σύγχρονες προκλήσεις πριν και μετά τη μεταμόσχευση πνεύμονα. Στην ενότητα συντονίστρια ήταν επίσης η Ιωάννα Αλυσανδράτου, Πρόεδρος Συλλόγου Πνευμονικής Υπέρτασης, ενώ ομιλητές ήταν η μεταμοσχευμένη ασθενή Χρύσα Δημητριάδου και ο ασθενής Πυθαγόρας Κοσμίδης.
Κατά τη διάρκεια της ενότητας, αναδείχθηκε με ιδιαίτερα συγκινητικό τρόπο η εμπειρία των ασθενών μετά από μεταμόσχευση πνεύμονα, ενώ μέσα από τη συζήτηση αναδείχθηκε και η σημασία της συμμόρφωσης των ασθενών και της στενής συνεργασίας με τους θεράποντες ιατρούς ως καθοριστικών παραγόντων για την επιτυχή έκβαση της μεταμόσχευσης.
Κατά την τοποθέτησή της ως συντονίστρια, η Άννα Σπίνου τόνισε ότι για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και κάθε σοβαρό αναπνευστικό νόσημα, η μεταμόσχευση πνεύμονα αποτελεί τη μοναδική λύση σωτηρίας και μια δεύτερη ευκαιρία για ζωή. Παράλληλα, υπογράμμισε ότι οι εμπειρίες των ασθενών αποτελούν χρήσιμα δεδομένα που μπορούν να αξιοποιηθούν στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας και στη βελτίωση των υπηρεσιών φροντίδας. Όπως ανέφερε, σε ένα σύγχρονο ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας ο ασθενής εκτός από λήπτης φροντίδας, είναι και ενεργός συνομιλητής και συνεργάτης στη συνεχή βελτίωση του συστήματος.
Παράλληλα, τόνισε την ανάγκη ενίσχυσης της συνεργασίας μεταξύ εκπροσώπων ασθενών, επαγγελματιών υγείας και Πολιτείας, καθώς και τη σημασία της ουσιαστικής συμμετοχής όλων των συλλόγων ασθενών από κάθε αναπνευστικό νόσημα που οδηγεί σε μεταμόσχευση πνεύμονα, προκειμένου να αποτυπώνονται επαρκώς οι διαφορετικές ανάγκες και προκλήσεις κάθε ομάδας ασθενών.
Το συνέδριο συγκέντρωσε διακεκριμένους επαγγελματίες υγείας από την Ελλάδα και το εξωτερικό και κάλυψε ένα ευρύ φάσμα θεμάτων από τις σύγχρονες εξελίξεις στην εντατική θεραπεία και τη διαχείριση βαρέως πασχόντων ασθενών έως τις νεότερες προσεγγίσεις στη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις.
Μεγάλο ενδιαφέρον παρουσίασε η ενότητα όπου παρουσιάστηκαν σημαντικές εξελίξεις γύρω από τη δωρεά οργάνων μετά από κυκλοφορικό θάνατο, με αναφορά σε επιτυχημένα διεθνή παραδείγματα, όπως αυτό της Ισπανίας, αναδεικνύοντας μια σημαντική δυνατότητα αύξησης της διαθεσιμότητας μοσχευμάτων πνεύμονα και ενίσχυσης των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα.
Ιδιαίτερη αναφορά έγινε και στον ρόλο του ευρωπαϊκού δικτύου αναφοράς σπάνιων αναπνευστικών παθήσεων ERN-LUNG, αναδεικνύοντας τη σημασία της διασύνδεσης της κλινικής φροντίδας, της έρευνας και της ενεργού συμμετοχής των ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Στο πλαίσιο αυτό η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, συμμετέχει ως εκπρόσωπος ασθενών (ePAG) στο ERN-LUNG, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών και τη διασύνδεση της ελληνικής πραγματικότητας με τις ευρωπαϊκές εξελίξεις.
Η συμμετοχή του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης στο Συνέδριο εντάσσεται στη διαρκή του προσπάθεια για την ενίσχυση της φωνής των ασθενών και την προώθηση της ασθενοκεντρικής φροντίδας. Παράλληλα, συνδέεται με τη μακροχρόνια συμβολή του Συλλόγου στον τομέα της μεταμόσχευσης πνευμόνων, από τη συμβολή του στην υπογραφή συμφώνου συνεργασίας Ελλάδας με το μεταμοσχευτικό κέντρο AKH στη Βιέννη το 2014 έως την υποστήριξη του εθνικού προγράμματος μεταμόσχευσης πνευμόνων που ξεκίνησε το 2109 στην Ελλάδα, καθώς και την καμπάνια δωρεάς οργάνων «Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor» για την ευαισθητοποίηση του κονού.
Ο Σύλλογος συνεχίζει να δραστηριοποιείται ενεργά και μέσω της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων, με στόχο την ανάδειξη των αναγκών των ασθενών και τη διαμόρφωση προτάσεων για την εξέλιξη του συστήματος μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στη χώρα μας, σε στενή συνεργασία με τους ιατρούς, την επιστημονική κοινότητα και την Πολιτεία.
