Συνάντηση με ομάδα μεταμόσχευσης πνευμόνων στο ΠΓΝ Αττικόν
Σε συνέχεια των συζητήσεων που πραγματοποιήθηκαν στο πρόσφατο διαδικτυακό Coffee Break των μελών του Συλλόγου μας στις 6/11/2025 και στο πλαίσιο της σταθερής θεσμικής συνεργασίας, πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις και συζητήσεις για τις εξελίξεις στο Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης Πνευμόνων.
Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου, η Αντιπρόεδρος Κωνσταντίνα Γιαννάκη και η Αναπλ. Ταμίας Δέσποινα Γκίνη ενημερώθηκαν για όλες τις εξελίξεις στο Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης Πνευμόνων από τον υπεύθυνο του προγράμματος, Καθηγητή Ηρακλή Τσαγκάρη, και την ομάδα του.
Κατά τις συναντήσεις συζητήθηκαν αναλυτικά:
- οι διαδικασίες follow-up και παρακολούθησης των μεταμοσχευμένων,
- το πλαίσιο λειτουργίας της κλινικής,
- οι υφιστάμενες υποδομές και η εξέταση ύπαρξης αναγκών ενίσχυσης,
- οι άξονες μελλοντικού σχεδιασμού του προγράμματος
Πραγματοποιήθηκαν επίσης επαφές με το προσωπικό, ενώ προγραμματίστηκαν επόμενες συναντήσεις με τη Διοίκηση του ΠΓΝ «Αττικόν», την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία και άλλους θεσμικούς φορείς.
Στόχος του Συλλόγου παραμένει η απρόσκοπτη πρόσβαση όλων των ασθενών στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και την εξειδικευμένη παρακολούθηση μετά τη μεταμόσχευση μέσω θεσμικής συνεργασίας και ουσιαστικού διαλόγου.
Σύσταση Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων
Ανταποκρινόμενος στις ανάγκες των μεταμοσχευμένων ασθενών, ο Σύλλογος ανακοινώνει τη σύσταση της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων, με στόχο:
- συστηματική καταγραφή εμπειριών και προβληματισμών,
- συγκέντρωση προτάσεων ασθενών στο πλαίσιο της συνεχούς εξέλιξης του προγράμματος
- ενίσχυση ψυχοκοινωνικής υποστήριξης
- τεκμηριωμένη επεξεργασία ερωτημάτων ασθενών για θεσμικές απαντήσεις από την επιστημονική κοινότητα και τους φορείς
Οι συναντήσεις θα πραγματοποιούνται διαδικτυακά υπό την εποπτεία του ΔΣ. Η πρώτη συνάντηση θα ανακοινωθεί μετά το Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, στις 30 Νοεμβρίου.
Όσοι μεταμοσχευμένοι ασθενείς ή φροντιστές επιθυμούν να συμμετέχουν, θα μπορούν σύντομα να δηλώσουν ενδιαφέρον μέσω ειδικής φόρμας. (θα ανακοινωθεί σύντομα)
Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης – 30 Νοεμβρίου 2025
Στο επικείμενο συνέδριο θα υπάρχει ειδική θεματική ενότητα για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, όπου θα συζητηθούν όλα τα καίρια ζητήματα με τους ειδικούς.
Καλούμε όλα τα μέλη:
- να παρακολουθήσουν το συνέδριο δια ζώσης ή μέσω live streaming,
- να θέσουν ερωτήσεις απευθείας στους επιστήμονες,
- να στείλουν επώνυμα ή ανώνυμα απορίες στο info@cysticfibrosis.gr
Μετά το συνέδριο θα ανακοινωθεί η ημερομηνία της πρώτης συνάντησης της Ομάδας Εργασίας.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης παραμένει προσηλωμένος στην υποστήριξη κάθε ασθενούς, συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα, προώθηση ενημέρωσης και συνηγορίας, ενότητα & ενδυνάμωση της κοινότητας.
Με αποφασιστικότητα, ψυχραιμία και συνεργασία συνεχίζουμε τον αγώνα για Απεριόριστη Ανάσα και Δεύτερη Ευκαιρία Για Ζωή για όλους!
