Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε το ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2025 “Το ταξίδι από τη Διάγνωση στην Απεριόριστη Ανάσα- Ολιστική Φροντίδα, Μεταμόσχευση Πνευμόνων & Ενδυνάμωση”, μια ολοήμερη επιστημονική και κοινωνική συνάντηση που διεξήχθη την Κυριακή 30 Νοεμβρίου 2025, στο Amalia Hotel Athens, με ζωντανή αναμετάδοση μέσω Zoom.
Το συνέδριο διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης υπό τις Αιγίδες των Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, του EURORDIS- Rare Diseases Europe, του CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και την υποστήριξη του Πλατινένιου Χορηγού Vertex Pharmaceuticals και των Specialty Therapeutics, PrintServe, PARI, Oxygenium, Micrel, AskPharma.
Το συνέδριο είχε ελεύθερη είσοδο και απευθυνόταν σε ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, φορείς, φοιτητές, εκπαιδευτικούς και το ευρύ κοινό, με στόχο την προώθηση της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων, καθώς και τη σύγχρονη διάγνωση, φροντίδα και θεραπεία της νόσου.
Το φετινό συνέδριο επικεντρώθηκε στην ολιστική φροντίδα του ασθενή με Κυστική Ίνωση, καλύπτοντας το ταξίδι του από την πρώιμη διάγνωση έως τις νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις και τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν οι προκλήσεις και οι εξελίξεις, που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και της μεταμόσχευσης πνεύμονα. Το συνέδριο στόχευσε στη διεπιστημονική συνεργασία, στην ουσιαστική ανταλλαγή εμπειριών και στην ενίσχυση του διαλόγου μεταξύ επιστημονικής κοινότητας, ασθενών και κοινωνίας. Με την ενεργό συμμετοχή εκπροσώπων φορέων και οργανισμών, αναδείχθηκε η αναγκαιότητα να συνεχιστεί η προσπάθεια για βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Κυστική Ίνωση σε όλα τα επίπεδα.
«Το Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2025 αποτέλεσε ένα ουσιαστικό σημείο συνάντησης γνώσης, εμπειρίας και ανθρώπινων ιστοριών. Από τη διάγνωση έως τις σύγχρονες θεραπείες και τη μεταμόσχευση πνευμόνων, αναδείξαμε το πλήρες ταξίδι των ασθενών με Κυστική Ίνωση και την ανάγκη για ολιστική, ισότιμη και συνεχή φροντίδα σε κάθε στάδιο της ζωής τους. Η πρόοδος που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια μας γεμίζει αισιοδοξία, αλλά και ευθύνη να συνεχίσουμε να διεκδικούμε λύσεις για όλους, χωρίς αποκλεισμούς. Ως Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, συνεχίζουμε με συνέπεια τον αγώνα μας, με στόχο ένα μέλλον όπου η Κυστική Ίνωση δεν θα αποτελεί εμπόδιο στη ζωή, αλλά μια διαχειρίσιμη πραγματικότητα με ποιότητα, αξιοπρέπεια και Απεριόριστη Ανάσα», δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Σπίνου Άννα.
Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο με 1 στα 2.000-2.500 παιδιά που γεννιούνται να πάσχουν από Κυστική Ίνωση, με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό που αντιστοιχεί περίπου στο 5% του γενικού πληθυσμού – και πάνω από 900 ασθενείς σε όλη τη χώρα, ενώ η μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου συνεχίζει να παραμένει η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Χαιρετισμοί & Θεσμική Υποστήριξη
Με αφορμή τα 42 χρόνια λειτυργίας του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, το συνέδριο ξεκίνησε με σύντομη ομιλία από την Πρόεδρο του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, η οποία αναφέρθηκε στο πολυδιάστατο έργο και τις δράσεις του Συλλόγου, που άλλαξαν τον “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα.
Το Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2025 άνοιξε με τον χαιρετισμό του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, ο οποίος υπογράμμισε τη σημασία της Κυστικής Ίνωσης ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας και τη δέσμευση της Πολιτείας για τη συνεχή ενίσχυση της φροντίδας, της πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες και των μεταμοσχεύσεων.
Το Συνέδριο τίμησαν με την παρουσία και τους χαιρετισμούς τους εκπρόσωποι εθνικών και διεθνών φορέων υγείας, επιστημονικών εταιρειών και οργανώσεων ασθενών, αναδεικνύοντας τη σημασία της συνεργασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Κυστική Ίνωση.
Χαιρετισμούς απηύθυναν οι: Διοικήτρια ΕΟΠΥΥ, κα Καρποδίνη Θεανώ, Προϊσταμένη Διεύθυνσης Φαρμάκου ΕΟΠΥΥ, κα Κανή Χαρά, Πρόεδρος Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), κ. Παπαθεοδωρίδης Γεώργιος, Πρόεδρος Ωνάσειου, κ. Μπολέτης Ιωάννης, Πρόεδρος Ιδρύματος Ωνάση, κ. Παπαδημητρίου Αντώνης, Πρόεδρος Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, κ. Λουκίδης Στυλιανός, Διοικητής Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, κ. Μίχας Αναστάσιος, Αν. Διοικήτρια Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Γ. Παπανικολάου”, κα Κωνσταντινίδου Ανατολή, Διευθύντρια Νοσηλευτικής Υπηρεσίας ΓΝΑ Σισμανόγλειο, κα Κακογιάννη Ανδριανή, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοποιών Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων- ΠΕΦΝΙ & Διευθύντρια Φαρμακείου Σισμανογλείου, κα Μακριδάκη Δέσποινα, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Φυσικοθεραπευτών, κ. Λυμπερίδης Πέτρος, Ταμίας Πανελλήνιου Συλλόγου Διαιτολόγων- Διατροφολόγων, κ. Τσίγκας Αλέξανδρος, CEO Cystic Fibrosis Europe, Hilde de Keyser, Υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Σαμουηλίδης Αναστάσιος, Πρώην Διευθυντής Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Ντουντουνάκης Σταύρος.
Κύρια Σημεία & Θεματικές Ενότητες
Κατά τη διάρκεια της ημέρας παρουσιάστηκαν σεμιναριακές συνεδρίες, στρογγυλές τράπεζες και ομιλίες από πάνω από 30 καταξιωμένους επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, εκπροσώπους φορέων, ασθενείς και φροντιστές, οι οποίοι μοιράστηκαν πολύτιμες γνώσεις, εμπειρίες και επιστημονικά δεδομένα.
Α’ ενότητα: Έγκαιρη διάγνωση και πρωτοβάθμιες στρατηγικές σε πρόληψη και αναγνώριση της νόσου
- Εθνικές στρατηγικές για την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση της Κυστικής Ίνωσης
- Προληπτικός νεογνικός έλεγχος & έλεγχος φορέων: εξελίξεις και εφαρμογές διαγνωστικών εργαλείων
- Ο ρόλος του γυναικολόγου και η σημασία της ενημέρωσης των νέων ζευγαριών πριν τη σύλληψη
- Από τη διάγνωση στη φροντίδα: καθοδήγηση και υποστήριξη νέων των γονέων
- Σημασία της έγκαιρης παρέμβασης για τη βελτίωση της μακροχρόνιας έκβασης της νόσου
- Διάγνωση της Κυστικής Ίνωσης στην ενήλικη ζωή: Η σημασία της ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης των πνευμονολόγων για την έγκαιρη αναγνώριση της νόσου
- Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης και διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο (ECFSPR) ως εργαλείο καταγραφής, παρακολούθησης και εθνικού σχεδιασμού φροντίδας
- Ο ρόλος της ΗΔΙΚΑ στην ανάπτυξη και αξιοποίηση του Μητρώου
Β’ ενότητα: Ολιστική φροντίδα παιδιών και ενηλίκων, συμπεριλαμβανομένων νέων θεραπειών και εξατομικευμένης υποστήριξης
- Η Κυστική Ίνωση σε παιδιά και ενήλικες: ιδιαιτερότητες, προκλήσεις και επιπλοκές (αναπνευστικό, γαστρεντερικό, ρινικοί πολύποδες, CFRD, κλπ)
- Σύγχρονα πρότυπα φροντίδας στην Ελλάδα και την Ευρώπη- εμπειρίες από τα Κέντρα & Ιατρεία Κυστικής Ίνωσης
- Θεραπείες, φάρμακα και νεότερες καινοτόμες προσεγγίσεις (CFTR modulators, γονιδιακή θεραπεία, κλπ)
- Εξατομικευμένη ιατρική και μελλοντικές προοπτικές στη φροντίδα ασθενών με Κυστική Ίνωση
- Ερευνητικές εξελίξεις και συμμετοχή της Ελλάδας σε ευρωπαϊκά δίκτυα κλινικών μελετών
- Η σημασία της διατροφής στη διαχείριση της Κυστικής Ίνωσης- σύγχρονες κατευθύνσεις και πρακτικές
- Νοσηλευτική φροντίδα και υποστήριξη ασθενών με Κυστική Ίνωση- ο ρόλος της εξειδικευμένης νοσηλεύτριας στις πολυεπιστημονικές ομάδες
- Η συμβολή της γραμματειακής υποστήριξης στη λειτουργία των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης- επικοινωνία, οργάνωση και σύνδεση με τους ασθενείς
Γ’ ενότητα: Μεταμόσχευση πνευμόνων ως θεραπευτική επιλογή και η πορεία μετά την επέμβαση
- Η μεταμόσχευση πνευμόνων ως θεραπευτική επιλογή για ασθενείς με Κυστική Ίνωση
- Προϋποθέσεις, διαδικασία και κριτήρια επιλογής ασθενών για μεταμόσχευση
- Η συνεργασία μεταξύ Κέντρων Κυστικής Ίνωσης και μεταμοσχευτικής μονάδας
- Το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμόσχευσης Πνεύμονα στην Ελλάδα – πρόοδος, προκλήσεις και προοπτικές
- Μετά τη μεταμόσχευση: μακροχρόνια φροντίδα, επιπλοκές και ποιότητα ζωής
- Ψυχολογική διάσταση της μεταμόσχευσης- προετοιμασία, υποστήριξη και προσαρμογή ασθενών πριν και μετά τη μεταμόσχευση
- Η εμπειρία της μεταμόσχευσης: Μαρτυρίες μεταμοσχευμένων ασθενών και υποψηφίων για μεταμόσχευση πνευμόνων, που συμμετείχαν σε δράσεις ψυχολογικής ενδυνάμωσης του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Δ’ Ενότητα: Ψυχική υγεία & ενδυνάμωση, με ιδιαίτερη έμφαση στην υποστήριξη των ασθενών και των φροντιστών
- Ψυχιατρική εκτίμηση και παρακολούθηση ασθενών με Κυστική Ίνωση και μεταμοσχευμένων
- Ψυχολογική ανθεκτικότητα, αυτοδιαχείριση και ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση
- Τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης: ένας ζωντανός δίαυλος επικοινωνίας με την κοινότητα
- Πρόγραμμα ομαδικής διαδικτυακής γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας- ένα καινοτόμο μοντέλο ψυχολογικής υποστήριξης και ενδυνάμωσης ασθενών & φροντιστών
- Έναρξη τριετούς τυχαιοποιημένης κλινικής μελέτης για το ομαδικό πρόγραμμα γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας
- Η ζωή με Κυστική Ίνωση: ιστορίες δύναμης από ασθενείς & φροντιστές που συμμετείχαν σε δράσεις ψυχολογικής ενδυνάμωσης του Συλλόγου
Ε’ Ενότητα: Εκπαιδευτική εκστρατεία “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”, με δράσεις σε σχολεία και παρουσίαση νέου εκπαιδευτικού υλικού για μαθητές Γ’- ΣΤ’ Δημοτικού
- Παρουσίαση 2ης έκδοσης του παιδικού βιβλίου «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι. 2»- στόχοι και περιεχόμενο
- Η δύναμη της ενημέρωσης: πώς η γνώση αλλάζει την κοινωνική στάση απέναντι στην Κυστική Ίνωση
- Η αξία της Εκπαιδευτικής Εκστρατείας Κυστικής Ίνωσης για μαθητές, εκπαιδευτικούς, κοινωνία: προώθηση της αποδοχής και της ενσυναίσθησης στα σχολεία
- Εκπαιδευτικό υλικό και μέθοδοι προσέγγισης μαθητών και σχολείων
- Δράσεις ευρύτερης διάδοσης σε σχολεία, βιβλιοθήκες και κοινό
Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου ασθενείς και φροντιστές ασθενών μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους με τη ζωή με Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Εκπαιδευτική Εκστρατεία Κυστικής Ίνωσης
Στους παρευρισκόμενους του συνεδρίου διανεμήθηκε δωρεάν η δεύτερη έκδοση του παιδικού βιβλίου «Μυστική Αποστολή: K.I. 2» που σηματοδότησε την έναρξη της εκπαιδευτικής εκστρατείας «Μυστική Αποστολή: K.I.». Μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία με τη συγγραφέα-εικονογράφο Λιάνα Δενεζάκη.
Ένα πρωτότυπο εκπαιδευτικό πρόγραμμα που απευθύνεται σε μαθητές Β’, Γ’, Δ’, Ε’, ΣΤ’ Δημοτικού, το οποίο μέσα από την ενημέρωση για την Κυστική Ίνωση, τη μεταμόσχευση και τη δωρεά οργάνων, στοχεύει να εμπνεύσει κάθε παιδί να ανακαλύψει τις Κρυφές Ικανότητες που κρύβει μέσα του όταν έρχεται αντιμέτωπο με οποιαδήποτε δυσκολία ορατή ή αόρατη φέρει η ζωή. Η εκστρατεία δημιουργήθηκε από μια μεγάλη διεπιστημονική ομάδα με την παιδαγωγική επιμέλεια της Δρ Ειδικής Παιδαγωγικής Ζωή Κρόκου. Περισσότερα στην ιστοσελίδα της εκστρατείας: https://secretmission.cysticfibrosis.gr/


Ομιλητές Συνεδρίου
Στο συνέδριο συμμετείχαν περισσότεροι από 40 διακεκριμένοι ομιλητές από την Ελλάδα και το εξωτερικό, εκπροσωπώντας την επιστημονική κοινότητα, την Πολιτεία, διεθνείς οργανισμούς και την κοινότητα των ασθενών.
Τις ενότητες του συνεδρίου συντόνισαν η Πρόεδρος Σπίνου Άννα, η Αντιπρόεδρος Γιαννάκη Κωνσταντίνα, και ο Γενικός Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Πλάλας Γιώργος.
Ομιλητές του Συνεδρίου ήταν οι: Άδωνις Γεωργιάδης, Υπουργός Υγείας, Καρποδίνη Θεανώ, Διοικήτρια ΕΟΠΥΥ, Κανή Χαρά, Φαρμακοποιός, Προϊσταμένη Διεύθυνσης Φαρμάκου ΕΟΠΥΥ, Κακογιάννη Ανδριανή, Διευθύντρια Νοσηλευτικής Υπηρεσίας, ΓΝΑ Σισμανόγλειο, Παπαθεοδωρίδης Γεώργιος, Πρόεδρος Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, Καθηγητής Ιατρικής ΕΚΠΑ, Διευθυντής Πανεπιστημιακής Γαστρεντερολογικής Κλινικής και Διευθυντής Μονάδας Μεταμόσχευσης Ήπατος-ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ», Μπολέτης Ιωάννης, Πρόεδρος Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Καθηγητής Παθολογίας– Νεφρολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Παπαδημητρίου Αντώνης, Πρόεδρος Ιδρύματος Ωνάση, Λουκίδης Στυλιανός, Πρόεδρος Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, Μίχας Αναστάσιος, Διοικητής Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Κωνσταντινίδου Ανατολή, Αν. Διοικήτρια Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Γ. Παπανικολάου”, Κακογιάννη Ανδριανή, Διευθύντρια Νοσηλευτικής Υπηρεσίας ΓΝΑ Σισμανόγλειο, Μακριδάκη Δέσποινα, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοποιών Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων – ΠΕΦΝΙ & Διευθύντρια Φαρμακείου Σισμανογλείου, Λυμπερίδης Πέτρος, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Φυσικοθεραπευτών, Τσίγκας Αλέξανδρος, Διαιτολόγος, MSc, PhDc Κλινικής Διατροφής, Επιστημονικός συνεργάτης Χαροκοπείου Πανεπιστημίου, Ταμίας Πανελλήνιου Συλλόγου Διαιτολόγων – Διατροφολόγων (Π.Σ.Δ.Δ.) & Μέλος Ομάδας Εργασίας Κλινικής Διατροφής, Hilde de Keyser, CEO Cystic Fibrosis Europe, Σαμουηλίδης Αναστάσιος, Υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Ντουντουνάκης Σταύρος, Πρώην Διευθυντής Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Σπίνου Άννα, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος Ομάδας Εργασίας Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος Δ.Σ. Ευρωπαϊκού Οργανισμού Eurordis- Rare Diseases Europe, Εκπρόσωπος Ασθενών ePAG representative ERN Lung, European Patients’ Academy (EUPATI) fellow, Συνταξιούχος Διοικητικός Υπάλληλος ΠΓΝ Αττικόν, Ασθενής με Κυστική Ίνωση, Τσανάκας Ιωάννης, Συντονιστής Ομάδας Εργασίας Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Επιστημονικά, Υπεύθυνος Ομάδας Εργασίας Υπουργείου Υγείας προγράμματος Hospital at Home, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής- Παιδαιτρικής Πνευμονολογίας Α.Π.Θ., Κανακά-Gantenbein Χριστίνα, Πρόεδρος Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, Διευθύντρια Α’ Παιδιατρικής Κλινικής και Χωρεμείου Ερευνητικού Εργαστηρίου Ε.Κ.Π.Α., Endo-ERN Aghia Sophia Children’s Hospital representative, Μέλος Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα, Επιστημονική Υπεύθυνη του κέντρου εμπειρογνωμοσύνης για τα σπάνια ενδοκρινικά νοσήματα παίδων, Μακρυθανάσης Περικλής, Αναπλ. Καθηγητής Ιατρικής Γενετικής Ιατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α., Διευθυντής Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Μπαλασοπούλου Αγγελική, Βιολόγος, Εργαστηριακή Γενετίστρια, Εργαστήριο Αιμοσφαιρινοπαθειών και Κυστικής Ίνωσης, Μονάδα Μεσογειακής αναιμίας, Λαϊκό Νοσοκομείο, Θεοδωρά Μαριάννα, Μαιευτήρας- Γυναικολόγος, Επίκουρη Καθηγήτρια Α’ Μαιευτική Γυναικολογική ΕΚΠΑ- Νοσοκομείο Αλεξάνδρα, Μέλος ΔΣ Ελληνικής Εταιρείας Μαιευτικών και Γυναικολογικών Επειγόντων (ΕΕΜΓΕ), Πετροχείλου Αργυρή, Παιδίατρος- Παιδοπνευμονολόγος, Επιμελήτρια Α’, Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Γεωργακοπούλου Βασιλική, Πνευμονολόγος- Φυματιολόγος, Επιμελήτρια Β’, Μονάδα Λοιμώξεων, Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας ΕΚΠΑ, Λαϊκό Νοσοκομείο, Υπεύθυνη Ομάδας Εργασίας Λοιμώξεων Αναπνευστικού Συστήματος Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ), Μήτρου Παναγιώτα, Προϊσταμένη Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Υπουργείου Υγείας, Lutz Nährlich, Καθηγητής Γενικής Παιδιατρικής, Παιδιατρική Αλλεργιολογία, Παιδιατρική Πνευμονολογία & Κυστική Ίνωση, Διευθυντής Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Γκίσεν και Μάρμπουργκ, Γερμανία, Μέλος Εκτελεστικής Επιτροπής Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης ECFSPR, Ζωγραφόπουλος Δημήτρης, Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) Υπουργείου Υγείας, Ντέιβις Μαρία, Προϊσταμένη Παραγωγικής Λειτουργίας ΗΔΙΚΑ, Λούκου Ιωάννα, MD, MSc, PhD, Παιδίατρος-Παιδοπνευμονολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα, Διαμαντέα Φιλία, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Επιστημονικά Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Σισμανόγλειο ΓΝΑ, Χατζηαγόρου Ελπίδα, Καθηγήτρια Παιδιατρικής- Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας Α.Π.Θ., Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ΓΝΘ “Ιπποκράτειο”, Μανίκα Αικατερίνη, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πνευμονολογίας-Φυματιολογίας ΑΠΘ, Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Πνευμονολογική Κλινική ΑΠΘ, ΓΝΘ “Γ. Παπανικολάου”, Φωτουλάκη Μαρία, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας Α.Π.Θ., Διευθύντρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας, Ηπατολογίας και διατροφής, ΓΝΘ “Γ. Παπαγεωργίου”, Παρασκάκης Εμμανουήλ, Αν. Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Υπεύθυνος Ιατρείου Κυστικής Ίνωσης παιδιών, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου Κρήτης (ΠΕΠΑΓΝΗ), Περλεπέ Φαίη, Πνευμονολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Θεσσαλίας Τμήμα Ιατρικής, Πνευμονολογική Κλινική Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, Υπεύθυνη Ιατρείου Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας, Λυμπέρη Μαρία, Δρ., Επιστημονική συντάκτρια του Human Gene Therapy, τέως Αντιπρόεδρος έρευνας – Spirovant Bio, τέως Καθηγήτρια- Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια, Χατζηπαναγιώτου Ιωάννα, Νοσηλεύτρια Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Σισμανόγλειο, Τσάκωνα Άννα, Γραμματέας Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων, ΓΝΘ Παπανικολάου, Τσαγκάρης Ηρακλής, Καθηγητής Πνευμονολογίας – Εντατικής Θεραπείας ΕΚΠΑ, Διευθυντής Β’ Κλινικής Εντατικής Θεραπείας ΠΓΝ Αττικόν, Επιστημονικός Υπεύθυνος Κέντρου Μεταμόσχευσης Πνευμόνων Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Φραντζεσκάκη Φραντζέσκα, Πνευμονολόγος- Εντατικολόγος, Κλινική Εντατικής Θεραπείας Αττικόν ΠΓΝ Αττικόν, Θεοδωρόπουλος Φώτης, Επιμελητής Πνευμονολογίας, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, Γκουτμάχερ Βασίλης, Dr, Κλινικός Ψυχολόγος, Τζόκα Άννα, Κεντρική Συντονίστρια, Ελληνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), Κατσίνη Ειρήνη, Επιμελήτρια Α’ Ψυχιατρικής, Γενικό Νοσοκομείο Ασκληπιείο Βούλας, πρώην Αντιπρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Ασθενής με Κυστική Ίνωση, Ρακιτζή Σταυρούλα, Dr., Dipl.-Psychologist Κλινική ψυχολόγος με επάρκεια στη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεία, Εθελόντρια- Υπεύθυνη προγράμματος ομαδικής ψυχοθεραπείας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Παυλίδη Ειρήνη, Ψυχολόγος- Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, Εθελόντρια- Υπεύθυνη Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης, Δενεζάκη Λιάνα, Συγγραφέας και εικονογράφος παιδικών βιβλίων, Συνιδρύτρια εκδόσεων “Κίτρινο Πατίνι”, Κουμάκη Καλλιόπη, Εκπαιδευτικός Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης, Ασθενής με Κυστική Ίνωση.
Τις ιστορίες τους μοιράστηκαν οι ασθενείς Τιγκλιανίδου Μελίνα, Παληού Μαρία, Ντίλιου Δήμητρα, (μεταμοσχευμένη), Αντωνόπουλος Δημήτρης† (μεταμοσχευμένος, ψυχοθεραπευτικό μήνυμα εις μνήμην από την Ρακιτζή Σταυρούλα), Γκίνη Δέσποινα (υποψήφια για μεταμόσχευση πνευμόνων) και οι φροντιστές ασθενών Μποζίνη Ειρήνη και Γιαννάκη Κωνσταντίνα.




