Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης από το 2017 έχει ξεκινήσει την καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης «Απεριόριστη Ανάσα”- “Breath Unlimited», η οποία περιλαμβάνει δράσεις ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο, αλλά και δράσεις συνηγορίας και υποστήριξης για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους.
Δράσεις ευαισθητοποίησης
Κατά τη διάρκεια της Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης ο Σύλλογος διοργανώνει δράσεις ευαισθητοποίησης με στόχο την ενημέρωση του κοινού για τη νόσο.
Ενεργοποίηση πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη ν΄όσο
Τον Οκτώβριο του 2019 εγκρίθηκε στην Αμερική η καινοτόμα θεραπεία Kaftrio (Trikafta στην Αμερική) που «παγώνει» τη νόσο, η οποία αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως. Από την πρώτη στιγμή της έγκρισης της θεραπείας στην Αμερική και μέχρι να εγκριθεί η κυκλοφορία της θεραπείας στην Ευρώπη, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έκανε συνεχείς παρεμβάσεις και δράσεις προσπαθώντας να κινητοποιήσει τους φορείς και την κοινωνία. Στόχος των δράσεων ήταν η ενεργοποίηση του προγράμματος της πρώιμης πρόσβασης στη θεραπεία στο πλαίσιο της «παρηγορητικής χρήσης» για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που βρίσκονταν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου και κινδύνευαν να χάσουν τη ζωή τους. Η ενεργοποίηση προγράμματος πρώιμης πρόσβασης αποτελεί μια ηθική πρακτική κατά την οποία μια φαρμακευτική εταιρεία παρέχει δωρεάν ένα φάρμακο πριν την έγκριση κυκλοφορίας του σε ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση, εφόσον δεν υπάρχει άλλη διαθέσιμη θεραπεία.
Με συνεχείς ενέργειες και πιέσεις του Συλλόγου σε συνεργασία με τη φαρμακευτική εταιρεία, τους κρατικούς μηχανισμούς της χώρας και το Υπουργείο Υγείας τον Απρίλιο του 2020 ξεκίνησε στην Ελλάδα το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία, σώζοντας τις ζωές 30 Ελλήνων ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση. Μετά από παρεμβάσεις του Συλλόγου επιλύθηκαν και οι όποιες γραφειοκρατικές καθυστερήσεις και οι πρώτοι ασθενείς ξεκίνησαν να λαμβάνουν τη θεραπεία στις αρχές του Αυγούστου του 2020, παρατηρώντας από τις πρώτες κιόλας μέρες από την έναρξη της θεραπείας θεαματικά αποτελέσματα στην αναπνευστική τους λειτουργία. Στο πλαίσιο των ενεργειών του ο Σύλλογος δημιούργησε βίντεο σποτ για την αναγκαιότητα της πρόσβασης των ασθενών στη θεραπεία, ενώ το σύνολο της κοινωνίας στήριξε τον αγώνα του Συλλόγου, όπως και η δημοσιογραφική κοινότητα που ανέδειξε το θέμα.
Ο κομβικός ρόλος που έπαιξε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης για την ενεργοποίηση του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης αναγνωρίστηκε με τη βράβευσή του με το φαρμακευτικό βραβείο «Νόμπελ» PRIX GALIEN GREECE 2021. Μετά την έγκριση της θεραπείας από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ο Σύλλογος συνέχισε τις ενέργειες του έτσι ώστε να εξασφαλιστεί η έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση για όλους τους επιλέξιμους Έλληνες ασθενείς. Τον Ιανουάριο του 2023 ολοκληρώθηκαν οι διαπραγματεύσεις για την τιμή αποζημίωσης ανάμεσα στο ελληνικό κράτος και στη φαρμακευτική εταιρεία και υπεγράφη συμφωνία αποζημίωσης για τις καινοτόμες θεραπείες που «παγώνουν» τη νόσο για τους Έλληνες ασθενείς. Σήμερα τη θεραπεία λαμβάνουν όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς στην Ελλάδα, καταφέρνοντας να κερδίσουν πίσω τη ζωή τους και να διεκδικήσουν «Απεριόριστη Ανάσα».
Φωτισμός της Βουλής των Ελλήνων
Στο πλαίσιο της καμπάνιας «Απεριόριστη Ανάσα» ο Σύλλογος φώτισε κτίριο της Βουλής των Ελλήνων με ένα διπλό σύνθημα:
“Breath without Borders”
Το 1ο σύνθημα εκφράζει τη συνεργασία του Συλλόγου με την ευρωπαϊκή κοινότητα Κυστικής Ίνωσης και συνοψίζει την προσπάθεια των ασθενών με ΚΙ για ισότιμη πρόσβαση χωρίς σύνορα στην Ευρώπη στις θεραπείες και στις παροχές Υγείας που θα ενδυναμώσουν την ανάσα τους και θα βελτιώσουν το επίπεδο περίθαλψης τους σε κάθε ευρωπαϊκή χώρα.
«Απεριόριστη Ανάσα»
Το 2ο σύνθημα εκφράζει την εθνική προσπάθεια των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας σε πολλά επίπεδα: στην ισότιμη και άμεση πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, στην αυτοδιαχείριση της νόσου και βελτίωση των μονάδων ΚΙ, στην ανάπτυξη μεταμοσχεύσεων πνεύμονα και στην αντιμετώπιση των σύγχρονων προκλήσεων.
Αγωνιστική ομάδα «Απεριόριστη Ανάσα»
Μετά την έλευση των καινοτόμων θεραπειών η άσκηση και η συμμετοχή σε αθλήματα συνεχίζει να αποτελεί μέρος της καθημερινής θεραπείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση, με στόχο τη βελτίωση της αναπνευστικής τους λειτουργίας, αλλά και της ποιότητας ζωής τους. Η Αγωνιστική Ομάδα ΚΙ συμμετέχει κάθε χρόνο σε αγώνες δρόμου του Αυθεντικού Κλασικού Μαραθώνιου Αθηνας με το νέο μπλουζάκι του Συλλόγου «Απεριόριστη Ανάσα», με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού για τον καθημερινό αγώνα των ασθενών για απεριόριστη ανάσα.
Συνεντεύξεις με προσωπικές ιστορίες ασθενών
Μέσα από την καμπάνια ο Σύλλογος ενθαρρύνει τους ίδιους τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να μοιράζονται δημόσια την προσωπική τους ιστορία. Έτσι συνεχίζει να αναδεικνύει τις διαφορετικές πτυχές της νόσου και να ευαισθητοποιεί το κοινό.