Μητρώα Καταγραφής Ασθενών

  • Αρχική
  • Μητρώα Καταγραφής Ασθενών
Μητρώα Καταγραφής Ασθενών HCFA TEAM 15 Φεβρουαρίου, 2023

Τα Μητρώα ασθενών αποτελούν χρήσιμα και πολύτιμα εργαλεία, που συμβάλλουν στην καλύτερη φροντίδα των ασθενών με τελικό στόχο τη βελτίωση της υγείας τους.

Τα Μητρώα συλλέγουν δημογραφικά και κλινικά δεδομένα των ασθενών, τα οποία είναι ψευδωνυμοποιημένα και ανώνυμα. Η συλλογή των δεδομένων γίνεται έπειτα από συναίνεση των ασθενών ή των γονέων τους σε περίπτωση που πρόκειται για ανήλικους ασθενείς. Η καταγραφή των ασθενών σε Μητρώα πολλές φορές είναι προϋπόθεση για τη συμμετοχή τους σε κλινικές μελέτες.

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.) της χώρας μας καταγράφονται σε δύο Μητρώα Ασθενών: στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι. (ECFSPR) και στο Εθνικό Μητρώο Κ.Ι.

Μετά από πολλές προσπάθειες σε συνεχή συνεργασία με την Επιστημονική Επιτροπή καταφέραμε για πρώτη φορά το 2015 την ένταξη στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι. όλων των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης της Ελλάδας σε Θεσσαλονίκη και Αθήνα, με το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του ΓΝΘ «Ιπποκράτειο» να είναι το πρώτο Τμήμα που είχε ενταχθεί στο Μητρώο από το 2010. Η ένταξη της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο αύξησε το κύρος, την αξιοπιστία και τη δυναμική της χώρας μας, ενώ με αυτόν τον τρόπο η χώρα μας συνέβαλε στις κοινές προσπάθειες καταγραφής των ασθενών της Ευρωπαϊκής κοινότητας Κυστικής Ίνωσης. Τα δεδομένα που συλλέγονται από κάθε Κέντρο ΚΙ της χώρας μας είναι ψευδωνυμοποιημένα και αποστέλλονται μία φορά το χρόνο στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR). Περισσότερες πληροφορίες στο Έντυπο πληροφόρησης και συγκατάθεσης.

Το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης της Ελλάδας συστάθηκε κατά προτεραιότητα το 2022 από το Υπουργείο Υγείας. Αποτελεί ένα από τα πρώτα Μητρώα ασθενών στην Ελλάδα και βρίσκεται σε  διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι.

Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης - ECFSPR

Το Μητρώο Ασθενών της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης ECFSPR (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry) συλλέγει ψευδωνυμοποιημένα δημογραφικά και κλινικά δεδομένα από περισσότερα από 52.000 συναινούντα άτομα με Κυστική Ίνωση από 40 συμμετέχουσες χώρες της Ευρώπης και αντικατοπτρίζει την πραγματικότητα της νόσου σε όλη την Ευρώπη. 

Οι πληροφορίες χρησιμοποιούνται για τη μέτρηση, την έρευνα και τη σύγκριση πτυχών της Κυστικής Ίνωσης και της θεραπείας της στις συμμετέχουσες χώρες, για την εμβάθυνση της κατανόησης της νόσου, για τη βελτίωση των προτύπων περίθαλψης, για την παροχή δεδομένων για επιδημιολογική έρευνα και για τη διευκόλυνση του σχεδιασμού της δημόσιας υγείας.

Οφέλη συμμετοχής της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης
  • Αξιολόγηση αποτελεσματικότητας διαφόρων θεραπευτικών αγωγών του κάθε Κέντρου ΚΙ και σύγκριση με αντίστοιχες άλλων Κέντρων ΚΙ σε άλλα κράτη στην Ευρώπη και ολόκληρο τον κόσμο.
  • Εκτίμηση ποιες θεραπείες είναι περισσότερο χρήσιμες και κατά πόσο βελτιώνεται η φροντίδα των ασθενών.
  • Εκτίμηση της επιδημιολογίας της νόσου, π.χ. επιπλοκές, νέα λοιμογόνα στελέχη.
  • Σχεδιασμός μελλοντικών καινοτόμων φαρμάκων για τους ασθενείς με ΚΙ.
  • Εντοπισμός ομάδων ασθενών που είναι επιλέξιμοι για νέες θεραπευτικές αγωγές, εξασφαλίζοντας πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες.
  • Εκτός από την επιστημονική κοινότητα, τα δεδομένα του Μητρώου αξιοποιούνται και από τους εκπροσώπους των ασθενών για τον σχεδιασμό και την τεκμηρίωση των θέσεων και διεκδικήσεων του Συλλόγου με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών.