Όπως κάθε χρονιά, έτσι και φέτος ξεκίνησε το φθινόπωρο η προγραμματισμένη ανανέωση των δεδομένων από όλα τα τμήματα Κ.Ι. της Ελλάδος. Τα μέλη της  ευρωπαϊκής επιτροπής του Registry (Alice Fox και Nadine Warnke) επισκέφτηκαν τα τμήματα Κ.Ι. στην χώρα μας.

 Registry Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων Σισμανογλείου

Συμμετοχή στο Ευρωπαϊκό Registry Κυστικής Ίνωσης 2019

Τα οφέλη του Ευρωπαϊκού registry

Το  «Ευρωπαϊκό σύστημα καταγραφής – Registry», European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR), λειτουργεί στα πλαίσια του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society) και συλλέγει ανώνυμα δημογραφικά και κλινικά δεδομένα με τα την συναίνεση των ασθενών με Κ.Ι. από όλη την Ευρώπη. Η ανάλυση και σύγκριση των δεδομένων βοηθά στην εμβάθυνση της κατανόησης της νόσου, την προώθηση κανόνων για καλύτερες παροχές Υγείας, και στοιχεία για επιδημιολογική έρευνα. Στο ευρωπαϊκό registry συμμετέχουν σήμερα 35 ευρωπαϊκές χώρες με περισσότερους από 48.000 ασθενείς με Κ.Ι.

Η συμμετοχή της Ελλάδος

Μετά από πολλές και επίμονες προσπάθειες που πρωτοστάτησε από πλευράς ασθενών ο Σύλλογός μας, καταφέραμε και εντάθηκαν όλες οι μονάδες και τμήματα της Ελλάδας («Ιπποκράτειο» και «Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης, «Σισμανόγλειο» και «Παίδων-Αγ.Σοφία» Αθήνας) για πρώτη φορά το 2015, ενώ αξίζει να σημειωθεί ότι το «Ιπποκράτειο» έχει ξεκινήσει πρώτο από το 2010. Αποτέλεσμα ήταν η ένταξη των στοιχείων μας για πρώτη φορά συνολικά ως χώρα, στο report του 2014, καλύπτοντας περισσότερο από το 90% των ασθενών μας, αυξάνοντας το κύρος, την αξιοπιστία και την δυναμική της χώρας μας αλλά και συμβάλλοντας στις κοινές προσπάθειες της Ευρωπαϊκής κοινότητας Κ.Ι. 

Ανανέωση των δεδομένων για το 2019

Όπως κάθε χρονιά, έτσι και φέτος ξεκίνησε το φθινόπωρο η προγραμματισμένη ανανέωση των δεδομένων από όλα τα τμήματα Κ.Ι. της Ελλάδος. Τα μέλη της  ευρωπαϊκής επιτροπής του registry (Alice Fox και Nadine Warnke) επισκέφτηκαν τα τμήματα Κ.Ι. «Σισμανογλείου» στην Αθήνα και τους ιατρούς των τμημάτων Κ.Ι. «Ιπποκρατείου» / «Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης στις 17/10/2019 και 18/10/2019  αντίστοιχα. 

Ακολουθούν ενδεικτικά οφέλη της συμμετοχής της Ελλάδας στο registry: 

• – Αξιολογούμε την αποτελεσματικότητα διαφόρων θεραπευτικών αγωγών του κάθε Κέντρου και να τη συγκρίνουμε με αντίστοιχες άλλων Κέντρων ΚΙ σε άλλα κράτη στην Ευρώπη και ολόκληρο τον κόσμο.

• – Εκτιμούμε ποιες θεραπείες είναι περισσότερο χρήσιμες και κατά πόσο βελτιώνεται η φροντίδα των ασθενών.

• – Εκτιμούμε την επιδημιολογία της νόσου, πχ επιπλοκές, νέα λοιμογόνα στελέχη,  κτλ.

• – Βοηθούμε στο σχεδιασμό μελλοντικών καινοτόμων φαρμάκων για τους ασθενείς με ΚΙ.

• – Εντοπίζουμε τις ομάδες ασθενών που θα είναι κατάλληλες για νέες θεραπευτικές αγωγές, εξασφαλίζοντας πρόσβαση στις νέες καινοτόμες θεραπείες.

Συμβολή των δεδομένων του registry στις διεκδικήσεις μας

Σημαντικό ρόλο της αξιοποίησης των δεδομένων του registry, εκτός από την επιστημονική κοινότητα, είναι και η χρήση των δεδομένων του και από εμάς τους εκπροσώπους των ασθενών για τις διεκδικήσεις μας. Χαρακτηριστικό παράδειγμα ήταν η καταλυτική συνεισφορά του registry στην ένταξη μας ως χώρα στις πρόσφατες κλινικές μελέτες για τις καινοτόμες θεραπείες της Vertex αλλά και στις πρόσφατες διεκδικήσεις του Συλλόγου μας για τον καινοτόμο 3πλο συνδυασμό «Trikafta». Η συλλογή στοιχείων από το registry με αναφορές μας στο πλήθος του συνόλου των επιλέξιμων ασθενών μας για τον 3πλο συνδυασμό «Trikafta» κατά προσέγγιση αλλά και του πλήθους των ασθενών της ομάδας αυξημένου κινδύνου που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια <40% FEV1 ενισχύει τα επιχειρήματά μας στην διεκδίκηση της άμεσης πρόσβασή μας σε αυτές τις καινοτόμες θεραπείες. 

Registry Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων Παπανικολάου Θεσσαλονίκης

 Registry Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ιπποκρατείου Θεσσαλονίκης

Η εκπρόσωπος της Ευρωπαικής Επιτροπής Registry ECFSPR Alice Fox με τον επίτιμο Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (HCFA)