“Απεριόριστη Ανάσα” διεκδίκησαν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης προσκαλώντας μας να γίνουμε δωρητές οργάνων για να χαρίσουμε τη 2η ευκαιρία στη ζωή σε συνανθρώπους μας που βρίσκονται σε κίνδυνο και έχουν απόλυτη ανάγκη τη μεταμόσχευση για να ζήσουν.
Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης γιορτάζεται στις 8 Σεπτεμβρίου, ευαισθητοποιώντας το κοινό για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή. Η Κυστική Ίνωση πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης και προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές στο αναπνευστικό σύστημα που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τους πνεύμονες, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτιών θνησιμότητας της νόσου. Για τους ασθενείς που βρίσκονται σε τελικά στάδια αναπνευστικής λειτουργίας μοναδική λύση επιβίωσης αποτελεί η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης και της επετείου 40 χρόνων λειτουργίας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ο Σύλλογος διοργάνωσε νέες δράσεις για την εκστρατεία “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor”, υπό την Αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, του Τζάνειου Γενικού Νοσοκομείου Πειραιά και του Δήμου Κορυδαλλού. Η εκστρατεία του Συλλόγου έχει ξεκινήσει από το 2020 με επίτιμη υποστηρίκτρια την Πρόεδρο της Δημοκρατίας, κα Σακελλαροπούλου Κατερίνα.
Οι δράσεις:
– Τοιχογραφία στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά, που απεικονίζει πραγματική ασθενή, τη μοναδική με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα που έχει υποβληθεί 2 φορές σε μεταμόσχευση πνεύμονα.
– Ενημερωτικό περίπτερο στην Πλατεία Ομονοίας.
– Μουσική συναυλία ευαισθητοποίησης με το συγκρότημα “48 Ώρες” στο ανοιχτό θέατρο Κορυδαλλού “Θανάσης Βέγγος”, στις 20 Σεπτεμβρίου, με δωρεάν είσοδο.
Μήνυμα υποστήριξης της καμπάνιας “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor” από τον Υπουργό Υγείας, κ. Μιχάλη Χρυσοχοΐδη.
Μηνύματα υποστήριξης εξέφρασαν ο Πρόεδρος του Ιδρύματος Ωνάση, κ. Αντώνης Παπαδημητρίου, p Πρόεδρος του ΕΟΜ, Καθηγητής κ. Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης, o Πρόεδρος του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Καθηγητής κ. Ιωάννης Μπολέτης και ο Διοικητής του Γενικού Νοσοκομείου Πειραιά «Τζάνειο», κ. Ηλίας Γουζουάσης.
“Ταυτόχρονα με τους εορτασμούς της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης διεξήχθη το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Μεταμοσχεύσεων, που πραγματοποιήθηκε φέτος στη χώρα μας για πρώτη φορά στην Αθήνα. Οι εορταστικές μας δράσεις φέτος εστίασαν στην ανάδειξη του αγώνα των ασθενών μας για Απεριόριστη Ανάσα, αλλά και της αξίας της δωρεάς οργάνων. Στόχος μας να γνωστοποιήσουμε τη νόσο μας και να στηρίξουμε κι εμείς από τη μεριά μας την μεγάλη προσπάθεια, που γίνεται από την Πολιτεία και τους φορείς της χώρας μας ώστε να αυξηθούν οι δωρητές οργάνων στην Ελλάδα”, δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, συνεχίζοντας:
“Στο πρόσωπο της Στέλλας στη δεύτερη τοιχογραφία μας στο Τζάνειο Νοσοκομείο αποτυπώσαμε την ελπίδα και τον αγώνα όλων όσων πάλεψαν για την ανάσα τους και τα κατάφεραν να ξαναγεννηθούν, να μεταμορφωθούν. Στη συναυλία μας στο θέατρο Κορυδαλλου “Θανάσης Βέγγος” αναδείξαμε την αισιοδοξία που γεννιέται στην Κυστική Ίνωση γιορτάζοντας τα 40α γενέθλια του Συλλόγου μας. Μια αξέχαστη βραδιά γιορτής, χαράς και ελπίδας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που έχουμε ταλαιπωρηθεί τόσο πολύ και επιτέλους καταφέρνουμε να κερδίσουμε Απεριόριστη Ανάσα και 2η ευκαιρία στη ζωή μέσα από τις καινοτόμες θεραπείες και τη μεταμόσχευση. Συνεχίζουμε με θέληση και δύναμη το δύσκολο έργο που έχουμε αναλάβει στο Σύλλογο εδώ και τέσσερις δεκαετίες για ένα καλύτερο αύριο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειες τους. Ευχαριστούμε ολόψυχα για ακόμη μία φορά την Πρόεδρο της Δημοκρατίας, τον Υπουργό Υγείας, τους Προέδρους των ΕΟΜ, Ιδρύματος Ωνάση και Ωνασείου, τον Διοικητή Τζάνειου νοσοκομείου, τον street artist Hambas, τον Δήμαρχο Κορυδαλλού, το συγκρότημα “48 Ώρες”, τους χορηγούς μας και τους υποστηρικτές για τη ζεστή τους αγκαλιά προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και την στήριξη του αγώνα μας.”
Η δεύτερη τοιχογραφία του Συλλόγου στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά, με τη μοναδική Ελληνίδα ασθενή με ΚΙ που έχει κάνει μεταμόσχευση πνευμόνων όχι μία, αλλά δύο φορές.
Στιγμιότυπα από τη συναυλία του Συλλόγου με το μουσικό συγκρότημα “48 Ώρες”.
Συγκινητική ήταν η στιγμή που μικρά παιδάκια από το Δήμο Κορυδαλλού ανέβηκαν στη σκηνή της συναυλίας με το πανό που δημιούργησαν για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και απελευθέρωσαν μπαλόνια στον ουρανό στέλνοντας μακριά την ευχή για Απεριόριστη Ανάσα.
H μουσική μπάντα “48 Ώρες” με μεγάλη ενέργεια ξεσήκωσε το κοινό και μετέτρεψε την συναυλία σε διαδραστικό πάρτι χαράς δηλώνοντας: “Είμαστε πραγματικά ευγνώμονες που μας δόθηκε η ευκαιρία να συμμετάσχουμε στην μεγάλη προσπάθεια επικοινωνίας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με το ευρύ κοινό. Γνωρίζοντας προσωπικά τους ανθρώπους του συλλόγου και αφού ενημερωθήκαμε για το δύσκολο έργο τους, οι 48 ORES δεσμευόμαστε πως από δω και μπρος θα είμαστε πάντοτε στο πλευρό του Συλλόγου σε κάθε μελλοντική του ενέργεια. Άνθρωποι της διπλανής πόρτας, θαρραλέοι, γεμάτοι πίστη στο καθημερινό τους αγώνα, συγκεντρώθηκαν με όπλο την αισιοδοξία τους και σύμμαχο την τέχνη. Ανάμεσά τους και κόσμος που παρευρέθηκε σε μια γιορτή μουσικής και έλαβε γνώση για πρώτη φορά. Μια μεγάλη γιορτή είναι το μεγαλύτερο κίνητρο για ενωθούμε όλοι μαζί. Μια μεγάλη γιορτή έδωσε την αφορμή σε άτομα κάθε ηλικίας να λάβουν ενημέρωση για την πιο συχνή κληρονομική νόσο και τον προγεννητικό έλεγχο. Μια μεγάλη γιορτή κατάφερε να ευαισθητοποιήσει τους πάντες στο θέμα της δωρεάς οργάνων. Ευχόμαστε κάθε αγώνας σας να είναι μια νίκη και να μοιάζει με αυτή γιορτή.”
To ενημερωτικό περίπτερο του Συλλόγου στην Πλατεία Ομονοίας, όπου οι ίδιοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση μαζί με τους γονείς τους, πρωτοστατούν στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση.
- Ενημερωνόμαστε για την πιο συχνή κληρονομική νόσο της Κυστικής Ίνωσης. Κάνουμε προγεννητικό έλεγχο.
- Δίνουμε Απεριόριστη Ανάσα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ενισχύουμε το έργο του Συλλόγου ασθενών κάνοντας δωρεά εδώ
- Δίνουμε τη 2η ευκαιρία στη ζωή. Γινόμαστε δωρητές οργάνων εδώ και στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις με πράξεις εδώ.
Ευχαριστούμε θερμά τους χορηγούς μας Vertex Pharmaceuticals, Ίδρυμα Ωνάση, Gilead, Motor Oil, τους χορηγούς επικοινωνίας: Life Valley, TheDailyHeath, News4Health, HealthWeb, καθώς επίσης και τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, το Γενικό Νοσοκομείο Πειραιά “Τζάνειο”και τον Δήμο Κορυδαλλού για την υποστήριξη τους.
