Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετείχε στο 2ο Συνέδριο «Σύγχρονη Εντατική Θεραπεία και Μεταμοσχεύσεις», το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 27 έως 29 Μαρτίου 2026 στο Ίδρυμα Βασίλη και Ελίζας Γουλανδρή με διοργάνωση της Β’ Πανεπιστημιακής Κλινικής Εντατικής Θεραπείας των ΠΓΝ “Αττικόν” ΓΝΔΑ “Η Αγία Βαρβάρα”.
Την Κυριακή 29 Μαρτίου, η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, συμμετείχε ως συντονίστρια, με την Ιωάννα Αλυσανδράτου (Πρόεδρο Συλλόγου Πνευμονικής Υπέρτασης), στη θεματική ενότητα Distinguished Lecture με τίτλο «Η εμπειρία της μεταμόσχευσης πνεύμονα», με ομιλητές τους ασθενείς Χρύσα Δημητριάδου και Πυθαγόρα Κοσμίδη, συμβάλλοντας στον επιστημονικό διάλογο γύρω από τη διαδρομή των ασθενών και τις σύγχρονες προκλήσεις πριν και μετά τη μεταμόσχευση πνεύμονα.
Στο συνέδριο παρευρέθηκε επίσης η Αντιπρόεδρος του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ενισχύοντας την παρουσία και τη συμβολή του Συλλόγου στον διάλογο για τη μεταμοσχευτική φροντίδα.
Κατά τη διάρκεια της ενότητας, αναδείχθηκε με ιδιαίτερα συγκινητικό τρόπο η εμπειρία των ασθενών μετά από μεταμόσχευση πνεύμονα, ενώ μέσα από τη συζήτηση αναδείχθηκε και η σημασία της συμμόρφωσης των ασθενών και της στενής συνεργασίας με τους θεράποντες ιατρούς ως καθοριστικών παραγόντων για την επιτυχή έκβαση της μεταμόσχευσης.
Κατά την τοποθέτησή της, η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, υπογράμμισε ότι η εμπειρία του ασθενή δεν αποτελεί απλώς μια προσωπική ιστορία, αλλά ένα πολύτιμο δεδομένο που μπορεί να αξιοποιηθεί στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας και στη βελτίωση των υπηρεσιών φροντίδας. Όπως ανέφερε, σε ένα σύγχρονο ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας ο μεταμοσχευμένος ασθενής δεν είναι μόνο λήπτης φροντίδας, αλλά ενεργός συνομιλητής και συνεργάτης στη συνεχή βελτίωση του συστήματος.
Παράλληλα, τόνισε την ανάγκη ενίσχυσης της συνεργασίας μεταξύ εκπροσώπων ασθενών, επαγγελματιών υγείας και Πολιτείας, καθώς και τη σημασία της ουσιαστικής συμμετοχής κάθε συλλόγου ασθενών από κάθε αναπνευστικό νόσημα που οδηγεί σε μεταμόσχευση πνεύμονα, προκειμένου να αποτυπώνονται επαρκώς οι διαφορετικές εμπειρίες, ανάγκες και προκλήσεις κάθε ομάδας ασθενών.
Το συνέδριο συγκέντρωσε διακεκριμένους επαγγελματίες υγείας από την Ελλάδα και το εξωτερικό και κάλυψε ένα ευρύ φάσμα θεμάτων, από τις σύγχρονες εξελίξεις στην εντατική θεραπεία και τη διαχείριση βαρέως πασχόντων ασθενών έως τις νεότερες προσεγγίσεις στη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις.
Μεγάλο ενδιαφέρον παρουσίασε η ενότητα όπου παρουσιάστηκαν σημαντικές εξελίξεις γύρω από τη δωρεά οργάνων μετά από κυκλοφορικό θάνατο, με αναφορά σε επιτυχημένα διεθνή παραδείγματα, όπως αυτό της Ισπανίας, αναδεικνύοντας μια σημαντική δυνατότητα αύξησης της διαθεσιμότητας μοσχευμάτων και ενίσχυσης των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στη χώρα μας.
Ταυτόχρονα πολύ σημαντική ήταν η ενότητα για τον ρόλο του ευρωπαϊκού δικτύου αναφοράς σπάνιων αναπνευστικών παθήσεων ERN-LUNG, στο πλαίσιο ενότητας για τις σπάνιες πνευμονοπάθειες στην Ευρώπη, αναδεικνύοντας τη σημασία της διασύνδεσης της κλινικής φροντίδας, της έρευνας και της ενεργού συμμετοχής των ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Στο πλαίσιο αυτό, η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, συμμετέχει ως εκπρόσωπος ασθενών με Κυστική Ίνωση ePAG στο ERN-LUNG, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών και τη διασύνδεση της ελληνικής πραγματικότητας με τις ευρωπαϊκές εξελίξεις.
Η συμμετοχή του Συλλόγου στο Συνέδριο εντάσσεται στη διαρκή του προσπάθεια για την ενίσχυση της φωνής των ασθενών και την προώθηση της ασθενοκεντρικής φροντίδας.
Παράλληλα, συνδέεται με τη πολυετή του δραστηριοποίηση στο πεδίο της μεταμόσχευσης πνεύμονα, μέσω και της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνεύμονα, που έχει πρόσφατα συγκροτήσει με στόχο την ανάδειξη των αναγκών των ασθενών και τη διαμόρφωση προτάσεων για την εξέλιξη του συστήματος μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στη χώρα μας, σε συνεργασία με τους ιατρούς, την επιστημονική κοινότητα και την Πολιτεία.
