Η ομάδα του Συλλόγου μας Άννα Σπίνου (Πρόεδρος), Ειρήνη Κατσίνη (Αντιπρόεδρος), Κωνσταντίνα Γιαννάκη (Γενική Γραμματέας) εκπροσώπησαν και φέτος τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση της χώρας μας στην ετήσια συνέλευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και συμμετείχαν στο Επιστημονικό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης της ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας ECFS, που πραγματοποιήθηκαν από 6 έως 10 Ιουνίου 2023 στη Βιέννη της Αυστρίας.
– EΤΗΣΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ CF Europe
Κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κ.Ι. CF Europe, ο οποίος φέτος ολοκληρώνει 20 χρόνια από την ίδρυση του, οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας συνομίλησαν με τους εκπροσώπους των ευρωπαϊκών χωρών. Αντάλλαξαν εμπειρίες, απόψεις και καλές πρακτικές, ενισχύοντας τις σχέσεις συνεργασίας της Ελλάδας με τις ευρωπαϊκές χώρες. Επίσης συμμετείχαν στα 2 workshops, που πραγματοποιήθηκαν με θέμα την ανάπτυξη της συνεργασίας των Συλλόγων με τους stakeholders, αλλά και την ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη.
Κατά τη διάρκεια των συναντήσεων δόθηκε έμφαση στην ανάπτυξη της συνεργασίας του CF Europe με την επιστημονική κοινότητα Κυστικής Ίνωσης ECFS, ενώ τονίστηκε η ανάγκη ισότιμης πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες για τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλες τις χώρες. Ιδιαίτερη αναφορά έγινε στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν σε χώρες με πλήρη έλλειψη εξειδικευμένης φροντίδας και πρόσβασης σε βασικές θεραπείες για τη νόσο, όπως η γειτονική μας Αλβανία.
Ιδιαίτερα συγκινητική ήταν η στιγμή που οι εκπρόσωποι των ευρωπαϊκών συλλόγων αποχαιρέτησαν την απερχόμενη Πρόεδρο του CF Europe, Jacquelien Noordhoek, την οποία και ευχαρίστησαν θερμά για την πολύχρονη προσφορά της προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Επίσης έντονα φορτισμένη ήταν η ατμόσφαιρα όταν η κα Noordhoek ανακοίνωσε τη φετινή νικήτρια του βραβείου Patient Advocate 2023, εκπρόσωπο του Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης της Ουκρανίας. Η Larysa Voloshyna συγκινημένη ευχαρίστησε όλους τους ευρωπαϊκούς συλλόγους για την υποστήριξη και τη βοήθεια που έχουν προσφέρει στους Ουκρανούς ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατά τη διάρκεια του πολέμου.
– ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ECFS
Μετά το πέρας των συναντήσεων των ευρωπαϊκών συλλόγων, οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας συμμετείχαν στις εργασίες του επιστημονικού συνεδρίου ECFS που διεξήχθη στο Austria Center.
Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας πραγματοποίησαν συνάντηση με την Αντιπρόεδρο της Vertex Pharmaceuticals, Rebecca Hunt, Vice President, Patient and Community Engagement, συζητώντας τα θέματα που αφορούν την πρόσβαση των Ελλήνων ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες.
Ταυτόχρονα συνομίλησαν με την Πρόεδρο της Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης ECFS, Isabelle Fajac, για την ανάγκη της συνεργασίας των συλλόγων ασθενών με τους επιστήμονες υγείας, αλλά και για όλες τις σημαντικές ιατρικές εξελίξεις που αφορούν ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Το πρόγραμμα του επιστημονικού συνεδρίου περιελάμβανε πλήθος παρουσιάσεων και workshops με ποικίλα θέματα. Στο φετινό συνέδριο παρουσιάστηκε μεγάλη ποσότητα δεδομένων σχετικά με τη μακροχρόνια επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην υγεία των ασθενών. Παρουσιάστηκαν ποικίλες μελέτες βασισμένες σε στοιχεία για 16.000 ασθενείς με Κ.Ι. από το Αμερικανικό Μητρώο CFFPR και για σχεδόν 3.000 ασθενείς από το Μητρώο Κ.Ι. της Γερμανίας, αλλά και βασισμένες σε real world data από ασθενείς με Κ.Ι. Με βάση τα αποτελέσματα των μελετών η χορήγηση της θεραπείας τριπλού συνδυασμού βελτίωσε την πνευμονική λειτουργία των ασθενών, ενώ μείωσε κατά 79% τις πνευμονικές παροξύνσεις στις ΗΠΑ και κατά 83% στη Γερμανία συνολικά σε σύγκριση με την αρχική τιμή πριν από τη χορήγηση της θεραπείας. Ταυτόχρονα το ποσοστό θανάτου ήταν 72% χαμηλότερο στις ΗΠΑ και 82% χαμηλότερο στη Γερμανία, το ποσοστό μεταμόσχευσης πνεύμονα ήταν 85% χαμηλότερο στις ΗΠΑ και 100% χαμηλότερο στη Γερμανία, σε σύγκριση με το 2019 πριν από την έναρξη της θεραπείας για τους πληθυσμούς των ασθενών με Κ.Ι. στις δύο χώρες.
Επίσης παρουσιάστηκαν τα εντυπωσιακά αποτελέσματα της τετραετούς ανοικτής μελέτης για την αποτελεσματικότητα του τριπλού συνδυασμού σε ασθενείς με Κ.Ι. ηλικίας 12 ετών και άνω, δείχνοντας για πρώτη φορά ότι η θεραπεία δεν οδήγησε σε μείωση της πνευμονικής λειτουργίας σε διάστημα τεσσάρων ετών.
Ιδιαίτερη βαρύτητα δόθηκε στις νέες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση από τη στιγμή που η νόσος αλλάζει πρόσωπο και αυξάνεται πλέον το προσδόκιμο επιβίωσης και η ηλικία του πληθυσμού των ασθενών. Έμφαση δόθηκε στην ανάγκη υποστήριξης των ασθενών από νέες ιατρικές ειδικότητες, στην ανάγκη προστασίας της ψυχικής υγείας των ασθενών, στη γονιμότητα και κύηση των γυναικών ασθενών και στις νέες προκλήσεις που παρουσιάζονται με τη μητρότητα-πατρότητα.
Στο συνέδριο επίσης παρουσιάστηκαν οι αλλαγές στη διατροφή των ασθενών, οι νέες τάσεις στη φυσικοθεραπεία και άσκηση, τα νεότερα για τη γονιδιακή θεραπεία και τη θεραπεία με βακτηριοφάγους, οι αλλαγές στην επιδημιολογία της νόσου, αλλά και τα νεότερα δεδομένα όσον αφορά τα κριτήρια παραπομπής σε μεταμόσχευση πνευμόνων για τους ασθενείς που λαμβάνουν καινοτόμες θεραπείες.
Στις εργασίες του ιατρικού συνεδρίου έντονη ήταν η συμμετοχή της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας των γιατρών μας. Κατά τη διάρκεια της διεξαγωγής του συνεδρίου υπήρχαν και οι επιστημονικές παρουσιάσεις με πολύ ενδιαφέροντα πόστερ που συμμετείχαν από την Ελλάδα από τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο και στο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης, αλλά και από τα παιδιατρικά στο Παίδων- Αγ. Σοφία και στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης.
