Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης παραμένει σταθερά προσηλωμένος στην εκπροσώπηση της φωνής των ασθενών και τη βελτίωση της ποιότητας φροντίδας στα Κέντρα Κ.Ι. σε όλη την Ελλάδα.
Σε συνέχεια αναφορών ασθενών που έλαβε, πραγματοποίησε σειρά σημαντικών θεσμικών παρεμβάσεων τους προηγούμενους μήνες για την ενίσχυση του Κέντρου Κ.Ι. στο ΓΝΑ Σισμανόγλειο, το μεγαλύτερο εξειδικευμένο Κέντρο Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων πανελλαδικά.
Στο επίκεντρο των παρεμβάσεων του Συλλόγου βρίσκεται η κάλυψη των αναγκών των ασθενών. Ο Σύλλογος ζητά την ενίσχυση του μοναδικού εξειδικευμένου Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, που καλύπτει σε οργανωμένη βάση πάνω από 300 ενήλικες ασθενείς από όλη την Αττική, την Κεντρική Ελλάδα αλλά και από άλλες περιοχές της χώρας. Αυτή τη στιγμή, τη φροντίδα τους αναλαμβάνει μία και μοναδική εξειδικευμένη πνευμονολόγος, τη στιγμή που τα ευρωπαϊκά πρότυπα φροντίδας προτείνουν αναλογία 1 πνευμονολόγου ανά 50 ασθενείς.
Στην Ελλάδα υπάρχουν μόνο δύο Κέντρα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων: το ένα στο Σισμανόγλειο για πάνω από 300 ασθενείς και το δεύτερο στο ΓΝ Παπανικολάου Θεσσαλονίκης, το οποίο καλύπτει επικουρικά περίπου 70-80 ασθενείς, κυρίως από τη Βόρεια Ελλάδα. Δεν υπάρχει επομένως εναλλακτική επιλογή περίθαλψης για τους ενήλικες ασθενείς της χώρας μας.
Καθώς οι καινοτόμες θεραπείες αυξάνουν το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών, υπολογίζεται ότι μέσα στα επόμενα χρόνια, περίπου το 75-80% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό δημιουργεί αυξανόμενες ανάγκες που απαιτούν ενίσχυση των Κέντρων ενηλίκων και επανασχεδιασμό της φροντίδας.
Στοχευμένες Παρεμβάσεις Συλλόγου
Ο Σύλλογος έχει αποστείλει θεσμικές επιστολές προς το Υπουργείο Υγείας, τη Διοίκηση του Σισμανογλείου, την ΥΠΕ και όλους τους αρμόδιους φορείς, ζητώντας την άμεση προκήρυξη δεύτερης μόνιμης θέσης πνευμονολόγου. Επίσης έχει ζητήσει τη νοσηλευτική στελέχωση με γνώμονα τις εξειδικευμένες ανάγκες των ασθενών και τη λειτουργία της Μονάδας σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα εξειδικευμένης φροντίδας.
Επιπλέον, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία (ΕΠΕ) στηρίζει ενεργά από την πρώτη στιγμή το αίτημα του Συλλόγου για προκήρυξη δεύτερου πνευμονολόγου.
Θεσμικές Συναντήσεις & Συνεργασία με Διοίκηση και Υπηρεσίες του Νοσοκομείου
Από τις αρχές του έτους οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας έχουν πραγματοποιήσει σειρά σημαντικών συναντήσεων στο ΓΝΑ Σισμανόγλειο.
27 Ιανουαρίου 2025 – Συνάντηση με Διευθύντρια Φαρμακείου: Η Πρόεδρος του Συλλόγου Άννα Σπίνου και η Αντιπρόεδρος Κωνσταντίνα Γιαννάκη συναντήθηκαν με τη Διευθύντρια Φαρμακείου κα Μακριδάκη Δέσποινα. Ζητήσαμε τη συμβολή του ΠΕΦΝΙ και των νοσοκομειακών φαρμακοποιών στις ελλείψεις που αντιμεωπίζουν οι ασθενείς μας σε φαρμακευτικά σκευάσματα. Η κα Μακριδάκη ανταποκρίθηκε από την πρώτη στιγμή στο αίτημα των ασθενών, εξυπηρετώντας στο Φαρμακείο του Σισμανογλείου ασθενείς με Κυστική Ίνωση απ’ όλη την Ελλ΄άδα, που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβήματα προμήθειας σε παγκρεατικά και ηπατικά σκευάσματα από τα ιδιωτικά φαρμακεία. Για επικοινωνία με το Φαρμακείο Σισμανογλείου στο τηλ. 2132058859.
27 Ιανουαρίου 2025 – Συνάντηση με Διαιτολόγο Σισμανογλείου: Η Πρόεδρος του Συλλόγου Άννα Σπίνουκαι η ΑντιπρόεδροςΚωνσταντίνα Γιαννάκη με τη νέα εξειδικευμένη Διαιτολόγο του Σισμανογλείου, κα Ρούλα Τζουγανάτου, όπου συζήτησαν για την έναρξη του ιατρείου παρακολούθησης εξωτερικών ασθενών με Κυστική Ίνωση & μεταμοσχευμένων.
24 Απριλίου 2025 – Συνάντηση με Διευθυντή Β’ Πνευμονολογικής: Η Η Πρόεδρος του Συλλόγου Άννας Σπίνου συναντήθηκε με τον Διευθυντή της Β’ Πνευμονολογικής Κλινικής του Σισμανογλείου, κ. Καστανάκη Εμμανουήλ. Συζήτησαν για την άμεση ανάγκη ενίσχυσης του Κέντρου Κ.Ι. με πνευμονολόγους.
2 Μαΐου 2025 – Συνάντηση με Διοικήτρια: Η Πρόεδρος του Συλλόγου Άννα Σπίνου και η πρώην Αντιπρόεδρος Ειρήνη Κατσίνη, κατά τη διάρκεια της νοσηλείας τους στο νοσοκομείο, συναντήθηκαν με τη νέα Διοικήτρια του Σισμανογλείου, κα Ζωή Ρακοπούλου. Συζήτησαν για την επείγουσα ανάγκη ενίσχυσης της Μονάδας με δεύτερο εξειδικευμένο πνευμονολόγο, καθώς και τη θεσμική αναβάθμιση της λειτουργίας της σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα.
Η κα Ρακοπούλου άκουσε με προσοχή τα αιτήματα των ασθενών και δεσμεύτηκε να στηρίξει ενεργά το Κέντρο Κ.Ι., αναγνωρίζοντας τη σημασία του έργου του για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
13 Μαΐου 2025 – Συνάντηση με Διευθύντρια Νοσηλευτικής Υπηρεσίας: Η Πρόεδρος Άννα Σπίνου συναντήθηκε με τη νέα Διευθύντρια Νοσηλευτικής Υπηρεσίας, κα Ανδριάνα Κακογιάννη. Στη συνάντηση μετέφερε τα αιτήματα των ασθενών για σταθερή και εξειδικευμένη νοσηλευτική φροντίδα στη Μονάδα Κ.Ι., αναδεικνύοντας την αξία της θεραπευτικής συνέχειας και ενσυναίσθησης από πλευράς προσωπικού.
27 Μαΐου 2025 – Δεύτερη συνάντηση με Διοικήτρια & Αναπλ. Διοικητή: Η Πρόεδρος Άννα Σπίνου και το νέο Μέλος ΔΣ Μαριλένα Τσεντίδου συναντήθηκαν με τη Διοικήτρια κα Ρακοπούλου Ζωή και τον Αναπληρωτή Διοικητή κ. Ευθυμιάδη Ιωάννη, όπου συζητήθηκε η πρόοδος των αιτημάτων των ασθενών για την ενίσχυση λειτουργίας της Μονάδας και την υποστήριξη των ασθενών.
Ρύθμιση τακτικής παρακολούθησης μεταμοσχευμένων ασθενών στο Κέντρο Κ.Ι. – Στο πλαίσιο της θεσμικής συνεργασίας με την Υπεύθυνη του Κέντρου Κ.Ι. του Σισμανογλείου, κα Φιλία Διαμαντέα, οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση παρακαλούνται να προσέρχονται τουλάχιστον μία φορά τον χρόνο στο Κέντρο Κ.Ι. για τακτική παρακολούθηση, συνολική εκτίμηση της πορείας της υγείας τους και παρακολούθηση των επιπλοκών της νόσου σε γαστρεντερικό, ενδοκρινολογικό κλπ, πέραν του αναπνευστικού, για το οποίο συνεχίζουν να απευθύνονται στο μεταμοσχευτικό τους κέντρο. Για προγραμματισμό ραντεβού με την κα Διαμαντέα, οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς μπορούν να επικοινωνούν με τη Γραμματεία της Μονάδας Κ.Ι. στο τηλ. 2132058408.
Έναρξη διαιτολογικού ιατρείου για Κυστική Ίνωση – Κατόπιν της συνάντησης στις αρχές του έτους της Προέδρου Άννας Σπίνου και της Αντιπροέδρου Κωνσταντίνας Γιαννάκη με τη νέα εξειδικευμένη Διαιτολόγο του Σισμανογλείου, κα Ρούλα Τζουγανάτου, ξεκινά η λειτουργία εξωτερικού ιατρείου εξειδικευμένης διαιτολογικής υποστήριξης για ασθενείς με Κυστική Ίνωση και μεταμοσχευμένους. Οι ασθενείς μπορούν να επικοινωνούν για προγραμματισμό ραντεβού στο τηλ. 2132058432, κάθε Τετάρτη, ώρες 9:00–13:00.
Έναρξη διαβητολογικού ιατρείου για Κυστική Ίνωση – Κατόπιν επικοινωνίας της Προέδρου Άννας Σπίνου με τον Διευθυντή Ιατρικής Υπηρεσίας και Υπεύθυνο του Διαβητολογικού Τμήματος, κ. Τσώκο Νικόλαο, προσεχώς ξεκινά η λειτουργία εξειδικευμένου διαβητολογικού ιατρείου σε συγκεκριμένη ημέρα και ώρα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και μεταμοσχευμένους. Για ότι νεότερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά.
Ομιλία Προέδρου Συλλόγου Άννας Σπίνου στο Διακλινικό Μάθημα Κυστικής Ίνωσης Σισμανογλείου
Στις 27 Μαΐου 2025, η Πρόεδρος του Συλλόγου μας, Άννα Σπίνου, συμμετείχε ως ομιλήτρια στο διακλινικό μάθημα του νοσοκομείου με θέμα “Κυστική Ίνωση: Πολυσυστηματικές εκδηλώσεις και νεότερες εξελίξεις”. Το μάθημα διοργανώθηκε από την Επιτροπή Εκπαίδευσης του Επιστημονικού Συμβουλίου του Σισμανογλείου στο αμφιθέατρο του νοσοκομείου.
Ομιλίες έδωσαν καταξιωμένοι ιατροί από διάφορες ειδικότητες, παρουσιάζοντας πολύπλευρες προσεγγίσεις της Κυστικής Ίνωσης, από την Πνευμονολογία, την ΩΡΛ, τη Γαστρεντερολογία, την Παθολογία, έως τη Φυσικοθεραπεία και τη Νοσηλευτική. Στο μάθημα παρευρέθηκε και το νέο Μέλος ΔΣ του Συλλόγου, Μαριλένα Τσεντίδου.
Η Πρόεδρος μας στην ομιλία της μετέφερε τη φωνή των ασθενών, μίλησε για τη ζωή μετά την επαναστατική θεραπεία και τις νέες προκλήσεις, αλλά και για τις παρεμβάσεις του Συλλόγου που τα τελευταία 42 χρόνια άλλαξαν τη ζωή των ασθενών. Τόνισε την ανάγκη για συνεχή εξειδικευμένη φροντίδα και για συνεργασία όλων των επαγγελματιών υγείας.
Επίσης ευχαρίστησε θερμά την Υπεύθυνη ιατρό της Μονάδας Κ.Ι., κα Φιλία Διαμαντέα, καθώς και το προσωπικό της Μονάδας και του νοσοκομείου για την αφοσίωση τους προς τους ασθενείς με Κ.Ι. Ιδιαίτερες ευχαριστίες εξέφρασε προς τη Διευθύντρια του Φαρμακείου, κα Δέσποινα Μακριδάκη, για την πολύτιμη υποστήριξή της στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα αναφορικά με τις ελλείψεις φαρμάκων.
Συμπεράσματα
Ως θεσμικός εκπρόσωπος των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, ο Σύλλογος βρίσκεται σε συνεχή επικοινωνία και συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τη Διοίκηση του νοσοκομείου, αναζητώντας λύσεις για την ενίσχυση και την επιβίωση του Κέντρου. Ένα Κέντρο που αποτελεί για εκατοντάδες ασθενείς σε όλη την Ελλάδα τη μοναδική εναλλακτική για εξειδικευμένη φροντίδα και ποιότητα ζωής. Το Υπουργείο Υγείας και η Διοίκηση του νοσοκομείου έχουν δεσμευτεί για την ενίσχυση του Κέντρου.
Η ενίσχυση του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο δεν είναι απλώς αίτημα. Είναι ανάγκη για να εξασφαλιστεί η ζωή, η υγεία και η ποιότητα φροντίδας εκατοντάδων ασθενών που δεν έχουν άλλη επιλογή περίθαλψης. Οι ασθενείς διεκδικούν εξειδικευμένη, σταθερή και ανθρώπινη φροντίδα.
Παρακαλούμε τα μέλη μας απ’ όλη την Ελλάδα να συνεχίσουν να μας αποστέλλουν τις εμπειρίες και τις αναφορές τους για θέματα φροντίδας ή για οποιοδήποτε άλλο θέμα τους απασχολεί στο email του Συλλόγου: helpline@cysticfibrosis.gr Οι γραπτές αναφορές σας είναι το κλειδί για τεκμηριωμένες παρεμβάσεις του Συλλόγου.
Είμαστε σε συνεχή επικοινωνία και για οποιαδήποτε νεότερη εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συνεχίζει να μεταφέρει θεσμικά τη φωνή των ασθενών και να διεκδικεί τις λύσεις που απαιτούνται για μία αξιοπρεπή και ποιοτική φροντίδα. Συνεχίζουμε να στηρίζουμε σταθερά όλα τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης και τα ιατρεία σε όλη την Ελλάδα, προασπίζοντας ισότιμα την πρόσβαση όλων των ασθενών σε εξειδικευμένες υπηρεσίες, ανεξαρτήτως γεωγραφικής περιοχής.
