Webinar Κυστικής Ίνωσης στην ΑΒ Βασιλόπουλος: “Απεριόριστη Ανάσα”- Η ζωή με μια αόρατη νόσο

• Τι σημαίνει να ζεις με Κυστική Ίνωση – πριν και μετά τη μεταμόσχευση πνευμόνων;
• Γιατί η δωρεά οργάνων είναι πραγματικά μια δεύτερη ευκαιρία για ζωή;
• Μπορεί μια καινοτόμα θεραπεία να αλλάξει τη ζωή των ασθενών και την πορεία μιας ασθένειας;
• Η Κυστική Ίνωση είναι μεταδοτική; Ή μήπως όχι;
• Πώς μπορεί ένας σύλλογος ασθενών να μεταμορφώσει τις ζωές των ασθενών μέσα από εθελοντική δράση;

Τόσα πολλά σημαντικά ερωτήματα- και ακόμη πιο δυνατές απαντήσεις- ήρθαν στο φως μέσα από το webinar ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων στην εταιρεία ΑΒ Βασιλόπουλος, με τίτλο «Απεριόριστη Ανάσα- Η ζωή με μια αόρατη νόσο».

Το ενημερωτικό webinar πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 17 Ιουνίου 2025, υβριδικά στα κεντρικά γραφεία της εταιρείας AB Βασιλόπουλος στον Γέρακα, με συμμετοχή εργαζομένων δια ζώσης και μέσω διαδικτυακής σύνδεσης από όλη την Ελλάδα.

Ενημέρωση & ευαισθητοποίηση

Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου και η Αντιπρόεδρος Κωνσταντίνα Γιαννάκη παρουσίασαν κρίσιμα θέματα σχετικά με τη νόσο και την κοινότητα των ασθενών στην Ελλάδα:

– Τι είναι η Κυστική Ίνωση, πώς επηρεάζει τη ζωή από τη γέννηση και πώς μπορεί κανείς να γνωρίζει αν είναι φορέας της νόσου
– Η μεταμόσχευση πνευμόνων ως ύστατη λύση επιβίωσης και η ανάγκη ευαισθητοποίησης για τη δωρεά οργάνων
– Η επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο και χαρίζει πίσω την ανάσα στους ασθενείς
– Το έργο του Συλλόγου, που εδώ και 42 χρόνια άλλαξε την εικόνα της νόσου στη χώρα μας, μέσα από την προσπάθεια εθελοντών ασθενών και φροντιστών σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και την Πολιτεία

Προσωπικές ιστορίες

Οι προσωπικές ιστορίες ασθενών και φροντιστών αποτέλεσαν την πιο δυνατή στιγμή του webinar. Γέμισαν το κοινό με συγκίνηση και έμπνευση και μετέφεραν το μήνυμα της Απεριόριστης Ανάσας.

– Η Άννα Σπίνου, 44χρονη ασθενής με Κυστική Ίνωση, μοιράστηκε πώς κέρδισε πίσω τη ζωή της χάρη στη νέα θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο- από την αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, στο να ζει ξανά με αξιοπρέπεια, δύναμη και ελπίδα.
– Η Δήμητρα Ντίλιου, 30χρονη μεταμοσχευμένη ασθενής με Κ.Ι., μοιράστηκε τη διαδρομή της από τις συχνές νοσηλείες και την αναμονή στη λίστα μεταμόσχευσης, μέχρι τη συγκλονιστική στιγμή της νέας ζωής και τη βαθιά ευγνωμοσύνη προς τον άγνωστο δότη της.
– Ο Πάνος Σαμαράς, 19χρονος φοιτητής- ασθενής με Κ.Ι., περιέγραψε τη ζωή του με Κυστική Ίνωση και Διαβήτη Κυστικής Ίνωσης και μίλησε ανοιχτά για το πώς η αναπηρία, το κοινωνικό στίγμα και η προκατάληψη επηρεάζουν τη ζωή των νέων ασθενών τονίζοντας τη σημασία της ορατότητας και της ισότητας.
– Η Κωνσταντίνα Γιαννάκη, μητέρα του 9χρονου Αργύρη με Κ.Ι., έδωσε φωνή στους σιωπηλούς αγωνιστές της Κυστικής Ίνωσης- τους φροντιστές. Μίλησε για τη δύναμη πίσω από κάθε ανάσα του παιδιού της και τον καθημερινό αγώνα της οικογένειας της να το κρατά ασφαλές, δυνατό και χαρούμενο.

Πάνω απ’ όλα, μιλήσαμε για τη σημασία του να δίνεις φωνή σε ανθρώπους που αγωνίζονται καθημερινά για την Απεριόριστη Ανάσα.

Η Απεριόριστη Ανάσα δεν είναι απλώς ένα μήνυμα.

Είναι το αποτέλεσμα 42 ετών συλλογικής δράσης του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης- ενός αναγνωρισμένου σωματείου ασθενών με πλούσιο έργο, που βασίζεται σε εθελοντές ασθενείς, γονείς και φίλους απ’ όλη την Ελλάδα, με τη στήριξη της κοινωνίας, της επιστημονικής κοινότητας και της Πολιτείας.

Είναι οι ζωές που έχουν ήδη αλλάξει.

Η κοινωνία μπορεί να αλλάξει

Με πρωτοβουλίες όπως αυτή της ΑΒ Βασιλόπουλος, αποδεικνύουμε ότι η κοινωνία μπορεί να αλλάξει– όταν κάνουμε πράξη τη συμπερίληψη.
Όταν δίνουμε χώρο, ίσες ευκαιρίες και ορατότητα σε ανθρώπους που ζουν με δυσκολίες- όπως ασθένειες, αναπηρίες ή κοινωνικά εμπόδια- να ακουστούν και να συμμετέχουν ισότιμα στην κοινωνία.

Μέσα από αυτό το webinar, η ΑΒ Βασιλόπουλος έκανε ακριβώς αυτό: έδωσε φωνή σε ανθρώπους που αγωνίζονται καθημερινά για την Απεριόριστη Ανάσα.

Ευχαριστούμε θερμά την ομάδα YABers και Sustainability της ΑΒ Βασιλόπουλος, τον κ. Ανδρέα Παναγιωτόπουλο, την κα Αντζελίνα Σαπουνάκη, την κα Έλενα Κολλιου, για την εξαιρετική συνεργασία και την ευκαιρία να αναδείξουμε τις φωνές των ασθενών με σεβασμό και ουσιαστικό ενδιαφέρον. Ευχαριστούμε θερμά που δώσατε χώρο σε αυτό που έχει πραγματική αξία: στους ανθρώπους και στον αντίκτυπο των ιστοριών τους.