Με φόντο την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου, πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 10 Σεπτεμβρίου επίσκεψη του Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Η επίσκεψη πραγματοποιήθηκε για το πρόγραμμα της κατ’ οίκον διανομής Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) παρουσία της Διοικήτριας του ΕΟΠΥΥ, κας Θεανώς Καρποδίνη. Το πρόγραμμα ξεκίνησε πιλοτικά στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση πριν έναν χρόνο και σήμερα έχει επεκταθεί σε ευρύτερο πληθυσμό δικαιούχων, διευκολύνοντας την καθημερινότητα χιλιάδων ασθενών.

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση αφιερώνουν καθημερινά και εφ’ όρου ζωής περίπου 3-4 ώρες για να ολοκληρώσουν όλες τις απαραίτητες θεραπείες τους. Η κατ’ οίκον διανομή φαρμάκων έχει βελτιώσει την καθημερινότητά τους, καθώς εξοικονομείται πολύτιμος χρόνος από μετακινήσεις και αναμονές στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, ενώ παράλληλα τους προστατεύει από τον κίνδυνο αναπνευστικών λοιμώξεων σε χώρους με πολύ κόσμο.

Στη συνάντηση συμμετείχε και η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, η οποία μετέφερε στον Πρωθυπουργό και στη Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ όλα τα σημαντικά ζητήματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση:

• Την αξία του προγράμματος της κατ’ οίκον διανομής φαρμάκων, καθώς διευκολύνεται περαιτέρω η καθημερινότητα των ασθενών.
• Την έγκαιρη πρόσβαση σε φάρμακα και καινοτόμες θεραπείες, που είναι ζωτικής σημασίας για τη σωτηρία των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
• Την ανάγκη για ενίσχυση των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων και της δωρεάς οργάνων, ώστε να εξασφαλιστεί η 2η ευκαιρία στη ζωή.
• Την ανάγκη ενίσχυσης των εξειδικευμένων Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, ώστε να παρέχεται η εξειδικευμένη φροντίδα που έχουν ανάγκη οι ασθενείς.
• Τις κοινωνικές παροχές και τα δικαιώματα που διασφαλίζουν στους ασθενείς αξιοπρεπή διαβίωση και ισότιμη κοινωνική συμμετοχή.
• Την ανάγκη ενημέρωσης των νέων γενιών για την πιο συχνή κληρονομική νόσο της Κυστικής Ίνωσης μέσω της νέας εκπαιδευτικής εκστρατείας του Συλλόγου με τίτλο “Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση”.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συνεχίζει να παρεμβαίνει θεσμικά και να συνεργάζεται με την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών. Μέρος της αποστολής μας είναι να ακούγεται δυνατά η φωνή των ασθενών με Κυστική Ίνωση και να παραμένουν οι ανάγκες τους στο επίκεντρο της δημόσιας υγείας. Μέχρι την ημέρα που όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και κάθε άνθρωπος θα κερδίσουν αυτό που ονειρεύονται: Απεριόριστη Ανάσα.