Τη σταθερή συμμετοχή του στις σημαντικότερες ευρωπαϊκές εξελίξεις γύρω από την Κυστική Ίνωση συνέχισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με ενεργή συμμετοχή στις εργασίες του 49ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Conference- ECFS 2026), που πραγματοποιήθηκε από τις 3 έως τις 6 Ιουνίου 2026 στη Λισαβόνα της Πορτογαλίας,
Τον Σύλλογο εκπροσώπησαν η Αντιπρόεδρος Κωνσταντίνα Γιαννάκη και ο Γενικός Γραμματέας Γιώργος Πλαλάς, συμμετέχοντας τόσο στις επιστημονικές εργασίες του συνεδρίου όσο και στις παράλληλες δράσεις του CF Europe, της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Συλλόγων ασθενών με Κυστική Ίνωση.
Το ετήσιο ιατρικό συνέδριο του European Cystic Fibrosis Society (ECFS) αποτελεί τη μεγαλύτερη επιστημονική συνάντηση για την Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη. Φέτος συγκέντρωσε περισσότερους από 1.500 επαγγελματίες υγείας, ερευνητές και εκπροσώπους οργανώσεων ασθενών απ’ όλο τον κόσμο. Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν οι σημαντικότερες επιστημονικές εξελίξεις, τα νεότερα ερευνητικά δεδομένα και οι σύγχρονες προσεγγίσεις στη φροντίδα των ασθενών με Κυστική Ίνωση, αναδεικνύοντας τη μετάβαση της νόσου σε μια νέα εποχή.
Ενεργή συμμετοχή Συλλόγου στο CF Europe
Πριν από την έναρξη του ιατρικού συνεδρίου πραγματοποιήθηκαν οι ετήσιες εργασίες του CF Europe, της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Συλλόγων Κυστικής Ίνωσης, στην οποία συμμετέχει ενεργά ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης.
Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου συμμετείχαν στην Ετήσια Γενική Συνέλευση, όπου παρουσιάστηκε ο απολογισμός της προηγούμενης χρονιάς, συζητήθηκαν οι στρατηγικές προτεραιότητες της ευρωπαϊκής κοινότητας για τα επόμενα χρόνια και πραγματοποιήθηκε η εκλογή νέου μέλους στο Διοικητικό Συμβούλιο του CF Europe.
Ταυτόχρονα συμμετείχαν σε θεματικά εργαστήρια για το μέλλον της φροντίδας της Κυστικής Ίνωσης και για την επικοινωνία και τις εκστρατείες ενημέρωσης των οργανώσεων ασθενών, με αντικείμενο την ανταλλαγή καλών πρακτικών, την ανάπτυξη αποτελεσματικότερων δράσεων ευαισθητοποίησης και την ενίσχυση της συμμετοχής των ίδιων των ασθενών στη διαμόρφωση των ευρωπαϊκών πολιτικών υγείας.
Οι συναντήσεις αυτές αποτελούν κάθε χρόνο μια σημαντική ευκαιρία συνεργασίας μεταξύ των συλλόγων ασθενών, με κοινό στόχο τη βελτίωση της φροντίδας, την ισότιμη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες και την ανταλλαγή εμπειριών από διαφορετικά συστήματα υγείας στις ευρωπαϊκές χώρες.
Νέα εποχή για την Κυστική Ίνωση
Το βασικό μήνυμα του φετινού ιατρικού συνεδρίου ήταν ότι η Κυστική Ίνωση βρίσκεται πλέον σε μια νέα εποχή. Οι ιδιαίτερα αποτελεσματικές θεραπείες CFTR Modulators έχουν αλλάξει ριζικά τη φυσική πορεία της νόσου για χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως, επιτρέποντας καλύτερη πνευμονική λειτουργία, λιγότερες παροξύνσεις, μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής και σημαντικά καλύτερη ποιότητα ζωής.
Στη Λισαβόνα παρουσιάστηκαν νέα δεδομένα για τις μακροχρόνιες επιδράσεις των θεραπειών αυτών, για τη δυνατότητα μείωσης του θεραπευτικού φόρτου σε ορισμένες περιπτώσεις, καθώς και για τον νεότερο CFTR Modulator τριπλό συνδυασμό vanzacaftor/ tezacaftor/ deutivacaftor (ALYFTREK), ο οποίος αναμένεται να αποτελέσει μία ακόμη σημαντική θεραπευτική επιλογή για πολλούς ασθενείς.
Παράλληλα, παρουσιάστηκαν ιδιαίτερα ενθαρρυντικά αποτελέσματα από τη χορήγηση των τροποποιητών CFTR σε ολοένα μικρότερες ηλικίες, επιβεβαιώνοντας ότι η έγκαιρη έναρξη των θεραπειών από την παιδική ηλικία μπορεί να προλάβει μη αναστρέψιμες βλάβες στους πνεύμονες και σε άλλα όργανα αλλάζοντας ουσιαστικά τη μακροχρόνια πορεία της νόσου.
Έρευνα φαρμάκων για ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις
Ένα σημαντικό μέρος του συνεδρίου αφιερώθηκε στους ασθενείς που εξακολουθούν να μην είναι επιλέξιμοι σε αποτελεσματικές καινοτόμες θεραπείες, λόγω των σπάνιων γονιδιακών τους μεταλλάξεων.
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον συγκέντρωσε η έρευνα της Dr Anna Borrelli, η οποία τιμήθηκε με το βραβείο Gerd Döring 2026 για τη δουλειά της στις μεταλλάξεις τύπου nonsense (Class I). Τα πρώτα ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι νέοι συνδυασμοί μορίων μπορούν να αποκαταστήσουν σε σημαντικό βαθμό την παραγωγή και τη λειτουργία της πρωτεΐνης CFTR σε κύτταρα ασθενών, δημιουργώντας βάσιμες ελπίδες για ασθενείς που μέχρι σήμερα δεν διαθέτουν αποτελεσματικές θεραπευτικές επιλογές.
Το μήνυμα ήταν ότι η έρευνα συνεχίζεται τόσο για τους ασθενείς που ήδη ωφελούνται από τους CFTR modulators όσο και για όσους δεν είναι επιλέξιμοι από τις θεραπείες, με στόχο να προσφέρει θεραπευτικές λύσεις σε όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Νέες προσεγγίσεις στη θεραπεία των ασθενών
Εκτός από τις θεραπείες CFTR Modulators, παρουσιάστηκαν σημαντικές εξελίξεις σε νέες θεραπευτικές στρατηγικές για την αντιμετώπιση των χρόνιων αναπνευστικών λοιμώξεων στους ασθενείς, οι οποίες εξακολουθούν να αποτελούν μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις της νόσου.
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίασαν οι έρευνες για τη χρήση μονοκλωνικών αντισωμάτων, βακτηριοφάγων (phage therapy) και νέων αντιμικροβιακών παραγόντων. Εκτενής ήταν επίσης η συζήτηση γύρω από τις λοιμώξεις από Pseudomonas aeruginosa, τα μη φυματικά μυκοβακτηρίδια (NTM) και τους μύκητες.
Παράλληλα παρουσιάστηκαν νέες εφαρμογές τηλεϊατρικής, κατ’ οίκον παρακολούθησης της αναπνευστικής λειτουργίας και εργαλείων τεχνητής νοημοσύνης (Artificial Intelligence και Machine Learning), που φιλοδοξούν να συμβάλουν στην έγκαιρη αναγνώριση της επιδείνωσης της νόσου και στην ακόμη πιο εξατομικευμένη φροντίδα των ασθενών.
Η σύγχρονη ολιστική φροντίδα στην Κυστική Ίνωση
Ένα ακόμη σημαντικό συμπέρασμα του Συνεδρίου ECFS 2026 ήταν ότι η σύγχρονη αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης πλέον επεκτείνεται και πέρα από τη διατήρηση της αναπνευστικής λειτουργίας, καθώς οι άνθρωποι με Κυστική Ίνωση ζουν περισσότερο χάρη στις νέες θεραπείες.
Στο φετινό συνέδριο παρουσιάστηκαν μελέτες και ομιλίες σχετικά με θέματα που αφορούν την ψυχική υγεία, τη φυσικοθεραπεία και την άσκηση, τη διατροφή, τον Διαβήτη Κυστικής Ίνωσης CFRD, τη γαστρεντερολογική και ηπατική υγεία, την πρόληψη του καρκίνου του παχέος εντέρου μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου με κολονοσκόπηση, τη μεταμόσχευση πνευμόνων και τη μακροχρόνια παρακολούθηση των μεταμοσχευμένων ασθενών, την εγκυμοσύνη και τη γονεϊκότητα, την εργασία, την κοινωνική ένταξη και την υγιή γήρανση.
Επίσης ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε σε ζητήματα δημόσιας υγείας και πρόληψης, όπως η βελτιστοποίηση του νεογνικού ελέγχου, η επίδραση της ποιότητας του αέρα σε εσωτερικό και εξωτερικό χώρο, οι επιπτώσεις του ατμίσματος (vaping) και ο ρόλος του μικροβιώματος στην πορεία της Κυστικής Ίνωσης.
Στο παρελθόν η Κυστική Ίνωση αντιμετωπιζόταν κυρίως ως μια παιδιατρική ή αποκλειστικά πνευμονολογική νόσος. Σήμερα αναγνωρίζεται ως μια χρόνια πάθηση που απαιτεί ολιστική, πολυεπιστημονική και εξατομικευμένη φροντίδα καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ασθενή.
Η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, δήλωσε χαρακτηριστικά:
«Η φετινή συμμετοχή μας στο συνέδριο ECFS και στις δράσεις του CF Europe αποτέλεσε μια ιδιαίτερα σημαντική εμπειρία και μια πολύτιμη ευκαιρία να ενημερωθούμε από κοντά για τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις, αλλά και να ανταλλάξουμε εμπειρίες με συλλόγους ασθενών από ολόκληρη την Ευρώπη. Το πιο αισιόδοξο μήνυμα που μεταφέρουμε από τη Λισαβόνα είναι ότι η έρευνα συνεχίζει να προχωρά με εντυπωσιακούς ρυθμούς για όλους τους ασθενείς, για εκείνους που ήδη ωφελούνται από τις καινοτόμες θεραπείες CFTR modulators και για τους ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις που εξακολουθούν να περιμένουν αποτελεσματικές θεραπείες. Επίσης διαπιστώσαμε ότι η συζήτηση διεθνώς μετατοπίζεται πλέον από την επιβίωση του ασθενή με Κυστική Ίνωση στο πώς θα ζήσει καλύτερα, γεγονός που ενισχύει ακόμη περισσότερο την προσπάθεια του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για μια ολοκληρωμένη και σύγχρονη φροντίδα όλων των ασθενών στη χώρα μας.»
Ελληνική επιστημονική συμμετοχή
Η Ελλάδα είχε και φέτος δυναμική επιστημονική παρουσία στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, με τη συμμετοχή ιατρών και επαγγελματιών υγείας από όλα τα ελληνικά Κέντρα Κυστικής Ίνωσης, οι οποίοι παρακολούθησαν τις επιστημονικές εργασίες και παρουσίασαν ερευνητικές μελέτες, συμβάλλοντας ενεργά στον διεθνή επιστημονικό διάλογο.
Η συνεχής παρουσία των ελληνικών Κέντρων στα ευρωπαϊκά συνέδρια αντικατοπτρίζει το υψηλό επίπεδο επιστημονικής κατάρτισης και τη διαρκή προσπάθεια των διεπιστημονικών ομάδων να ενσωματώνουν τις νεότερες εξελίξεις στην καθημερινή φροντίδα των ασθενών.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συγχαίρει όλους τους Έλληνες επαγγελματίες υγείας για την επιστημονική τους παρουσία και τη συμβολή τους στη συνεχή αναβάθμιση της φροντίδας των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας.
Βραβεύσεις ECFS 2026- Η σημασία του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και της φωνής των ασθενών
Το Ευρωπαϊκό Συνέδριο ECFS αποτέλεσε και φέτος μια σημαντική ευκαιρία να τιμηθούν άνθρωποι που μέσα από την επιστημονική τους πορεία ή τη μακρόχρονη δράση τους ως εκπρόσωποι ασθενών, έχουν συμβάλει καθοριστικά στην πρόοδο της Κυστικής Ίνωσης σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
Το κορυφαίο βραβείο ECFS Award απονεμήθηκε φέτος στον Καθηγητή Lutz Nährlich (Justus Liebig University Giessen) αναγνωρίζοντας την πολυετή προσφορά του στην κλινική έρευνα της Κυστικής Ίνωσης και την καθοριστική συμβολή του στην ανάπτυξη και εξέλιξη του Ευρωπαϊκού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry – ECFSPR). Ως Επιστημονικός Υπεύθυνος των φαρμακοεπιδημιολογικών μελετών του Μητρώου και μέλος της ECFSPR Steering Group, συνέβαλε ουσιαστικά στην αξιοποίηση των δεδομένων του Μητρώου για την αξιολόγηση των νέων θεραπειών και τη βελτίωση της φροντίδας των ανθρώπων με Κυστική Ίνωση σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Κατά την εναρκτήρια ολομέλεια του συνεδρίου ο Καθηγητής Nährlich παρουσίασε την πορεία του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, αναδεικνύοντας τον καθοριστικό του ρόλο ως εργαλείου που στηρίζει την έρευνα, την αξιολόγηση των θεραπειών και τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων πολιτικών υγείας για την Κυστική Ίνωση.
Ο Καθηγητής Nährlich αποτελεί διαχρονικό συνεργάτη του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και έχει συμμετάσχει επανειλημμένα ως προσκεκλημένος ομιλητής στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, μεταφέροντας στην ελληνική κοινότητα τις νεότερες εξελίξεις γύρω από τα ευρωπαϊκά μητρώα και τη σημασία τους.
Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, δήλωσε χαρακτηριστικά:
«Η βράβευση του Καθηγητή Lutz Nährlich αποτελεί μια ιδιαίτερα συγκινητική και απόλυτα άξια αναγνώριση της πολυετούς προσφοράς του στην ευρωπαϊκή κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης. Εδώ και πολλά χρόνια έχουμε την χαρά να συνεργαζόμαστε στενά μαζί του, τόσο μέσα από τη διαχρονική συμβολή του Συλλόγου μας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (ECFSPR) όσο και μέσω της συμμετοχής του ως προσκεκλημένου ομιλητή στο ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης. Ως εκπρόσωπος των ασθενών στην Ομάδα Εργασίας του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, γνωρίζω από πρώτο χέρι ότι τα μητρώα δεν αποτελούν απλώς βάσεις δεδομένων. Αποτελούν πολύτιμα εργαλεία που μετατρέπουν την εμπειρία χιλιάδων ανθρώπων με Κυστική Ίνωση σε γνώση, η οποία οδηγεί σε καλύτερες θεραπείες, καλύτερη φροντίδα και πιο τεκμηριωμένες πολιτικές υγείας. Η διάκριση του Καθηγητή Nährlich τιμά όχι μόνο έναν σπουδαίο επιστήμονα, αλλά και τη δύναμη της διεθνούς συνεργασίας μεταξύ επιστημόνων, επαγγελματιών υγείας και συλλόγων ασθενών, που αποτελεί βασική προϋπόθεση για τη συνεχή πρόοδο στην αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης.»
Παράλληλα, το βραβείο Patient Advocate of the Year 2026 απονεμήθηκε στον ασθενή Stephan Kruip από τη Γερμανία, έναν από τους πλέον δραστήριους και διαχρονικούς εκπροσώπους της ευρωπαϊκής κοινότητας των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Η πολυετής δράση του στην υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, στην προώθηση της έρευνας και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες αναγνωρίστηκε από την ευρωπαϊκή κοινότητα ως μια σημαντική συμβολή στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με Κυστική Ίνωση.
Η ετήσια αυτή διάκριση αναδεικνύει τον καθοριστικό ρόλο που διαδραματίζουν οι ίδιοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και οι σύλλογοι ασθενών στην προώθηση της έρευνας, στη βελτίωση της φροντίδας και στη διαμόρφωση των ευρωπαϊκών πολιτικών υγείας.
Η αξία της διεθνούς συνεργασίας για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Η συμμετοχή του Συλλόγου στο 49ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης και στις ετήσιες συναντήσεις του CF Europe επιβεβαιώνει τη διαρκή δέσμευση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης να βρίσκεται δίπλα στις διεθνείς εξελίξεις, να ενισχύει τη συνεργασία με την ευρωπαϊκή κοινότητα και να μεταφέρει στην Ελλάδα τη γνώση και τις καλές πρακτικές που διαμορφώνουν το μέλλον της φροντίδας.
Η επιστήμη προχωρά με γρήγορα βήματα. Νέες θεραπείες, καινοτόμες ερευνητικές προσεγγίσεις και μια ολοένα πιο ολιστική αντίληψη για τη φροντίδα των ασθενών με Κυστική Ίνωση δημιουργούν βάσιμη αισιοδοξία για το μέλλον.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συνεχίζει να συμμετέχει ενεργά στις ευρωπαϊκές εξελίξεις, να στηρίζει την έρευνα, το Εθνικό και Ευρωπαϊκό Μητρώο ασθενών και να διεκδικεί ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην καινοτομία, στις νέες θεραπείες και στην υψηλής ποιότητας πολυεπιστημονική φροντίδα με στόχο μια ζωή με “Απεριόριστη Ανάσα”.
