Έρευνα EURORDIS για ψυχική υγεία- ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης

Η ψυχική υγεία αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της ολιστικής φροντίδας των ασθενών με Κυστική Ίνωση και γενικότερα με σπάνια νοσήματα.

Η νέα ευρωπαϊκή έρευνα Rare Barometer του ευρωπαϊκού οργανισμού σπανίων παθήσεων EURORDIS- Rare Diseases Europe δημοσιεύθηκε τον Ιούνιο του 2026 και αναδεικνύει έντονα τη σημαντική επιβάρυνση της ψυχικής υγείας που βιώνουν τα άτομα με σπάνια ή μη διαγνωσμένα νοσήματα και οι οικογένειές τους, αλλά και τη μεγάλη ανάγκη για ουσιαστική ψυχολογική υποστήριξη.

Τα συμπεράσματα της ευρωπαϊκής έρευνας για την ψυχική υγεία

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από 11 Σεπτεμβρίου έως 14 Δεκεμβρίου 2025 και αποτελεί τη μεγαλύτερη ευρωπαϊκή έρευνα για το θέμα αυτό. Συμμετείχαν 9.897 άτομα από 45 ευρωπαϊκές χώρες με 1.657 διαφορετικά σπάνια νοσήματα. Η ευρωπαϊκή έρευνα ανέδειξε ότι:

Το 70% των ασθενών με σπάνια νοσήματα και οι οικογένειές τους αναφέρουν προβλήματα ψυχικής υγείας.
Το 73% δήλωσαν ότι χρειάστηκαν επαγγελματική ψυχολογική υποστήριξη τους τελευταίους έξι μήνες, όμως μόνο περίπου οι μισοί κατάφεραν να τη λάβουν.
Το 70% των συμμετεχόντων δήλωσαν ότι έλαβαν υποστήριξη από την κοινότητά τους, όπως από την οικογένεια, φίλους, οργανώσεις και συλλόγους ασθενών.

Τα ευρήματα αυτά επιβεβαιώνουν ότι η ψυχική υγεία πρέπει να αποτελεί βασικό πυλώνα της φροντίδας των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Παράλληλα, αναδεικνύουν τον καθοριστικό ρόλο που διαδραματίζουν οι σύλλογοι ασθενών και η ίδια η κοινότητα στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη, την αλληλοϋποστήριξη και την ενδυνάμωση των ασθενών και των οικογενειών τους.

Λίγες ημέρες απομένουν για συμμετοχή στις δωρεάν ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης

Η ανάγκη που αναδεικνύει η νέα ευρωπαϊκή έρευνα επιβεβαιώνει τη σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειές τους.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης υπενθυμίζει ότι οι δηλώσεις συμμετοχής για τον νέο κύκλο των δωρεάν διαδικτυακών ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης ολοκληρώνονται την Κυριακή 19 Ιουλίου 2026.

Οι νέες ομάδες ξεκινούν το Σάββατο 19 Σεπτεμβρίου 2026 και απευθύνονται σε ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ενήλικες μεταμοσχευμένους ή ασθενείς που βρίσκονται σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση πνευμόνων, φροντιστές ασθενών με Κυστική Ίνωση (γονείς, μέλη οικογένειας, σύντροφοι, φίλοι, κλπ).

Οι ομάδες έχουν σχεδιαστεί ώστε να προσφέρουν στους συμμετέχοντες:

✔ Ενίσχυση της ψυχικής ανθεκτικότητας και πρακτικά εργαλεία για τη διαχείριση των προκλήσεων της καθημερινότητας με την Κυστική Ίνωση.
✔ Ένα ασφαλές περιβάλλον αποδοχής, όπου ασθενείς και φροντιστές μπορούν να μοιραστούν εμπειρίες με ανθρώπους που κατανοούν πραγματικά τις δυσκολίες της Κυστικής Ίνωσης.
✔ Δωρεάν υποστήριξη από έμπειρες ψυχολόγους, στο πλαίσιο μιας επιστημονικής κλινικής μελέτης.
✔ Τη δυνατότητα να συμβάλουν στην επιστημονική γνώση για την ψυχική υγεία στην Κυστική Ίνωση, βοηθώντας στη βελτίωση των υπηρεσιών υποστήριξης της κοινότητας στο μέλλον.

Η συμμετοχή είναι δωρεάν, πραγματοποιείται διαδικτυακά από όλη την Ελλάδα και περιλαμβάνει 13 εβδομαδιαίες συνεδρίες διάρκειας περίπου 3 μηνών.

Η κλινική μελέτη ολοκληρώνεται το 2027 και απομένουν μόνο οι τρεις τελευταίοι κύκλοι συμμετοχής, γεγονός που καθιστά την τρέχουσα πρόσκληση μία από τις τελευταίες ευκαιρίες για ασθενείς και φροντιστές να συμμετέχουν στο ερευνητικό πρόγραμμα.

➡️ Δηλώστε συμμετοχή έως την Κυριακή 19 Ιουλίου 2026: cysticfibrosis.gr/dilosi-symmetochis-omades-psychologikis-ypostirixis/

➡️ Περισσότερα για το πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης: cysticfibrosis.gr/neos-kyklos-dorean-diadiktyakon-omadon-psychologikis-ypostirixis-gia-astheneis-me-kystiki-inosi-frontistes/

Το πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης «Απεριόριστη Ανάσα»

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αναπτύσσει από το 2020 το πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης «Απεριόριστη Ανάσα», ένα ολοκληρωμένο δίκτυο δωρεάν υπηρεσιών υποστήριξης για την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα.

Στόχος μας είναι κανένας άνθρωπος με Κυστική Ίνωση και καμία οικογένεια στην Ελλάδα να μη νιώθει μόνη απέναντι στις προκλήσεις της νόσου.

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει:

Διαδικτυακές ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές, οι οποίες υλοποιούνται από το 2022 με εθελόντρια συντονίστρια τη Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλα Ρακιτζή και σήμερα συνεχίζονται στο πλαίσιο επιστημονικής κλινικής μελέτης, σε συνεργασία με την ψυχολόγο Ειρήνη Παυλίδη.
Διαδικτυακά Coffee Breaks, συναντήσεις κοινότητας που προσφέρουν ενημέρωση, ανταλλαγή εμπειριών και αλληλοϋποστήριξη (peer support).
Ιδιωτική ομάδα επικοινωνίας των μελών στο Facebook, που ενισχύει την καθημερινή επικοινωνία, την ανταλλαγή εμπειριών και την αλληλοϋποστήριξη των μελών της κοινότητας.
Τηλεφωνική γραμμή Κ.Ι. Helpline, την πρώτη και μοναδική εξειδικευμένη γραμμή υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.

➡️ Περισσότερες πληροφορίες για το πρόγραμμα «Απεριόριστη Ανάσα»: cysticfibrosis.gr/draseis/programma-psychokoinonikis-ypostirixis-aperioristi-anasa/

Ένα πρόγραμμα με διεθνή επιστημονική αναγνώριση

Η επιστημονική κλινική μελέτη αποτελεί συνέχεια του προγράμματος διαδικτυακών ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης, το οποίο υλοποιείται με τη διαχρονική εθελοντική προσφορά της Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλας Ρακιτζή, Επιστημονικά Υπεύθυνης της μελέτης, σε συνεργασία με την Ειρήνη Παυλίδη.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ευχαριστεί θερμά και τις δύο ψυχολόγους για την πολύτιμη εθελοντική τους προσφορά στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης.

Τα αποτελέσματα του προγράμματος παρουσιάζονται από την κα Ρακιτζή κάθε χρόνο στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης και έχουν δημοσιευθεί στο διεθνές επιστημονικό περιοδικό Journal of Rational-Emotive & Cognitive-Behavior Therapy, αποτελώντας σημαντική διεθνή αναγνώριση της πρωτοβουλίας του Συλλόγου και της συμβολής της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης στην παραγωγή επιστημονικής γνώσης.

Rakitzi, S., Spinou, A. & Giannaki, K. The Effectiveness of an Online Group Cognitive Behavioral Psychotherapy in Hellenic Cystic Fibrosis Association in Patients and Caregivers. J Rat-Emo Cognitive-Behav Ther 43, 50 (2025)

➡️ Δείτε τη δημοσίευση στο επιστημονικό περιοδικό: doi.org/10.1007/s10942-025-00611-3