Οι ασθενείς στο επίκεντρο – Αυτό ήταν το μήνυμα στις συνεχείς στοχευμένες παρεμβάσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που οδήγησαν στις θετικές εξελίξεις για το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο, το μεγαλύτερο Κέντρο ενηλίκων στην Ελλάδα.

Με χαρά σας ενημερώνουμε ότι δημοσιεύθηκε η προκήρυξη μόνιμης θέσης Επιμελητή Β’ Πνευμονολογίας με εμπειρία στην Κυστική Ίνωση στο Σισμανόγλειο στις 22 Ιουλίου 2025 στο «Διαύγεια» (δείτε εδώ την προκήρυξη).

Παράλληλα, καταγράφεται θετική κινητικότητα και στο πεδίο της νοσηλευτικής στελέχωσης του Κέντρου Κ.Ι. του Σισμανογλείου, γεγονός που ενισχύει τις προοπτικές για σταδιακή αναβάθμιση της ποιότητας φροντίδας και της θεραπευτικής συνέχειας στη Μονάδα.

Πρόκειται για τα πρώτα ουσιαστικά βήματα ενίσχυσης του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανογλείου – της μεγαλύτερης μονάδας ενηλίκων στη χώρα. Οι θετικές αυτές εξελίξεις είναι καρπός των συνεχών και στοχευμένων θεσμικών παρεμβάσεων των ασθενών μέσω του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, καθώς το προηγούμενο διάστημα:

• Συναντήσαμε τον Υπουργό Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη με τους εκπροσώπους της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας- ΕΠΕ (περισσότερα εδώ),
• Αποστείλαμε αναλυτικές επιστολές προς το Υπουργείο Υγείας και προχωρήσαμε σε διαδοχικές επικοινωνίες με τα αρμόδια τμήματα του Υπουργείου,
• Πραγματοποιήσαμε σειρά επικοινωνιών, επιστολών και συναντήσεων στο Σισμανόγλειο με τη Διοικήτρια κα Ζωή Ρακοπούλου, τον Αναπλ. Διοικητή κ. Ιωάννη Ευθυμιάδη, τη Διευθύντρια Νοσηλευτικής Υπηρεσίας κα Ανδριάνα Κακογιάννη,τον Διευθυντή της Β’ Πνευμονολογικής Κλινικής κ. Εμμανουήλ Καστανάκη και άλλους εμπλεκόμενους, μεταφέροντας τεκμηριωμένα τις ανάγκες των ασθενών για άμεση ενίσχυση της Μονάδας (περισσότερα εδώ)

Η ενίσχυση του Κέντρου και οι παρεμβάσεις μας βρίσκονται σε εξέλιξη και παρακολουθούμε στενά το θέμα.
Συνεχίζουμε να βρισκόμαστε σε στενή συνεργασία με τη νέα Διοικήτρια του Σισμανογλείου. Η κα Ρακοπούλου, η οποία από την πρώτη στιγμή που ανέλαβε τα νέα της καθήκοντα ακούει με προσοχή τα αιτήματα των ασθενών και έχει δεσμευτεί για την σταδιακή ενίσχυση της Μονάδας.

Ευχαριστούμε θερμά το Υπουργείο Υγείας, την ΕΠΕ, την Διοίκηση του Σισμανογλείου και όλους τους εμπλεκόμενους για την υποστήριξη και την ανταπόκριση στα αιτήματά μας.

Ο αγώνας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης συνεχίζεται για πλήρη στελέχωση και θεσμική αναβάθμιση όλων των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, παιδιατρικών και ενηλίκων, καθώς και του Κέντρου Μεταμόσχευσης Πνευμόνων. Διεκδικούμε εξειδικευμένη φροντίδα και θεραπευτική συνέχεια σε κάθε στάδιο της ζωής των ασθενών- από την παιδική ηλικία και την ενηλικίωση, έως και τη φάση της μεταμόσχευσης, όπου αυτή απαιτείται- ως κρίσιμο πυλώνα για την ποιότητα ζωής.

Συνεχίζουμε να βρισκόμαστε σε συνεχή και σταθερή θεσμική συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, τις Διοικήσεις των Νοσοκομείων, τους ιατρούς μας και όλους τους εμπλεκόμενους φορείς.

Επισημαίνουμε ότι:

• Στην Ελλάδα λειτουργούν μόνο δύο Κέντρα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων: το πρώτο στο ΓΝΑ Σισμανόγλειο, που εξυπηρετεί πάνω από 300 ασθενείς από όλη τη χώρα και το δεύτερο στο ΓΝ Παπανικολάου Θεσσαλονίκης, το οποίο καλύπτει περίπου 70-80 ασθενείς από τη Βόρεια Ελλάδα. Συνεπώς δεν υπάρχει εναλλακτική επιλογή εξειδικευμένης φροντίδας και περίθαλψης για τους ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας.
• Για τον παιδιατρικό πληθυσμό λειτουργούν εξειδικευμένα παιδιατρικά Κέντρα Κυστικής Ίνωσης: στην Αθήνα στο Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία” και στη Θεσσαλονίκη στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο και στο νοσοκομείο Παπαγεωργίου. Παράλληλα στην περιφέρεια λειτουργούν επικουρικά Ιατρεία Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων και παιδιών σε συνεργασία με τα μεγάλα Κέντρα σε: ΠΑΓΝΗ Ηρακλείου Κρήτης, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας.
• Καθώς οι καινοτόμες θεραπείες αυξάνουν το προσδόκιμο επιβίωσης, εκτιμάται ότι έως το 2030 το 75-80% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Οι αυξημένες ανάγκες απαιτούν ενίσχυση των Κέντρων και αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών σε εθνικό επίπεδο.
• Ο ρόλος όλων των Κέντρων και Ιατρείων, παιδιατρικών και ενηλίκων, καθώς και του Μεταμοσχευτικού Κέντρου είναι καθοριστικός για την επιβίωση και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Υπάρχει ανάγκη για ουσιαστική ενίσχυση όλων των δομών, για την υποστήριξη του έργου των ιατρών και των επαγγελματιών υγείας που στέκονται καθημερινά δίπλα στους ασθενείς με υψηλό αίσθημα ευθύνης, προσφοράς και αφοσίωσης.

Αναλυτική ενημέρωση για τις τελευταίες εξελίξεις θα δοθεί στην επόμενη διαδικτυακή συνάντηση των μελών του Συλλόγου (coffee break) τον Σεπτέμβριο (θα ανακοινωθεί ημερομηνία & ώρα).

Για ερωτήματα ή αναφορές, οι ασθενείς και φροντιστές μπορούν να συνεχίσουν να επικοινωνούν με τον Σύλλογο μας στο: helpline@cysticfibrosis.gr
Οι γραπτές αναφορές της κοινότητας είναι πολύτιμες και αποτελούν απαραίτητο θεμέλιο για τις θεσμικές μας διεκδικήσεις.