Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετείχε στη δημόσια ηλεκτρονική διαβούλευση του Υπουργείου Υγείας για το σχέδιο νόμου: «Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου – Πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες – Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και άλλες διατάξεις».
Στο πλαίσιο της διαβούλευσης, ο Σύλλογος κατέθεσε αναλυτικές παρατηρήσεις και προτάσεις σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε καινοτόμες θεραπείες, συμπεριλαμβανομένων των θεραπειών CFTR modulators, μελλοντικών θεραπειών που αυτή τη στιγμή βρίσκονται σε στάδιο κλινικών μελετών ή ανάπτυξης, καθώς και των μηχανισμών πρόσβασης μέσω ΣΗΠ και ΙΦΕΤ.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια σπάνια, χρόνια και θανατηφόρος γενετική νόσος, η οποία ξεκινά από τη γέννηση του ασθενούς. Μέχρι πριν από μερικές δεκαετίες, πολλοί ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν κατάφερναν να φτάσουν στην ενήλικη ζωή. Τα τελευταία χρόνια, χάρη στην πρόοδο της επιστήμης και στην ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών όπως οι CFTR modulators που “παγώνουν” τη νόσο, η πορεία της νόσου έχει αλλάξει ουσιαστικά, επιτρέποντας σε πολλά παιδιά με Κυστική Ίνωση να μεγαλώνουν με μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής και καλύτερη ποιότητα ζωής στην καθημερινότητά τους.
Οι παρεμβάσεις του Συλλόγου επικεντρώθηκαν, μεταξύ άλλων:
- στη διασφάλιση της θεραπευτικής συνέχειας για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν θεραπεία,
- στη διατήρηση και ενίσχυση των μηχανισμών πρώιμης και κατ’ εξαίρεση πρόσβασης,
- στην ανάγκη ειδικών προβλέψεων για σπάνια και απειλητικά για τη ζωή νοσήματα,
- καθώς και στη σημασία της έγκαιρης πρόσβασης των ασθενών σε νέες καινοτόμες θεραπείες.
Οι συζητούμενες ρυθμίσεις αφορούν κυρίως νέες θεραπείες που δεν έχουν ακόμη ενταχθεί στην κανονική διαδικασία αποζημίωσης στην Ελλάδα και χορηγούνται μέσω διαδικασιών κατ’ εξαίρεση πρόσβασης μέσω ΙΦΕΤ.
Διαβάστε αναλυτικά τις παρεμβάσεις του Συλλόγου ΕΔΩ και ΕΔΩ.
Ο Σύλλογος συνεχίζει να παρακολουθεί στενά την εξέλιξη και εφαρμογή του νέου πλαισίου, με στόχο τη διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών με Κυστική Ίνωση στις απαραίτητες θεραπείες σήμερα και στο μέλλον.
