Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετείχε στη δημόσια ηλεκτρονική διαβούλευση του Υπουργείου Υγείας για το σχέδιο νόμου: «Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου – Πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες – Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και άλλες διατάξεις».
Στο πλαίσιο της διαβούλευσης, ο Σύλλογος κατέθεσε αναλυτικές παρατηρήσεις και προτάσεις σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε καινοτόμες θεραπείες, που αφορούν θεραπείες CFTR modulators, αλλά και μελλοντικών θεραπειών που αυτή τη στιγμή βρίσκονται σε στάδιο κλινικών μελετών ή ανάπτυξης, καθώς και των μηχανισμών πρόσβασης μέσω ΣΗΠ και ΙΦΕΤ.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια σπάνια, χρόνια και θανατηφόρος γενετική νόσος, η οποία ξεκινά από τη γέννηση του ασθενή. Μέχρι πριν από μερικές δεκαετίες, πολλά παιδιά με Κυστική Ίνωση δεν κατάφερναν να φτάσουν στην ενήλικη ζωή. Τα τελευταία χρόνια χάρη στην πρόοδο της επιστήμης και στην ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, όπως οι CFTR modulators που “παγώνουν” τη νόσο, η πορεία της νόσου έχει αλλάξει ουσιαστικά, επιτρέποντας σε πολλά παιδιά με Κυστική Ίνωση να μεγαλώνουν με μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής και καλύτερη ποιότητα ζωής στην καθημερινότητά τους.
Οι παρατηρήσεις του Συλλόγου επικεντρώθηκαν, μεταξύ άλλων:
- στη διασφάλιση της θεραπευτικής συνέχειας για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν θεραπεία,
- στη διατήρηση και ενίσχυση των μηχανισμών έγκαιρης πρόσβασης,
- στην ανάγκη ειδικών προβλέψεων για σπάνια και απειλητικά για τη ζωή νοσήματα,
- καθώς και στη σημασία της έγκαιρης πρόσβασης των ασθενών σε νέες καινοτόμες θεραπείες.
Οι παρατηρήσεις αφορούν ιδιαίτερα σε ζητήματα που αφορούν την πρόσβαση σε θεραπείες, που δεν έχουν ακόμα ενταχθεί στην κανονική διαδικασία αποζημίωσης στην Ελλάδα και χορηγούνται μέσω διαδικασιών κατ’ εξαίρεση πρόσβασης μέσω ΙΦΕΤ.
Διαβάστε αναλυτικά τις παρεμβάσεις του Συλλόγου ΕΔΩ και ΕΔΩ.
Ο Σύλλογος συνεχίζει τη συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς, με στόχο τη διασφάλιση της έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης των ασθενών με Κυστική Ίνωση στις σωτήριες θεραπείες σήμερα και στο μέλλον.
