Για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειές τους, κάθε μέρα είναι μια πρόκληση, ένας αγώνας για “Απεριόριστη Ανάσα”. Πίσω από κάθε αριθμό, κρύβεται μια ιστορία: ένα παιδί που μεγαλώνει με πολύωρες θεραπείες, μια οικογένεια που στηρίζει ακούραστα τον ασθενή, και ένας ενήλικας που αγωνίζεται για την υγεία του και την ένταξή του στην κοινωνία. Το άγχος, η ανασφάλεια και οι απαιτητικές θεραπείες επηρεάζουν την ποιότητα ζωής τους.
Για να γεφυρώσει αυτά τα κενά, ο Σύλλογος αναπτύσσει από το 2022 το πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης “Απεριόριστη Ανασα”, προσφέροντας ολιστική υποστήριξη και στην κοινότητα, ενώ παράλληλα ευαισθητοποιεί το ευρύτερο κοινό. Στόχοι του προγράμματος είναι η ενδυνάμωση κοινότητας, η ψυχοεκπαίδευση, η υποστήριξη στις καθημερινές θεραπείες και στην αυτοδιαχείριση της νόσου, η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους σε όλη την Ελλάδα.
Πρόγραμμα άσκησης Pilates
Ο Σύλλογος, σε συνεργασία με τη σχολή χορού DanceNikol, προσφέρει ένα δωρεάν καινοτόμο ομαδικό πρόγραμμα Pilates, ειδικά σχεδιασμένο για ασθενείς με Κυστική Ίνωση & μεταμοσχευμένους όλων των ηλικιών. Το πρόγραμμα βασίζεται στο κλασικό Mat Pilates, το οποίο στοχεύει στην:
- Ενίσχυση των αναπνευστικών μυών και βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας
- Ενδυνάμωση του σώματος και βελτίωση της στάσης και της κίνησης
- Ανακούφιση από το άγχος και την ένταση, προάγοντας την ψυχική ευεξία
- Βελτίωση της συνολικής υγείας και ποιότητας ζωής
Το ομαδικό πρόγραμμα απευθύνεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση μεταμοσχευμένους & μη άνω των 17 ετών, με διαδικτυακή συμμετοχή μέσω Zoom, κάθε Τρίτη και Πέμπτη στις 17.00-18.00.
* Για περιορισμένο αριθμό ασθενών δίνεται η επιλογή συμμετοχής δια ζώσης, με 1 ασθενή σε κάθε μάθημα, στο πλαίσιο της αυστηρής τήρησης των κανόνων πρόληψης της μετάδοσης λοιμώξεων, σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες για ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Τα μαθήματα προσφέρονται εθελοντικά από τη σχολή χορού DanceNikol, την οποία ευχαριστούμε από καρδιάς για την υποστήριξη και τη γενναιόδωρη συμβολή της προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Το βιογραφικό της εκπαιδεύτριας κάτοχου πτυχίου INSTRUCTOR PILATES της Ακαδημίας MK Pilates εδώ.
Γραμμή Βοήθειας "Απεριόριστη Ανάσα"
Ο Σύλλογος ξεκίνησε τη λειτουργία της πρώτης εθνικής Γραμμής Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Η Γραμμή Βοήθειας “Απεριόριστη Ανάσα” παρέχει ενημέρωση για την Κυστική Ίνωση στο ευρύ κοινό και ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε όσους επηρεάζονται από τη νόσο, όπως ασθενείς, μεταμοσχευμένοι, γονείς, φροντιστές, συγγενείς, φίλοι, φορείς της νόσου, με στόχο την ενδυνάμωση της κοινότητας και την ευαισθητοποίηση του κοινού στη χώρα μας. Στη Γραμμή απαντούν κοινωνική λειτουργός και ψυχολόγος. Η ομάδα μας είναι δίπλα σε οποιονδήποτε έχει ανάγκη να λάβει πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση, να μοιραστεί το ψυχολογικό φορτίο της νόσου, να λάβει καθοδήγηση για τις κοινωνικές παροχές και τα δικαιώματα της κοινότητας, αλλά και να ενημερωθεί για τη νόσο, τον προγεννητικό έλεγχο, τη δωρεά οργάνων, κλπ.
Η Γραμμή λειτουργεί κάθε Τρίτη: 14.00-18.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 16.00-19.00
- Καλέστε μας στο 2110-137700 (αστική χρέωση για όλη την Ελλάδα)
- Στείλτε μας email στο helpline@cysticfibrosis.gr
- Συνομιλήστε ζωντανά μαζί μας στο chatbox της Γραμμής ή στα social media του Συλλόγου
Πρόγραμμα Ομαδικής Ψυχολογικής Υποστήριξης
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης προσφέρει δωρεάν στα μέλη του πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές σε όλη την Ελλάδα. Το πρόγραμμα υλοποιείται από το 2022 και βασίζεται στη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Θεραπεία (CBT), με δομημένους κύκλους διάρκειας 3 μηνών και εβδομαδιαίες διαδικτυακές συναντήσεις μέσω Zoom.
Οι ομάδες στοχεύουν στην εκπαίδευση, καθοδήγηση και ενδυνάμωση των συμμετεχόντων στη διαχείριση άγχους και αρνητικών συναισθημάτων, βελτίωση της διάθεσης, ενίσχυση της διεκδικητικής συμπεριφοράς, προσαρμογή στις προκλήσεις της νόσου, εισαγωγή στη διαχείριση απώλειας και πένθους.
Στις ομάδες ασθενών μπορούν να συμμετέχουν ενήλικοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ενώ στις ομάδες φροντιστών μπορούν να συμμετέχουν γονείς, σύντροφοι, μέλη του οικογενειακού περιβάλλοντος. Οι συμμετέχοντες στην κλινική μελέτη έχουν την ευκαιρία:
- να ενδυναμώσουν τον εαυτό τους και να διαχειριστούν καλύτερα τις προκλήσεις της καθημερινότητας
- να συνδεθούν με ανθρώπους που τους καταλαβαίνουν και να μην νιώθουν μόνοι
- να λάβουν δωρεάν εξειδικευμένη ψυχολογική υποστήριξη
- να συμβάλλουν στην επιστημονική γνώση για την Κυστική Ίνωση
Το πρόγραμμα υλοποιείται με τον επιστημονικό συντονισμό της εθελόντριας ψυχολόγου Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλας Ρακιτζή, την οποία ευχαριστούμε θερμά για τη διαχρονική και πολύτιμη προσφορά της.
Δείτε το βιογραφικό της εδώ
Επιστημονική τεκμηρίωση
Τα αποτελέσματα του προγράμματος δημοσιεύθηκαν το 2025 στο διεθνές επιστημονικό περιοδικό Journal of Rational-Emotive & Cognitive-Behavior Therapy, αναδεικνύοντας τη σημαντική συμβολή της ομαδικής CBT στην ψυχική υγεία στην κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης.
https://doi.org/10.1007/s10942-025-00611-3, Rakitzi, S., Spinou, A. & Giannaki, K. The Effectiveness of an Online Group Cognitive Behavioral Psychotherapy in Hellenic Cystic Fibrosis Association in Patients and Caregivers. J Rat-Emo Cognitive-Behav Ther 43, 50 (2025)
Παράλληλα, τα αποτελέσματα κάθε έτους παρουσιάζονται ετησίως από την κα Ρακιτζή Σταυρούλα στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης.
Κλινική Μελέτη 2026–2028
Τον Ιανουάριο 2026 ξεκίνησε τριετής τυχαιοποιημένη κλινική μελέτη, με στόχο την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας του διαδικτυακού προγράμματος ομαδικής ψυχολογικής υποστήριξης, βασισμένου στη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Θεραπεία (CBT).
Η κλινική μελέτη:
- συγκρίνει ομάδες ασθενών και φροντιστών που εφαρμόζεται η CBT με ομάδες ελέγχου που δεν εφαρμόζεται CBT
- υλοποιείται με τον επιστημονικό συντονισμό της εθελόντριας ψυχολόγου Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλας Ρακιτζή, σε συνεργασία με την εθελόντρια ψυχολόγο Ειρήνη Παυλίδη (βιογραφικά εδώ)
- θα καταχωρηθεί στο Clinicaltrials.gov
Παράλληλα με την κλινική μελέτη από τον Ιανουάριο του 2026, ο Σύλλογος προσφέρει δωρεάν διαδικτυακές ομάδες σταθερής ψυχολογικής υποστήριξης με την ψυχολόγο Ειρήνη Παυλίδη, για ασθενείς και φροντιστές που έχουν ήδη ολοκληρώσει προηγούμενο κύκλο θεραπείας με την κα Σταυρούλα Ρακιτζή. Οι ομάδες αυτές αποτελούν συνέχεια της θεραπευτικής διαδικασίας, προσφέροντας ένα σταθερό και υποστηρικτικό περιβάλλον για τη διατήρηση και ενίσχυση των ωφελειών του προγράμματος.
Αναλυτικές πληροφορίες για την τριετή κλινική μελέτη 2026-2028 για τον πρώτο κύκλο (Ιανουάριος- Απρίλιος 2026) εδώ και τον δεύτερο κύκλο (Απρίλιος- Ιούνιος 2026) εδώ.
Αποτελέσματα προηγούμενων κύκλων προγράμματος στο ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης
Εκπαιδευτική Εκστρατεία "Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.² "
Μυστική Αποστολή: K.I. – 1η έκδοση (2023) για παιδιά με Κυστική Ίνωση
Το 2023 ο Σύλλογος δημιούργησε την πρώτη έκδοση του διαδραστικού παιδικού βιβλίου για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, με τίτλο “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”.
Η πρώτη έκδοση απευθυνόταν στα παιδιά με Κυστική Ίνωση με στόχο να τα βοηθήσει να αποδεχτούν τη νόσο και να τους δείξει πως αν ακολουθούν το καθημερινό πρόγραμμα των θεραπειών τους, τίποτα δεν θα μπορεί να περιορίσει τη ζωή τους. Την εικονογράφηση και την συγγραφή του βιβλίου ανέλαβε η καταξιωμένη συγγραφέας παιδικών βιβλίων, Λιάνα Δενεζάκη, σε συνεργασία με την Επιστημονική Επιτροπή Κυστικής Ίνωσης και το ΔΣ του Συλλόγου.
Το βιβλίο και το συνοδευτικό πουγκί με τα εργαλεία του μυστικού πράκτορα της πρώτης έκδοσης διανέμονται δωρεάν από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και τα Κέντρα Κ.Ι. σε μικρούς και μεγάλους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Αλλά και σε οποιονδήποτε θέλει να ανακαλύψει τα μυστικά της νόσου και να ανακαλύψει τις απεριόριστες δυνατότητες που έχει, όχι μόνο όποιος έχει Κυστική Ίνωση, αλλά και κάθε άνθρωπος που αντιμετωπίζει οποιαδήποτε δυσκολία στη ζωή του!
Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.² – 2η έκδοση (2025) για Δημοτικά σχολεία
Μετά την μεγάλη απήχηση της πρώτης έκδοσης, το 2025 δημιουργήθηκε η 2η έκδοση του βιβλίου “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²”. Το βιβλίο άνοιξε τα φτερά του και μετατράπηκε σε εκπαιδευτική εκστρατεία για μαθητές Γ’, Δ’, Ε’, ΣΤ’ Δημοτικού.
Το αγαπημένο διαδραστικό παιδικό βιβλίο εξελίχθηκε σε μια σύγχρονη εκπαιδευτική εκστρατεία ευαισθητοποίησης, για να εμπνεύσει όλα τα παιδιά να αντιμετωπίζουν κάθε «αποστολή» της ζωής με θάρρος, ενσυναίσθηση, φαντασία και αποδοχή.
Στη δεύτερη έκδοση του βιβλίου, που απευθύνεται στο ευρύ κοινό, τα παιδιά ανακαλύπτουν ότι ο μυστικός κωδικός Κ.Ι.² σημαίνει Κυστική Ίνωση & Κρυφές Ικανότητες, αυτές που όλοι κρύβουμε μέσα μας όταν ερχόμαστε αντιμέτωποι με οποιαδήποτε δυσκολία στη ζωή.
Μάθε, Νιώσε, Εμπνεύσου!
Ξεφύλισσε τη δεύτερη έκδοση του βιβλίου, απόκτησε δωρεάν υλικό, δες τις δράσεις σε σχολεία και μάθε περισσότερα για το πρόγραμμα στην εκπαιδευτική ιστοσελίδα της εκστρατείας: secretmission.cysticfibrosis.gr
Οδηγός παροχών & δικαιωμάτων για την Κ.Ι.
Εξαιτίας της απαιτητικής διαχείρισης της Κυστικής Ίνωσης, οι ασθενείς και οι οικογένειες τους έχουν πολλές φορές περιορισμένη ή ελλιπή πληροφόρηση για τα δικαιώματά τους και τις αναλυτικές διαδικασίες που χρειάζεται να ακολουθήσουν για να έχουν πρόσβαση στις παροχές που δικαιούνται. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αισθάνονται περισσότερη ανασφάλεια και άγχος, επιβαρύνοντας ακόμα περισσότερο το ψυχολογικό φορτίο της νόσου.
Ο Σύλλογος έχει δημιουργήσει αναλυτικό “Οδηγό παροχών & δικαιωμάτων για την Κυστική Ίνωση” στην ανακατασκευασμένη ιστοσελίδα, ο οποίος επικαιροποιείται ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Στον οδηγό οι ασθενείς με Κ.Ι. και οι φροντιστές μπορούν να βρουν αναλυτικές πληροφορίες και σχετική νομοθεσία (ΦΕΚ, Υ.Α., κλπ) σχετικά με παροχές υγείας, επιδόματα, κοινωνικο-οικονομικές παροχές, αλλά και ειδικές για την Κ.Ι. ρυθμίσεις για την εκπαίδευση, εργασία, συνταξιοδότηση, κλπ. Στόχος η ενημέρωση της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας γύρω από τα δικαιώματά τους και τις διαδικασίες πρόσβασης σε παροχές που βελτιώνουν την υγεία και την ποιότητα ζωής τους.
Αναπνευστικές συσκευές
Ο Σύλλογος προσφέρει “Απεριόριστη Ανάσα” στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση & μεταμοσχευμένους πνευμόνων σε όλη την Ελλάδα με δωρεάν παροχή αναπνευστικών συσκευών:
- νεφελοποιητές
- ατομικά σπιρόμετρα
- φορητό συμπυκνωτή οξυγόνου
Στόχος η υποστήριξη των ασθενών στη διενέργεια των καθημερινών θεραπειών τους και στη βελτίωση της αυτοδιαχείριση της νόσου.
Διαδικτυακές συναντήσεις υποστήριξης/ coffee breaks
Ο Σύλλογος διοργανώνει μηνιαίες διαδικτυακές συναντήσεις-coffee breaks για τα μέλη της κοινότητας, ασθενείς και φροντιστές. Πρόκειται για διαδικτυακές συναντήσεις που δίνουν τη δυνατότητα στα μέλη του Συλλόγου από όλη την Ελλάδα να έρθουν σε επαφή μεταξύ τους.
Στα coffee breaks οι συμμετέχοντες διατυπώνουν τις απορίες και τις ανησυχίες τους, μοιράζονται προσωπικές εμπειρίες και καλές πρακτικές αναφορικά με τη νόσο και ενώνουν τις φωνές τους μέσα από την ομάδα, ώστε κανείς να μην αισθάνεται μόνος.
Γίνονται επίσης ανοιχτές συζητήσεις γύρω από ζητήματα που αφορούν τα μέλη, όπως φάρμακα, θεραπείες, παρακολούθηση και φροντίδα, μεταμοσχεύσεις, παροχές-επιδόματα. Επίσης γίνεται συζήτηση και ενημέρωση για θέματα της επικαιρότητας που αφορούν τη νόσο.
Τα coffee breaks πραγματοποιούνται διαδικτυακά μία φορά το μήνα μέσω της πλατφόρμας zoom, ενώ η ημέρα και ώρα της συνάντησης ανακοινώνεται κάθε μήνα λίγες ημέρες πριν τη διεξαγωγή της. Ο σύνδεσμος της συνάντησης αποστέλλεται μέσω μέιλ λίγες ώρες πριν την έναρξη της κάθε συνάντησης.
Ιδιωτική ομάδα επικοινωνίας μελών Facebook
Το 2020 ο Σύλλογος δημιούργησε την ιδιωτική ομάδα “HCFA || Ομάδα Επικοινωνίας Μελών”. Η ομάδα δίνει την δυνατότητα στα μέλη του Συλλόγου, ασθενείς με Κ.Ι. και φροντιστές απ’ όλη την Ελλάδα, να συνομιλούν και να συνδέονται μεταξύ τους σε έναν ασφαλή διαδικτυακό χώρο, χωρίς να εκτίθενται δημόσια σε τρίτους. Στην ιδιωτική ομάδα επικοινωνίας τα μέλη μπορούν:
- να συμμετέχουν ή/και να παρακολουθούν ιδιωτικές συζητήσεις της κοινότητας για όλα τα θέματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση
- να ανταλλάσσουν μεταξύ τους απόψεις και ευαίσθητες πληροφορίες για θέματα που αφορούν την καθημερινότητά τους
- να μοιράζονται τις εμπειρίες τους από τη ζωή με Κυστική Ίνωση, αλλά και τις καλές πρακτικές, νέες θεραπείες, κλπ.
Συνδέσου online με την κοινότητα της Κ.Ι., συμπληρώνοντας τα στοιχεία σου πιέζοντας το παρακάτω κουμπί.
* Από το 2012 o Σύλλογος έχει δημιουργήσει και την δημόσια ομάδα “ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ-CYSTIC FIBROSIS – GR“, στην οποία μπορεί να γίνει μέλος οποιοσδήποτε από την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης ή το ευρύτερο κοινό που ενδιαφέρεται να ενημερωθεί για την Κυστική Ίνωση.
Πρόγραμμα αναπνευστικής αποκατάστασης
Το 2014, λίγο πριν την κυκλοφορία της 2ης καινοτόμας θεραπείας CFTR Modulator που «παγώνει» τη νόσο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ξεκίνησε την υποστήριξη του προγράμματος αναπνευστικής αποκατάστασης, το οποίο περιλάμβανε εξειδικευμένη αναπνευστική φυσιοθεραπεία και εξατομικευμένη άσκηση σε ασθενείς με ΚΙ. Στόχος του προγράμματος ήταν η διατήρηση της καλύτερης δυνατής κατάστασης των ασθενών και η βελτίωση της αναπνευστικής τους λειτουργίας.
Το πρόγραμμα διήρκησε από το 2014 έως και το 2016, ενώ διοργανώθηκαν δύο υποπρογράμματα, τα οποία υποστήριξε ο Σύλλογος. Το πρώτο αφορούσε σε ενήλικες ασθενείς στην Αθήνα και πραγματοποιήθηκε στη Μονάδα Αναπνευστικής Αποκατάστασης της Α’ Πανεπιστημιακής Πνευμονολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Σωτηρία», σε συνεργασία με το Ίδρυμα «Θώραξ» και τη Μονάδα ενηλίκων Κυστικής Ίνωσης του νοσοκομείου «Σισμανόγλειο». Το δεύτερο αφορούσε σε παιδιά με Κυστική Ίνωση στη Θεσσαλονίκη και πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με την Γ’ Παιδιατρική Πανεπιστημιακή Κλινική του ΑΠΘ, το Τμήμα ΚΙ του ΓΝΘ «Ιπποκράτειο» και τα ΤΕΦΑΑ του ΑΠΘ. Τα αποτελέσματα ήταν εντυπωσιακά, αφού μετά την ολοκλήρωση του προγράμματος οι περισσότεροι ασθενείς κατάφεραν να βελτιώσουν την αναπνευστική τους λειτουργία έως και 10%.
Τα αποτελέσματα του προγράμματος και τα οφέλη της φυσιοθεραπείας και της εξατομικευμένης άσκησης στην Κυστική Ίνωση παρουσιάστηκαν σε τριήμερα συνέδρια που διοργάνωσε ο Σύλλογος το 2015 και το 2016 σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη με τίτλο «Φυσιοθεραπεία & Άσκηση στην Κυστική Ίνωση». Στα συνέδρια συμμετείχαν με ομιλίες εξειδικευμένοι ιατροί και επιστήμονες υγείας από την Ελλάδα και το εξωτερικό ενημερώνοντας τους ασθενείς και τους οικογένειές τους για την αξία της τακτικής εξειδικευμένης φυσιοθεραπείας και της εξατομικευμένης άσκησης και εκπαιδεύοντας τους στις τεχνικές φυσιοθεραπείας. Τα συνέδρια παρακολούθησαν επίσης φοιτητές φυσιοθεραπείας, αλλά και επαγγελματίες υγείας, οι οποίοι ενημερώθηκαν για τη νόσο και τις εξειδικευμένες τεχνικές φυσιοθεραπείας στην Κυστική Ίνωση.
